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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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solexine

25/09/2013 à 15:52

solexine

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Bonjour à tous,

Je commence la Fampyra demain et j'ai lu vos posts avec attention, évidemment... Car j'en ai marre de servir de cobaye. Je vois que beaucoup de commentaires sont positifs, alors j'y vais assez sereine. J'étais en remittente (diagnostiquée en février 2012( et aujourd'hui je suis en secondaire progressive, déjà (mais j'ai des troubles depuis des années...( Je suis dans un fauteuil presque tout le temps depuis un mois, ça s'est bcp dégradé cet été. La dernière fois que j'ai vu mon neuro, il m'a donné un score EDSS à 7, mais l'équipe de rééducation que j'ai vu en août l'a monté à 8. Quen pensez-vous? Est-il vraiment utile d'essayer?

Merci à tous pour vos réponses. C'est vrai que c'est une sale maladie ; se voir partir par petits bouts est pire que tout, certains jours c'est dur d'avoir le moral...

Solange

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Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-25 15:52:10

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25/09/2013 à 16:46

garde le courage Solange , je suis passer pars presque tout les traitements et actuellement sous Fanpyra ! mais encore trop tôt(une semaine) pour te dire l' efficacité du produit!

je croise les doigts

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laulau02

25/09/2013 à 16:53

laulau02

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Oui Solange, d'après beaucoup c'est un bon médicament. Chez moi, ça s'est aggravé depuis la prise mais apparemment c'est normal....j'attends ma 2ème visite lundi pour en savoir plus, courage, faut que ça marche pour nous....

Bonne soirée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-25 16:53:59

solexine

25/09/2013 à 17:19

solexine

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Merci pour vos messages, c'est fou, le moral remonte déjà un peu, rien que de vous lire! se sentir compris est essentiel ; je suis seule avec mes enfants et à part le psy, je ne peux parler réellement à personne. Ma mère est là, elle m'accompagne au jour le jour et gère déjà pas mal de choses, mais mon père est décédé l'an dernier -juste après mon diagnostique, un beau doublé- et je ne veux pas l'assommer car elle est toujours dans le processus de deuil.

Ceci dit, j'espère avoir une bonne nouvelle à lui annoncer dans 2 semaines!! Et je croise les doigts...

Bien à vous

Solange

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den88

25/09/2013 à 17:29

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den88

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Bonjour Solange,

oui le Fampyra a des effets positifs pour certaine personne et pour d'autre non.

Mon neuro m'a dit de l'essayer pendant 15 jours pour voir et maintenant je le prend depuis 4 mois environ.

Il m'aide pas mal pour la marche et j'ai pas d'effets indèsirables . C'est une sep primaire progressive.

Bon courage à toi.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-25 17:29:51

Xaviou

25/09/2013 à 18:28

Xaviou

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Bonjour Solange,

Tu as tout à y gagner à essayer le Fampyra, même avec un EDSS à 8. Je suis en SEP primaire progressive avec EDDs à 7 et j'ai des résultats positifs. Je peux me déplacer dans la maison sans aide technique à part mes chaussures orthopédiques. J'ai le sentiment d'avoir eu d'autres améliorations que la marche : dextérité des mains, vision,..Alors vas-y, fonces ! et advienne que pourra. Et bientôt, je l'espère pour toi, ce sera : "lève-toi et marche"

Xavier

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-25 18:28:41

FRANFRO

25/09/2013 à 18:57

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FRANFRO

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Bonjour à toutes et tous

Merci pour vos messages, le traitement a été efficace dès les premiers jours sans aucun effet secondaire. Je me rends compte de la chance que j'ai.

Laulau, la cardio est due aux différents traitements dont l'endoxan. Je n'ai rien d'inquiétant, je prends juste un médicament de plus.

Courage à vous tous

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Francis

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-25 18:57:40

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25/09/2013 à 19:57

content pour toi, SUPER, tu va voir le bonheur !!!!!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-25 19:57:16

laulau02

26/09/2013 à 08:35

laulau02

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J'attends beaucoup de ce médicament, vous êtes tous apparemment très satisfait. Je pense que je suis trop impatience, on va voir avec le temps....

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-26 08:35:26

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26/09/2013 à 20:46

laulau on est tous avec toi !!!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-26 20:46:40

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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