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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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04/08/2015 à 09:18

Bonjour Detchen, la plage se situe à 250m de la maison. Pour le reste, tu vas te moquer de moi: mon surnom Tahitibob vient de la série Les simpson. Ce personnage a une drôle de tête avec une coiffure toute en volume. Comme j'aimé de changer de coiffure régulièrement, à une certaine époque, mes amis m'appelaient ainsi. Je ne suis pas de Tahiti mais du Calvados. Peut-être le Tahiti du Nord de la France Mais tu n'étais pas si loin, je reviens de Martinique. J'avais pris l'option de vivre là-bas... Mais c'était avant la SEP. Bon courage à toi et merci pour ton message

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-04 09:18:46

Detchen

04/08/2015 à 17:05

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Ha @tahitibob il faut garder l'esprit insulaire avec la SEP, c'est plus reposant, où que l'on se retrouve coincé par la SEP.

Je suis moitié corse, mariée à un brésilien, ma SEP est donc quiescente...lol

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-04 17:05:02

laruns

12/08/2015 à 22:25

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laruns

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bonsoir à tous

ma victoire ces d'avoir pris en vacance mon petit fils de 4 ans NOHAN

il est venue avec son sac à dos plein d'énergie

mes vraiment je suis super contente le reste je m'en fou

bonne soirée à tous

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-12 22:25:37

Detchen

Édité le 13/08/2015 à 17:43

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Detchen

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Bonjour et bravo !

Vous voyez quand on fait ce qui nous tient à coeur tout le reste passe.

Je ne sais pas si on peut considérer cela comme une victoire : j'ai des ampoules aux pieds.

Pourtant je les avais préparés avec une paumade spéciale. Mais je n'avais pas pensé inclure l'entre petits doigts de pieds. Et hop ! Bobo !

C'est douloureux mais on en a vu d'autres moins bien justifiées.

Sans devenir mazo je préfère ce type de douleur et de fatigue.

Je m'entraîne à marcher le dos droit, l'émulation compassionnée entre sepiens bienveillants en CRF à ça de bon, on est comme une famille mais qui se comprend.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-13 06:37:16

Chris31

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13/08/2015 à 08:13

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Chris31

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Hello @Detchen un "like" pour moi "ce commentaire m'est utile " est plus un j'aime comme sur FB, alors je donnetrès contente pour toi même si ouïe ouïe ouie Bonne journée. ..

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-13 08:13:18

Detchen

13/08/2015 à 18:20

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Detchen

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Coucou,

@Chris31 je ne fréquente pas facebook ni twitter ni autre même pas Google+ seulement Carenity et Endomondo (pas vraiment en plus celui là car je n'ai pas vraiment commencé et n'y ai pas trouvé d'amis de Carenity) dans ce genre de réseaux.

J'ai recommencé les bains froids aujourd'hui seulement. Et y a pas photo : j'étais mieux cet après-midi qu'hier. Mais bon, ça ne dure pas, il faudrait en faire 10' 2x / jour pour que ça soit top.

Mais le rhabillage est fastidieux !!!

Sur Endomondo, je me suis engagée à faire 5km de marche par semaine. Qui veut relever le défi avec moi en téléchargeant l'application androïde ou apple sur son mobile ?

Bon, je n'ai pas encore commencé mais dès que c'est fait je viendrai cocoricoter ici.

Il n'y a pas que la marche on peut choisir son sport y compris unhandisport et la marche ou course en fauteuil et comme Carenity le site peut évoluer et proposer d'autres disciplines et défis...

Donc avant Compostelle, je vais relever ce défi SEP avec Endomondo de 5km/semaine, et si je pense à connecter dans tous mes déplacements piétons je peux même arriver à 3 km par jour en réalité mais pas sportif juste utile et nécessaire. Il y a l'haltero, la musculation, le tir à l'arc bref vous avez forcément une activité à faire à votre portée.

Je vais me limiter à marche utile (déplacement urbain piéton avec canne en extérieur, sans canne en interieur) et dès que j'arrive à aller à décathlon pour l'équiper, la marche nordique le week-end, reste à convaincre mon mari d'en faire autant.

Si j'y arrive ce sera victorieux plus que de le faire moi même car il est plus empêché que moi avec ses migraines.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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laruns

03/09/2015 à 17:57

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https://youtu.be/Hu3LGVWxBFU

je venez d'apprendre le non de la maladie sep

le soir j'ai appris la maladie de Grégory lemarchal

je me suis dit toi pas malade

depuis MIS sclérose en plaques me pourrie la vie mes chance je suis têtue

moi toujours pas malade

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-09-03 17:57:41

laruns

03/09/2015 à 18:09

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https://www.youtube.com/watch?v=tGT6a92Wmy4&feature=player_embedded#t=11

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laruns

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laruns

03/09/2015 à 18:20

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laruns

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ta force à aider beaucoup d'entre nous

ma victoire ces de ne pas baisser les bras pour mon mari mes enfants petits enfants

je voit detchen que vampyra fait partie de ta route

aujourd'hui jambes en RTT je suis allez chez la dentiste en fauteuil roulant électrique le minotor

je vais toujours à pied au cabinet médical ou à la poste

du moment que mes jambes posent pas avis de grève ou rtt

à plus tard

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-09-03 18:20:33

Utilisateur désinscrit

04/09/2015 à 09:17

ma victoire du jour est celle de TOUS les jours " ne pas avoir arrêté les art martiaux ( tai chi chuan) et pratiquer tous les jours même si la fatigue est la" ma victoire est TOUJOUR morale car "l'important c'est d'avoir la volonté de faire quelque chose et de le faire"!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-09-04 09:17:33

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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