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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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laruns

15/03/2016 à 09:05

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laruns

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la vie est une roue qui tourne Annette et quand la roue devient ovale sa dérape

aujourd'hui il y à des ouvriers pour changer les fenêtres pour mettre électrique

toute les fenêtres sont ouverte normal mes je pense que se soir je serais un glaçon

bonne journée

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-15 09:05:57

dan26576

16/03/2016 à 12:40

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dan26576

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Bonjour Caronormandie, oui je suis content de vivre comme tout le monde pour des besoins simples, il me faut pas grand chose pour être heureux, la sep ne m'empêche pas de vivre bien !

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-16 12:40:00

Compte suspendu

16/03/2016 à 14:17

Etre comme @dan26576 oui je suis contente de vivre comme tout le monde pour des besoins simples, il me faut pas grand chose pour être heureuse, la sep ne m'empêche pas de vivre bien !

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loreleil

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-16 14:17:26

annette

17/03/2016 à 10:23

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annette

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Bonjour,

Très important pour moi s'occuper pour ne pas penser à autre chose que ce que je suis entrain de faire.

Donc ce matin je fais mon pain. J'imagine déjà la bonne odeur qu'il y aura dans ma cuisine. Par contre je vous raconterai si le pain était bon, car la nutritionniste que j'ai vu m'a mis au régime sans gluten. Je fais d'habitude du pain aux céréales ou complet et c'est super bon donc à voir avec de la farine de sarrasin, riz, fécule de maïs, mélange que j'ai acheté en magasin bio.

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VARNERIN ANNE MARIE

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-17 10:23:04

Detchen

22/03/2016 à 07:35

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Bonjour et bravo à toutes et tous pour vos victoires sur cette SEP !Alors ce pain sans gluten ?Question : tu es allergique au gluten ou c'est la mode que suit ta nutritionniste ?Bon pas de victoire en matière de sveltesse en ce qui me concerne, hier j'ai fais bouritos pour accompagner le Tecfidera. Ma victoire me lever se matin et ne pas être en retard mais dans les temps. Et relativement présentable.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-22 07:35:00

annette

23/03/2016 à 08:29

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Bonjour tout le monde,

Non Detcnen je ne suis allergique à rien. Par contre j'ai un gros problème intestinale. Depuis 3 mois je traîne une diarrhée impossible à arrêter. J'évite de manger et même comme ça c'est impossible de l'arrêter. Même les gastro n'ont jamais trouvé, coloscopie et gastroscopie, mais rien donc pas de traitement à proposer que de l'imodium à gogo. Donc mon généraliste m'a adressé à une nutritionniste car il n'est pas content de me voir maigrir de plus en plus et m'installer dans un refus total de me nourrir et de cuisinier. JE FOND !

Je dois dire que depuis que j'ai vu la nutritionniste la diarrhée va mieux mais elle m'a supprimé tous les laitages, le gluten, beaucoup de fruits et de légumes (mais il y a longtemps que je n'en mangeais plus) et elle m'a donné du Psyllium à prendre tous les matins à jeun, et plein de graines et tofu etc... Pour me remonter.

Voilà j'espère que ça va continuer à marcher et elle veut me revoir dans 6mois.

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VARNERIN ANNE MARIE

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-23 08:29:39

dan26576

23/03/2016 à 09:17

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dan26576

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Je pense exactement comme Caronormandie, car toujours arriver à faire des choses simple pour les personnes valides, qui parfois ne sont pas évidente avec la sep, mais j'y arrive, merci la vie.

Et merci pour cette vidéo HANDI LINE... mois qui ai une percussion pour remplacer la guitare dont je ne peu plus jouer.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-23 09:17:47

dan26576

23/03/2016 à 15:55

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dan26576

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Bonjour lilirose22 Toujours présente sur ce forum c'est cool ahah

Xavier666

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xavier666

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Detchen

26/03/2016 à 13:27

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Detchen

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Bonjour

Merci @Thelma

Je suis en pose KO aux WC

C'est toujours la même rangaine, on reprend tous en choeur sur l'air de "Papa où T" :

Si t pas KO t OK

Si t pas OK t KO

SEP pas moi c la SEP

Le repos sape la SEP

Ho yeh!

Bonne semaine.

PS: je reviens vous dire que j'ai un peu plus développé cette petite chanson sur le post "La fatigue : question à un expert" faisant référence aux moyens utiles face à ce KO RR, donc, muri en Pause pipi n°3, voici pour chanter zumber tous en choeur sur l'air de "papa où t" :

Si t pas KO t OK,

Si t pas OK t KO,

SEP pas moi c la SEP,

Non la SEP c pas moi,

Le repos sape la SEP,

Mais l'effort soutenu la tue,

Fatigue va pas gagner,

Fatigue me fait chier !

Au propre et au figuré,

Ho yeh!

Aller ! zumba gold !

Pause popo et On reprend !

Si t KO t pas Ok....

@annette je suis passée par là de 17 à 20 ans à peu près c'est là que je suis devenue végétarienne, et vers la trentaine c'est là que j'ai largement réduit les laitages en devenant complètement végétarienne (car il m'arrivait de manger du poisson carré ou en bâtonnets). Je n'ai été diagnostiquée SEP que 15 ans plus tard. Quand les PB neuromoteurs sont devenus handicapant pour aller bosser et bosser. Car personne ne me voyait passer les week-end HS.

Oui, donc ça ira mieux ! Tiens nous au courant.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-26 13:27:54

Detchen

26/03/2016 à 13:40

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Detchen

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Bonnes fêtes !Bravo à toutes et tous pour vos victoires.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-26 13:40:12

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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