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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Detchen

Édité le 06/09/2015 à 04:31

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Detchen

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Bonjour,

Depuis hier soir en sortant du Kiné j'ai tout fait canne pliée dans le sac et idem marché et traversé deux voies sans canne, ce midi et attendre 20 mn debout dans m'asseoir (je me suis juste appuyée contre un garde corps les 4 dernières minutes).

Bon, Fampyra marche pour la marche mais côté fourmis et douleur c'est pire, pour la fatigue, revoir ma gestion car j'en fait plus donc forcément, revoir ma gestion de la fatigue en redéfinissant mes temps et formes d'activité.

J'ai fait mes 5 km par semaine, je continue au fait, c'est peut être cet entrainement et ceux chez le Kiné sur tapis roulant qui sont efficace, mais quand j'arrête, le repos est électrique de fourmis, vous aussi (celles et ceux sous Fampyra+Tecfidera+Xatral+citrizine) ?

Ce matin j'ai pris l'uvdoze, j'ai pas pris de fer tiens...demain peut être.

Bravos continuez à braver et saper cette SEP ! Car SEP pas nous ni SEP à nous et on la sape ! Ultreia !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-09-04 17:02:59

laruns

05/09/2015 à 10:33

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laruns

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super detchen vampyra fonction

je vais à vide grenier avec ma canne mes pas le fauteuil minotor avec un temps gris

hier magasin pour trouvé cadeau petit fils annif 4ans jouet club puis magasin brico là trouvé (chaise)

de 14h à 17h mes jambes allez poser un avis de grève

bonne journée

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laruns

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Detchen

06/09/2015 à 04:10

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Il faut trouver une batterie de secours pour replouguer les jambes @laruns

La mienne est de faire les courses en ligne. Et de me reposer les week-end.

Ma victoire :

J'ai enfin, car commencé en juin après deux ans de bataille et trois envols de nichées, fini de protéger l'espace buanderie, sur le balcon, des pigeons qui venaient y nicher et tout salir, avec des moustiquaires dissuasives, qui protègent aussi de la poussière en laissant l'air passer.

On va voir si c'est solide cette nuit, car depuis hier soir, il y a un vent à décorner les vaches qui ne pissent plus du coup.

Mais j'ai zappé ma séance HAPPYneuron.

Quelqun'un ici s'y connaît il en botaniques ?

J'ai une plante mystère qui pousse, impossible d'y mettre un nom, voici joint sa photo.

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Detchen

Édité le 06/09/2015 à 04:13

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Et sous un autre angle :

Ha c'est pas passé !

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Detchen

06/09/2015 à 04:18

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Avec 2 plus petites à son pied.

Si le fichier passe.

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Detchen

Édité le 06/09/2015 à 04:41

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Detchen

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Désolée je ne comprends pas comment deux photos prises de la même manière juste sous des angles différents, une passe et l'autre non.

Comment elles n'ont pas le même poids en KO ?

Voilà, une photo plus ancienne de quand elle a commencé à pousser, les autres photo ne passent pas...trop lourdes.

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Detchen

06/09/2015 à 04:40

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Cela doit venir du nombre de couleurs, qui fait la photo plus lourde, va savoir.

C'est que en plus, je suis entrain de dormir là donc ...bonne nuit c'est trop tôt pour se lever.

Encore deux heures, même 3 h si j'arrive à me rendormir, vu que c'est dimanche.

Bon dimanche.

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laruns

06/09/2015 à 10:49

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bonjour netchen

pour la plante je connais pas

aujourd'hui vide grenier à uzos à peu prés 15km de Pau ces les 10ans beaucoup de chez beaucoup d'exposant

temps gris ces génial pour cette journée

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laruns

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annette

06/09/2015 à 13:49

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Bonjour,

Mes victoires de "tous les dimanches" c'est de me rendre au marché au bras de mon mari. Nous nous achetons des fruits et légumes et nous n'oublions pas de prendre une petite pâtisserie pour notre dessert.

J'ai mesuré avec un podomètre la distance que je parcours et donc en m'asseyant au bout de 300m, j'arrive à marcher 800m. Et ensuite il faut revenir. Le retour est difficile mais c'est justement ma victoire faire l'aller et le retour. Je suis obligée de me coucher en arrivant et souvent je m'endors une vingtaine de minutes. Mais je suis super heureuse de faire ça tous les dimanches. Il ne faut pas renoncer, il faut la dresser la SEP, il faut qu'elle nous obéisse.

Bon dimanche à tout le monde.

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VARNERIN ANNE MARIE

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laruns

06/09/2015 à 21:12

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laruns

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Deux molécules détournées de leur usage pour traiter la sclérose en plaques

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je sais pas si j'ai réussis

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laruns

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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