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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Julien

Édité le 29/10/2014 à 11:30

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Julien

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Bonjour à tous,

Quelle est votre victoire du jour sur votre sclérose en plaques ?

Je vous souhaite une excellente journée !

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Julien

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-29 11:30:11

Detchen

Édité le 31/10/2014 à 10:07

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BONJOUR TOUT LE MONDE ICI

DÉSOLÉE DE MON ABSENCE

BRAVO POUR VOS VICTOIRES ET RÉSOLUTIONS !

VICTOIRE DU JOUR : VENIR ME CONNECTER ICI !

VICTOIRES DU MOIS : AVOIR REPRIS LA KINEE AUSSI DEPUIS 3 SEMAINES OU 4 ET AVOIR LE FEU VERT DE L APF LOCAL POUR PROPOSER ET DONC ÉTUDIER UN HANDI CHEMIN VERS ST JACQUES DE COMPOSTELLE;

VICTOIRE DE LA SEMAINE : AVOIR COMMENCÉ A PRÉPARER CETTE ROUTE VERS ST JACQUES DE COMPOSTELLE (MAINTENANT IL ME RESTE A FAIRE UN ORDINOGRAMME POUR ENVISAGER ET PRÉSENTER PLUSIEURS OPTIONS DE MOYENS ET COÛTS SUR LESQUELS S APPUYER EN FONCTION DE NOS ÉTATS CONSTATÉS CHAQUE JOUR POUR ADAPTER LE PARCOURS D'AU MAXIMUM 4 SEPIEN(NE)S (2 EN FAUTEUIL + 2 QUI MARCHENT MAIS ONT AUSSI BESOIN D'AVANCER ÉQUIPÉS ASSIS) ET 6 VALIDES AIDANTS DONT VOIRE 2 SOIGNANTS.

J AI JUSQU'EN AVRIL (POSSIBLE ?) CAR C'EST A PROPOSER A LA PROCHAINE JOURNÉE MONDIALE 2015 DE MOBILISATION POUR FAIRE RECULER LA SEP. BREF A VOIR AVEC APF LOCAL QUI VALIDERA OU NON.

TENDRESSES

DETCHEN !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-31 10:05:01

Musiqualine

01/11/2014 à 13:13

Musiqualine

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Bonjour,

Victoire du jour, journée pyjama lol!

Bisous à Toutes et à Tous,

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-11-01 13:13:37

LR2012

02/03/2015 à 12:40

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LR2012

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Bonjour à tous,

Je me remets sur CARENITY avec l'envie d'échanger et d'apporter mon expérience! J'ai la SEP depuis une 10aines d'années...et bien qu'elle me fasse "suer"...je garde à l'esprit que "c'est moi qui ai la SEP et que ce n'est pas la SEP qui m'a.."

Bisous à tous et courage ^^

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-03-02 12:40:24

jajeal

02/03/2015 à 18:42

jajeal

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je suis concerné par cette saloperie de maladie également , et la ce soir hs également

mais je sais aussi pourquoi , hier j ai déballé sur un gros vide grenier et toute une journée très dur de résister , mais c est mon adrénaline perso , la collection et c est cela qui m a sauvé un peu et surtout permis de bien gardé le moral

et la je dois voir un chirurgien pour rétrécissement du canal lombaire et hernie , alors ca m inquiète beaucoup pour une poussée de SEP

mais on garde le moral et on s en sortira .

bon courage a tous.

DANIEL

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-03-02 18:42:43

Detchen

04/03/2015 à 14:04

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bien dit LR 2012 ! bravo et merci.

victoires quotidiennes :

j'y vais plus en détente, sans pour autant prendre les choses par-dessus la jambe. résultat c'est plus efficace !

le ttt oral est plus facile à supporter, cependant je prends des kg...va falloir agir !!! manger moins et mieux !

mes courbatures ne sont plus dues au ttt de fond mais au kiné et ses étirements

bonne continuation à tous et toutes

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-03-04 14:04:37

Musiqualine

05/03/2015 à 12:27

Musiqualine

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Bonjour,

j'ai stoppé le chant pour cette année, problème de compatibilité ! Par contre mon kiné m'a concocté un programme personnalisé mi-étirement, mi-yoga et mi-assouplissement-équilibre. Tiens ça fait trois "mi", visiblement il y en a un de trop. Le tout adapté à ma sclérose en plaque (puisque chacune est différente) et ma foi............... ça le fait.

l'activité journalière me convient, en douceur bien sur, et je retrouve l'envie de "construire". Bonheur en plus, je perd un peu de poids alors ça devient plus simple.

Bonne après-midi à Toutes et à Tous,

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-03-05 12:27:48

laruns

08/03/2015 à 19:26

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laruns

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Bijoux george Clooney capsule de café ces mon passe temps en se moment

Ordi malade petite tablette pour vous ecrire

Pour moi en se moment je fait une pose de mon traitement

Mis sclérose est en vacance très loin

Activité bijoux george Clooney capsule cafe

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laruns

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laruns

16/04/2015 à 10:58

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laruns

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bonjour

toujours en mouvement pour moi ces oublier les mauvaises nouvelles

photos bijoux

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laruns

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Musiqualine

17/04/2015 à 12:35

Musiqualine

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Bonjour,

Aujourd’hui, je ne fais pas grand chose, aujourd'hui, je vais juste faire mes boites de médicaments avec l'aide de mon aide de vie lol.

Par contre hier grosse journée, enfin pour moi, nous sommes allés faire toiletter mon BB Uron. Cela a duré 2H30, ensuite un petit tour dans un petit supermarché italien (un vrai) puis pour finir Pharmacie.

Lundi dernier, course folle pour choisir mon nouveau fauteuill électrique. En voici une petit photo....

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-04-17 12:35:30

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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