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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Musiqualine

17/04/2015 à 12:40

Musiqualine

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Pfffffff la photo n'a pas fonctionnée !!!

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-04-17 12:40:15

Musiqualine

17/04/2015 à 12:47

Musiqualine

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Bien si vous avez le courage, regardez sur internet "FUSION R40" et voyez le tout électrique. Désolée.....

Bisous,

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-04-17 12:47:06

majo58

17/04/2015 à 18:13

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majo58

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Laruns, c'est qui fait les bijoux ? Jajeal, je vois que tu as la SEP et fait également un infarctus ! On me pose la question, les 2 saletés peuvent être liées ?

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Majo

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-04-17 18:13:59

laruns

18/04/2015 à 12:18

Bon conseiller

laruns

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bonjour majo58

ces à la mode tu pend les capsules de cafés utiliser de GEORGE WCLOUNEZ surement que j 'accroche son nom

ensuite vas sur l'ordi

bijoux capsule café

même avec celle du thé

je fait mosaîque je doit m'occupée car je gamberge dans ma tête

non pas infarctus mon médecin dit non ces pas lier

mes j'ai comme aujourd'hui les côte qui me sère mes là aussi rien d'inquiétant

MIS sclérose en se moment me plombe avec une fatigue très lourde les somnifères eux pas efficace car à 2h du matin je suis debout jusqu'aux lendemain 20h

vive cachet Fampyra pour la marche très efficace pour moi mes dodo finie

mes les jambes plus en RTT ou GRèVE

pour moi pas d'effet indésirable

à plus tard

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-04-18 12:18:04

majo58

22/04/2015 à 19:10

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majo58

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Merci, Laruns. Je ne bois pas de café ! La mosaïque, ça demande de la force pour les casser, j'ai une copine qui en fait, trop dur pour mes mimines ! Je fais des bijoux en pâte fimo. Merci, de tes informations. J'ai des problèmes de plus en plus avec le sommeil !

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Majo

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-04-22 19:10:17

oncemore

02/08/2015 à 13:20

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oncemore

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Hier 3 km de vélo assistance électrique en panne

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indéfinissable légèreté de l'être

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Detchen

Édité le 03/08/2015 à 10:44

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Detchen

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Bonjour !

Me revoilà, ma victoire : j'ai commencé Fampyra, qui pompe le sommeil (et que mon mari appelle Vampyra) mais je suis arrivée à bien dormir cette nuit en CRF.

Avec un bémol côté mémoire car j'ai oublié de signaler dans les 48h mon hospitalisation et j'y suis depuis 5 jours we compris.

J'ai commencé ce matin la marche nordique adaptée (= on fait des pauses en fait, on boit un coup et on repart) déjà fatiguée mais c'était bien.

Demain j'y retourne et on fera en plus un test d'endurance, cardio et posturale et je devais mettre des chausses de marche fermées car aujourd'hui je n'étais pas sûre de commencer.

Donc, prête pour l'entraînement en vue d'aller ainsi jusqu'à Compostelle, ce projet mûri, je ne suis plus venue en parler mais ça avance doucement mais sûrement.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-03 08:27:13

Utilisateur désinscrit

03/08/2015 à 18:08

Bonjour, plus de commentaires depuis 2011 sur ce sujet. Dommage! Mon combat de la semaine depuis le début de la maladie, est de faire une marche jusqu'à la mer et de revenir à une "vive allure". C'est dur, j'arrive épuisé mais après je suis fier de moi, et l'impression d'avoir remporté une bataille sur la maladie =) Bon courage!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-03 18:08:12

Detchen

04/08/2015 à 06:24

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Detchen

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A combien se situe la mer de ton post @tahitibob ?

Je n'ai pas encore mesuré mon endurence.

C'est prévu pour ce matin le test qu'on n'a pas fait hier car je n'avais les bonnes chaussures.

Alors la marche nordique se pratique aussi à Tahiti ?

Alloah!

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-04 06:24:50

Thelma

04/08/2015 à 08:14

Bon conseiller

Thelma

Dernière activité le 23/11/2024 à 12:50

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Petite victoire du jour........avoir réussi mon transfert lever du lit au fauteuil roulant du 1er coup sans me tordre la cheville et ne pas avoir loupé mon horoscope à la radio! Et vous présenter la météo du jour......et vous souhaiter la meilleure journée possible.

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Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-04 08:14:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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