- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
- 17 581 vues
- 146 soutiens
- 1 314 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
Inscrit en 2011
356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Coucou tout le monde !
Le soleil brille, les oiseaux chantent, une amie est venue passer l'après-midi avec moi et on a papoté, papoté, papoté, et même pas dit du mal des autres, si çà c'est pas une victoire
bonne continuation de pont aux chanceux, bon courage aux autres ;)
Voir la signature
" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
Inscrit en 2012
1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques
44 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Coucou tous
Bravo Pepy !
Mais c'est pas dificile pour toi de ne pas médire, non ?
Alors, voyons depuis que je n'ai plus pu me connecter ... hà carrément on est les seules à venir poster ici, hé bien !
Qu'est-ce qu'ily a ? c'est les grandes Vacances ?? je ne sais plus quels jours on est, ha on va vers pentecôte ce week-end !
Hé bien !
Résultat du changemenr de téléphone : j'ai oublié le RV chez le Psy SEP : bon signe à mon avis, c'est que je n'en ai pas besoin, je vais aussi de moins en moins sur les forum SEP d'ailleurs aussi, y compris ici.
Sauf sur les sujets pour dire coucou aux amis, pour le plaisir.
Alors Victoire ou négligence ???
Et j'ai complètement négligé mon Blog les messages qui sont publiés étaient programmés en fait du temps où j'étais au lit où on lit avec le petit ordi!!!
Bon, j'ai repris des UVA pour rétablir mes dernières analyses, j'ai trop de fer mais ça va il paraît qu'on risque pas de rouiller, j'ai toujours du sang plus blanc que rouge, mais ça va c'est normal vu mon allimentation et les interférons. Bilan hépathique Nikel !
Les effets secondaires de l'Avonex s'estompent peu à peu (à moins qu'il s'agisse des symptômes de la SEP) prête à reprendre du service donc dès que je peux administrativement. j'attends les résultats ...
La Kinée me propose la kryo-thérapie (au jet d'eau froide 1/4 d'heure par jour en remontant des pieds jusqu'où on peut) ha Glaga !!! je suis frileuse et je ne trouve pas ça très écolo ni écono de laisser couler l'eau, c'est une technique pour calmer les douleurs (brûlures) et pour traiter aussi la spasticité (c'est pour ça qu'elle m'en a parlé). ça existe aussi en chambre froide dans laquelle on rentre en maillot de bain avec bonets et mouffles (elle m'a pas parlé de chaussette ni d'écharpe, mais il y a un lien sur le net, et du coup elle a oublié de me le donner pour aller voir).
Alors je vous dirai si je me suis laissée tenter d'esssayer et ce que ça fait (pour moi, le jet d'eau à premier abord est toujours douloureux, ça été mon premier symptôme depuis 2004) et tout le monde (Dr, Kiné, collègues, amis de piscine) a trouvé ça bizarre mais tout le monde convenant que j'était une fille bizzarre alors même ma kinée de l'époque a dit "oué c'est bizarre aussi ça le fait encore ?" (bref je me disais que c'était un phénomène hystjérique puisque a priori je suis une fadade).
Alors une victoire à mon acqui : non je n'étais pas fadade mais j'avais la SEP sans le savoir !
Voilà comment le mystère tombe et mon attrait séductif avec lol
enfin sauf chez mon mari ce qui est le principal (entre fadas y'a pas de surprise on développe la folle sagesse et le fol amour :)) )
bref, c'est toujours lui qui tient la vedette en la matière alors il est rassuré lol
ha, hier j'ai fait un ménage complet, mais bon c'était hier, et je vois que c'est bon je peux déjà recommencer !!!
Bon Pont Donc à ceux qui peuvent y danser ! je vais m'y prélasser...
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
Salut à tous !! Moi pas de victoire spéciale aujourd'hui car je pense pas être atteint gravement par rapport à d'autres.. Aujourd'hui kine pour le dos, mais est ce la sep ou la ponction lombaire loupée y a 3 mois ( à 6reprises ;-(. ) ou encore ma cascade dans les escaliers ;-) .. Un vrai pierre richard.. En tous cas je viens d'arriver sur le site je découvre et j'ai,du demander qq amis au hasard.. C nouveau pour moi qui en parle personne... Salut.. À bientôt peut être..
Utilisateur désinscrit
Ps; je dors pas BCp la nuit.. Alors si une autre personne est dans le même cas Et veux parler la,nuit, il existe de forte chance que je sois connecté... Bon courage à tous ...
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
Inscrit en 2011
356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Chère Detchen, non seulement je n'ai pas médit, mais j'ai recommencé jeudi, toute la journée........Si çà continue je vais devenir ennuyeuse comme un jour de pluie, pfff, c'est pas pour moi la perfection,
Heureusement que le reste du temps je me lâche ;)
Après un début de semaine genre méduse au fond du canapé, j'ai rattrapé mes points "victoire du jour", je fais mon repassage moi-même, je suis à jour, yess !!!
Et aujourd'hui je suis partie toute seule à la médiathèque (en bus), et je suis revenue à pied,(2km) double yess !!
Tout çà parce qu'un petit chat tout maigre, tout blanc, avec un œil très bleu et l'autre très vert a essayé de me faire croire qu'il était abandonné..........il a failli gagner, mais heureusement on a passé devant chez lui et il a arrêté de me suivre. Ouffff
Mais même si je ne peux pas lézarder au soleil, je suis sûre qu'il y est pour beaucoup dans le regain de forme et de moral.
C'est peut-être un peu pour çà aussi que le site est moins fréquenté ?
Grosses bises à tout le monde et profitez à fond de votre week-end ;)
Voir la signature
" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
ma petite victoire ? je viens de faire mon injection et là je vais faire un tour de vélo !!! pas longtemps soit .... mais bon !!! carpé diem les sépiens !!!
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
Inscrit en 2011
306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Ma victoire du jour, j'ai finalement décidé de faire un potager!!!! L'an dernier avec le travail plus le jardinage, j'étais un peu KO et je ne voulais plus en faire car une poussée et les mauvaise herbes ne m'attendent pas, elle, pour pousser (sans mauvais jeu de mot)... Mais finalement je ne peux pas résister...Les plantations sont faites !! A moi tomates, salades, melon, poivron, courgettes, radis, fraises, aubergines, potimaron, concombres... HEUREUX
Voir la signature
<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
Inscrit en 2011
356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Trop la classe Esmi, quel bonheur de papouiller dans la terre pour faire disparaître toutes les mauvaises ondes de la journée !
Et quelle fierté de récolter ....quand les amis limaçons ou autres ne sont pas passés avant lol
Voir la signature
" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
Inscrit en 2011
306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Oui comme tu dis Pépi, c'est ça le bonheur... Un peu comme une thérapie pour moi... Voici ci dessous la récompense !!!!!!
Voir la signature
<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Utilisateur désinscrit
Aujourd'hui j'ai ouvert deux bières pour mes amis, et moi un jus d'orange...!!!' si ça cest pas une victoire je m'y connais pas !!! ;-) biz à tous ..et oubliez pas gardez le sourire !!!
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
Inscrit en 2011
11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?