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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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CATAIMY
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Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Ami
Bonjour à tous,
LARUNS j'espère aussi que tout se passera bien... On attend de tes nouvelles !
LAULAU merci. C'est vrai que le départ approche mais avant cela deux évènements et pas des moindres.
Ma fille qui a 10 ans part en colo pour passer à Marineland : départ dimanche matin 7h30!
Et cet aprèm, une amie sépienne que je n'ai pas revu depuis à peu près 12 ans doit m'appeler car j'ai retrouvé sa trace grace à son fils qui est sur FB. Ca faisait depuis plusieurs mois que je voulais la retrouver mais j'étais trop fatiguée pour franchir le pas. Voilà la petite victoire du Jour.
Bonne journée à tous.... je pars à la kiné.
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clmood
Utilisateur désinscrit
chaque jour ce que nous faisons est une petite victoire ...........
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Super cataimy, tu nous diras comment tu l'as trouvée et retrouvée après ces années,
Bonne valises aussi.....
Utilisateur désinscrit
ma victoire du jour : hum pouvoir faire plaisir à ceux que j'aime , pouvoir marcher normalement et encore un jour sans voir ma neuro !!! car à chaque visite elle me demande si je ne veux pas un traitement préventif... mais grace à ce forum je sais que je préfère me faire prescrire des M&S plutot que des medocs
Utilisateur désinscrit
J'ai 20 ans et la maladie est bien là, je ne peux plus faire autant de sport qu'avant je l'ai vu cette semaine j'en suis presque tombée .. Je ne vois aucune victoire me concernant !
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Courage Margot, je te comprends, je suis malade depuis l'âge de 18ans, mais ne baisse pas les bras, je vis normalement, j'ai eu 3 garçons, et je ne me suis pas posée de questions.
En fait, je pense que je ne voulais rien savoir, ça va, c'est bien, ça va pas, on agit...
Choupinou, je pense que tu as raison, j'aurais jamais dû accepter un traitement de fonds, ou autre chose....
Bonne journée à tous et toutes
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yes !!! bravo choupinou007 idem pour moi
Utilisateur désinscrit
ma victoire future sur la sep sera d'epouser clara1 et laulau2 !!! comme ca aprés je pense que en les aidant.... je serais veuf ds qqelques années et riche !!
laulau02
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Ami
ouh là là!!! ça craint pour nous Clara, faut qu'on se ligue.....
CATAIMY
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Ami
Bonjour à tous,
CHOUPINOU, je vais bien, en tout cas pas trop mal je te remercie. Evidemment c'est sans parler de la fatigue qui s'installe dès que j'essaie de réfléchir plus de 5mn ! Et puis j'ai un bon moral depuis que je viens vous parler... On partage des choses, on ne fait pas que raconter sans que la personne en face ne s'imagine même pas le quart de ce que l'on vit !
Et puis du coup ça me booste à faire des expériences pour voir s'il peut y avoir des améliorations pour moi que je pourrais partager et que vous pourriez tester également : travail sur les énergies, massages asiatiques, réflexologie plantaire, alimentations... le problème c'est que pour qu'il y ait amélioration, il faut du temps et comme c'est à peut près tout en même temps ce sera compliqué de savoir ce qui aura vraiment fait son effet.
Comme vous, je suis contre les traitements et comme ils veulent m'en prescrire un de fond vu la rapidité récente de l'évolution, il faut vraiment que je trouve l'énergie pour me motiver à retrouver mes facultés rapidement !
MARGOT, ça fait 18 ans que j'ai été diagnostiquée et pourtant c'était assez mal parti vu que j'ai commencé par perdre la vue. et sans m'informer plus pour ne pas voir le pire de la maladie, j'ai juste respecté les conseils : vivre et manger raisonnablement, te préserver du stress, faire des activités qui embellissent tes pensées (moi je faisais du cheval presque tous les jours)... entre autre. et je n'ai eu qu'une seule autre poussée avant cet été. Hasard ou pas je ne sais mais voilà. Surtout évite de te faire des films mais si ça ne va pas fais entendre tes problèmes jusqu'à ce que tu trouves une oreille attentive. Et puis on est là si tu as des questions, des problèmes pour de petites astuces qui rendent la vie plus facile et agréable.
LAULAU je te raconte pour les retrouvailles : en fait la dernière fois que j'ai vu longuement cette amie, elle m'avait raconté 6 années alitée à cause de la SEP suite à son troisième accouchement. Du coup je lui raconte ma perte de vision, mon séjour à l'hopital. Me conseille de récupérer mon dossier à l'hosto et bonne pioche : suspicion de SEP mais personne ne m'avait dit vraiment ce que j'avais à part à l'IRM où j'avais reçu qques conseils de vie. Du coup ma vie change suite à cette nlle. Est ce que je vais faire un enfant ? etc... et puis oui trop envie d'enfant, ensuite, divorce, licenciement etc... la vie quoi. Et je pensais souvent à mon amie que la vie n'avait plus remis sur mon chemin... Quand j'ai été en arrêt au mois de juin j'ai fait des recherches sur Internet mais rien; ensuite je suis tombée sur la page FB de son fils mais du coup ça m'a pris plus de trois mois à me décider à écrire à ce jeune qui ne m'avait jamais vu... Mais j'en dormais plus la nuit à me demander ce qu'elle devenait et je voulais pas revenir dans sa vie comme ça surtout si... enfin bon j'ai fini par dire à son fils que si elle voulait me recontacter... elle a appelé hier, après être passée à côté de la mort (séjour à Lyon) il y a à peu près 7 ans : 80% de ses organes ne fonctionnaient plus !!!!!!!!! et justement elle a suivi des formations sur les énergies et a fini par appliquer ses cours sur elle. A l'heure d'aujourd'hui, elle remarche, a une vie quasi normal puisqu'elle remonte à cheval etc... je dois la revoir après mon rv à Lyon du 8 nov. Bon déjà pour se revoir, discuter de ce qui ce sera dit et on verra plus tard si elle accepte d'appliquer ses méthodes sur moi parce que c'est d'abord une amie et je ne voudrais pas être la cause d'une fatigue !!!! En plus c'est ce qu'on appelle une "BELLE PERSONNE" et déjà d'être son amie c'est une partie de ma guérison ! Rien que son coup de fil m'a donné des ailes !
BONNE FIN DE JOURNEE SI VOUS ETES ARRIVES JUSQUE LA
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clmood
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
Inscrit en 2011
11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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Bon conseiller
Contributeur
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?