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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Musiqualine

19/02/2014 à 11:52

Musiqualine

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Kikou à toutes,

Waouuuuuuhhhhh Laurenoel, ru as porter ta tite Puce, pendant 20mn, un record ! Parce que 2.5kg, au bous d'un moment tes bras tombent par terre.

Tu as retenue ta petite fille avec tes genoux, car j'espère que tu étais confortablement assise !!!!

Gros bisous et câlins +++ à tes deux petits amour, la chair de ta chair.

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-02-19 11:52:48

Laurenoel

19/02/2014 à 13:49

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Laurenoel

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Coucou,

Oui bien sûr, je l'ai porté en toute sécurité mais j'étais surprise que mon bras me fasse aussi mal, 2,5 kg c'est rien !!

Donc prochain objectif dès demain, j'essaie un peu plus longtemps.

Bisous

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Laurenoel

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-02-19 13:49:38

Laurenoel

19/02/2014 à 22:15

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Laurenoel

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Bon ma petite victoire de ce jour, j'ai perdu 1kg9 en une semaine.

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Laurenoel

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-02-19 22:15:11

Nivalgolge

23/02/2014 à 08:22

Nivalgolge

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Hier pour cause d'effet secondaire d'Avonex : me gratter le nez

Aujourd'hui, me lever pour faire et boire mon café

Si à chaque jour suffit sa peine, chaque jour mérite sa victoire

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Nival

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-02-23 08:22:29

Nafissa

24/02/2014 à 18:00

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Nafissa

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Bonjour detchen.

je te souhaite beaucoup de courage, continue tes efforts te donnerons de bons résultat j'ai l'impression que tu es battante. Je te remercie pour ton courage et tous tes messages qui nous encourage aussi. J'espère que tous se déroulera bien pour toi.

Ma victoire a moi, c'est que j'ai pu surmonter deux semaines de déprime et pleure sans raison apparentemais. je reconnai avoir eu pas mal de stress ces derniers temps.

aujourdhui j'ai décidé de sortir, de profiter du soleil malgres le froid.

A bientôt.

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Teyssir

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-02-24 18:00:39

Musiqualine

25/02/2014 à 12:54

Musiqualine

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Coucou, Ma victoire du jour, réveillée à 11h22 par le téléphone, cet aprèm kiné et ce soir je fais un gâteau au chocolat avec mon cookéo car demain je suis invitée chez une Amie. Il faut que je vérifie si Elle a réussi à S'inscrire. Si dans les nouveaux de cette nuit ou d'oggi vous croisez Anaelle77, c'est Elle.... Bisous à Tous et bravo aux travailleuse.

Nafissa j'espère que tes pleurs se sont taries après ce beuax soleil ? Aujourd'hui c'est moins bien, mais chaque jour quand j'ouvre les yeux, je décide d'être heureuse ....

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-02-25 12:54:09

Laurenoel

27/02/2014 à 10:19

Bon conseiller

Laurenoel

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Mes victoires :

1. En 2 semaines, j'ai perdu 2 kg 500

2. JE VAIS REPRENDRE LE TRAVAIL lundi 3 mars. Et la j'exulte de joie !!!

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Laurenoel

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Utilisateur désinscrit

27/02/2014 à 12:02

Super Laurenoel !! super ttes ces bonnes nouvelles pr ta perte de poid, c'est formidabe et surtt pour ta reprise du travail !!! C'est très chouette juste garder en tête de ne pas t'épuiser à la tache !!!

Bisous et bonne journée

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-02-27 12:02:15

oncemore

27/02/2014 à 13:16

Bon conseiller

oncemore

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Deux mois de travail et... ça va ! Je suis heureux d'apprendre que plusieurs d'entre nous puissent reprendre et en soient si heureux ! Nous sommes formatés par ce besoin d'activité. Je me surprends à penser que si nous étions en bonne santé, ce plaisir serait moins réel. Il existe des avantages collatéraux à la maladie, je pense que ce plaisir de pouvoir travailler en fait partie. le plaisir de faire plein de trucs pour lesquels le reste du monde reste coi : conduire, faire certains sports, changer une ampoule, et j'en passe.

Notre attention se porte plus sur ce que nous pouvons faire que sur ce qui nous est interdit, et nous en tirons des satisfactions. Je ne veux pas minimiser l'impact des choses sur lesquelles nous sommes en échec, ni penser que nous sommes tous égaux par rapport à cette maladie, mais je pense que la résilience nous aide à apprécier toutes ces petites victoires : même si nous sommes sortis de la compétition de ce vaste monde qui poursuit sa course folle, nous savons où se trouve l'essentiel : vies familiale, affection pour nos proches, empathie pour les autres, connaissance de nous-même, appréciation des petits plaisirs :

en cela, nous sommes VAINQUEURS !

sur ce, après avoir fait mon philosophe du dimanche, euh non, du jeudi ! Prenez soin de vous, de vous tous que je ne connais que par ce site et que j'ai toujours plaisir à lire.

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indéfinissable légèreté de l'être

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-02-27 13:16:28

Laurenoel

27/02/2014 à 19:56

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Laurenoel

Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37

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mangua : je reprends en mi-temps thérapeutique donc ça devrait aller.

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Laurenoel

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-02-27 19:56:39

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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