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SEP et vie affective/sexualité
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il y avais dejà un sujet la dessus ???https://www.carenity.com/forum/pannes-sexuelles
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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La sexualité ne se résume pas uniquement aux pannes sexuelles ! Il ne s'agit pas de parler seulement de pannes sexuelles mais de tout l'environnement de la vie affective.
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Julien
catoche
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Ouf j'ai eu peur .... enfin quelqu'un qui parle d'"affection" hihihi
merci Antoine car effectivement avant de parler sexe, parlons de tout le boulot qui reste à faire avant d'en arriver là ..... Je suis d'accord
isabel
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isabel
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pr moi, c'est pas bien compliqué, ma vie affective est un grand désert depuis q la maladie a évolué!!!
pr commencé,il y a 8ans et demi, 5 mois après ma 1ère poussée, mon fiancé m'a quitté, et pas de la meilleure façon qui soit puisq'il l'a fait par texto alors q je faisais ma 2è poussée!!! Sympa, non?
ensuite, j'ai eu 2,3 copains, ms sans plus car j'étais malheureusement tjs amoureuse de mon ex-fiancé (et oui, q'est-ce q'on peut être bête parfois!!).
et puis, qd la maladie a commencé à "se voir", là, plus un chat!! Dès q je prononce le mot SEP, ils partent en courant!!! Ou alors, il y a ceux qui ne comprennent rien à la maladie et qui pensent q je fais exprès d'être comme ça!! C'est vrai q c'est hyper marrant!! Je me fends la poire ts les jours!!
et là, maintenant q la maladie est devenue vraiment très agressive, je me demande comment je vais faire...
bref, pas facile ts les jours d'être une jeune sépienne célibataire...
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Utilisateur désinscrit
LA VIE AFFECTIVE ME MANQUERA toujours même si je crâne que je dis à qui veux bien l'entendre " mieux vaut être seule que mal accompagnée " un compagnon , une épaule sur qui me reposer ,un autre à qui parler à qui me confier ou capable de me faire sourire c'est un manque un puit sans fond .
Les années passent la communication est rompue et puis de toute façon j'ai toujours eu le chic pour attirer disont des c..s
A u delà du sexe qu'il est vrai ne m'attire plus du tout la relation humaine me manqueras toujours !
Q ue faire ? déjà quand on est pas malade le célibat n'est pas toujours joyeux !
J'ai quand même de la chance avant de divorcé j'ai eu 2 filles qui m'ont données des petits enfants et elles sont loin maintenant alors on a beau dire il faut que les enfants fasse leur vie ...
J'ai ma maman , mon amie , ma confidente à qui je ne peux pas tout dire elle qui a déjà le coeur si serré quand elle me sais fatiguée
La je tombe le masque .....
DEDELLE
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DEDELLE
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Bonjour à tous,
Moi j'étais avec mon chéri depuis 5 ans et je préparais mon mariage quand j'ai appris que j'avais la SEP. Même si au début il n'avait pas très bien réagi (il avait peur), il a toujours était là pour moi. L'acceptation est difficile, je n'arrivais même pas à me réjouir de notre mariage qui approchait ...
Nous sommes ensemble depuis bientôt 9 ans, marié depuis 2 ans et nous sommes heureux.
Mon mari est exceptionnel !!! Il sait prendre le relais quand je ne vais pas bien et m'aime pour ce que je suis au fond de moi avec ou sans la maladie.
Comme tout être humain, il y a des moment où il craque parce qu'il se sent impuissant, parcequ'il a peur, parcequ'il ne supporte plus de me voir souffrir ... mais notre amour est et sera plus fort que la maladie.
J'espère de tout coeur que vous trouviez quelqu'un qui vous accompagnera dans ce combat !!
Bisous à tous
Utilisateur désinscrit
c'est vrais cette aspect n'avais été aborder je m'excuses !
alors que c'est tres important pour tous le monde et surtout pour ce qui sont malade !
il est aussis vrais quand on est en couple c'est diffcile aussis pour l'autre ,moi je vie avec ma compagne mais c'est pas rose tout les jours !
:-(
GREG27
GREG27
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Ami
Ma vie affective est trés difficile aussi !!!
J'ai la Sep depuis 1996 mais je boite vraiment bcp depuis 2009.
Auparavant j'ai eu plusieurs relations mais depuis que ma Sep "se voit" vraiment, j'ai l'impression de ne plus interesser personne.
C'est tellement dur de lutter seul ...
isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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et oui, le handicap et la maladie fait fuir les gens, autant les hommes q les femmes visiblement....
et prtant, on est comme tt le monde, même mieux svt car nous on voit la vie d'une autre façon, on relativise plus. Ms, les gens ne vont pas au-delà de la maladie. Et si en plus ça se voit, alors là, y a plus personne!!
il est où mon prince charmant dont ma mère me parlait qd j'étais petite??!!! Ah, les bons vieux contes de fée!! Ms je ne suis pas Cendrillon! ;-)
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
DEDELLE
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Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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Diagnostiquée il y a 2 ans, mais mariée depuis 10 ans et je fréquente mon mari depuis 18 ans. Pour lui la maladie, ne l'a pas fait fuir. Bien au contraire, surtout qu'il y'a 12 ans de ça, c'est lui qui a été très malade. J'ai été là pour lui et maintenant c'est à son tour..; Surtout que son frère est lui aussi très malade (il a la SLA) ; c'est bien pire que ma "petite slérose" car lui ses jours sont comptés hélas...
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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