- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
- 17 581 vues
- 146 soutiens
- 1 314 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Salut, aujourd'hui je me sens bien le moral est en hausse et mes efforts portent ces fruits, ma fatigue s'atténue un peu. Peut-être le soleil y est-il pr qq chose !! et j'ai reçu ma convoc pr mon nouveau traitement. Bientôt je serai assez en forme pr reprendre le boulot...
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
Inscrit en 2012
1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques
44 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
Alors comment se passe ce nouveau traitement ?
Et la reprise du boulot, tu passe bientôt en commission ?
Car tu sais qu"il faut la demander 3 mois avant de pouvoir reprende : on (notre dossier) passe en commission départementale qui nous y autorise (sur avis d'un médecin du travail spécialiste, dans notre cas un neurologue).
On ne retourne pas bosser quand ça nous chante c'est très règlementé pour notre sécurité (physique) et celle de l'emplooyeur (juridique). Enfin, renseigne toi comment faire selon ton statut et ton employeur, la procédure à suivre pour reprendre suite à une LM (à moins que tu ne soit qu'en arrêt maladie simple de moins de 3 ou 6 mois). .
Bon été en tous cas.
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
Inscrit en 2012
391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
faut être folle d'allée achetais des fleurs avec un soleil pareil
ces une petite victoire maintenant je récupère à l'ombre
demain à 20h quand monsieur soleil se cache je planterais mes fleurs
Voir la signature
laruns
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
Inscrit en 2012
391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
re bonjour
j'ai pas la main verte mes j'aime jardinée
mes avec soleil pas possible donc ma victoire ces de me mettre a jardinée quand la température seras tombé
autour de chez moi ils fonts les foins ces la dance des tracteurs
Voir la signature
laruns
Utilisateur désinscrit
@Detchen Je commence mon nouveau traitement mercredi prochain c'est du tysabri,
Concernant le boulot pour l'instant je ne suis qu'en arrêt maladie depuis le mois de décembre, j'hésite à passer en invalidité j'espère reprendre le boulot en mi-tps thérapeutique.
Mais aujourd'hui grande victoire, je suis allée déménager des copains, enfin moi j'ai juste pris les photos et regarder les autres suer lol !! mais je me suis agitée (ss forcer) mais ss m'éffondrer TROP CONTENTE !!
BON WEEK END A TOUS
Utilisateur désinscrit
C'est dommage , pas beaucoup de témoignages récent , je suis heureux qu'un endroit comme cela existe mais il faudrait que les personnes concernés se mobilise un peu dans le partage et surtout l'échange , c'est essentiel , pour certains d'entres nous merci (sep p pro depuis 2009, actuellement pampyra , )
Utilisateur désinscrit
je voulais dire "fampyra"
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
Inscrit en 2012
391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
mangoua mon neuro aussi me propose tysabri car depuis 2011 je n'ai ma de traitement il y à un mois j'ai eu une poussée
j'ai finie par prendre rendez vous avec le neuro pour voir se traitement avec une certaine inquiétude donc pour le 26 juillet je serrais fixer
bravo pour avoir aidée tes copains pour déménager
Voir la signature
laruns
Utilisateur désinscrit
Ma petite victoire du jour, m'être réveillée en forme et de bonne humeur !!
@laruns oula j'ai pas bcp aidé et je crois que c'est surtout moi que cela a aidé lol car j'ai vu du monde, j'ai ri avec eux ce qui ne m'était pas arrivé depuis 6 mois !! et puis j'avais presque l'impression d'être utile a qq chose en faisant les photos !! c’était bien, j'étais fatigué mais heuseus je crois lol !
@Detchen : merci pour ces précisions je vais me renseigner plus précisément avant d'entamer qqce soit lol !!
Cet aprèm je vais profiter de la piscine de mes parents avec ma fille donc du bonheur !!
Bonne journée à tous !!!
Compte suspendu
Coucou à tous, j'avais levé le pied niveau carenity, mais aussi niveau travail nounou plein temps passe en mi temps m'interroge sur le nouveau traitement que je vais bientôt commencer , copaxone , je prenais rebif mais déreglage hormonale depression et fatigue plus plus , donc mes petites victoire avoir retrouvé du temps pour être maman plus que nounou , avoir de l'énergie pour rattraper linge en grand retard à petit rythm et prendre le temps de voir les amis et barboter dans piscine autostable de mes enfants où brasse mini y est possible .
Regrette de ne pas avoir de contact avec des patients pour échange de vive voix;)
Sinon grand courage à tous avec cette grande chaleur que j'adore mais qui épuise;)
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
Inscrit en 2011
11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?