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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Detchen

Édité le 07/09/2015 à 07:50

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Detchen

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Bravo @laruns ça marche !

J'ai pu tout lire.

Tecfidera est aussi détourné à plus forte dose pour la SEP que son usage premier qui est le psoriasis.

Bonne semaine à toutes et tous !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-09-07 07:49:07

laruns

18/09/2015 à 01:28

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laruns

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bonsoir

je sais vous être très loin mes qui ces

le24/10 je refait une réunion vivre avec la sep

les intervenants

tégnoignage d'une maman accord de sa fille qui à accouché se mois si

Chrytèle Bourely qui à participé à l'émission ALLÖ DOCTEUR

les fait des livres sur la sep étant conserné

elle feras une vidéo car peu se déplacé sa mère et malade avc

je sais prendre le train ou l'avion pour venir dans notre belle vallée sais compliqué

certain dirons en Espagne le matin aprms réunion sep

faut pas rêvé

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-09-18 01:28:22

Detchen

18/09/2015 à 12:55

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Detchen

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Hein la réunion est en Espagne ?

@laruns j'ai pas pijé. J'ai compris qu'il y aura le 24/10 à cette réunion où tu intervient, ou que tu organise (?) Chrystele Bourely notre amie sepienne videaste et juriste qui fait entre autre www.la-sep.com et une maman de sepienne qui vient d'accoucher, c'est ça ? Mais où, en Espagne pourquoi tu parles de l'Espagne, c'est a l'heure de la sieste ? Ou réunion = Sieste = Espagne ? Holé !!!

J'ai pijé ou non lol

Les réunion SEP il faut les videostreamer en direct pour les gens disponibles et en différé pour les autres, via YouTube.

Comment, je ne sais pas, mais en lançant des invitation via Hangout, c'est possible et gratuit.

Bisous

Detchen !

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laruns

20/09/2015 à 01:30

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laruns

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bonsoir moi pas dodo

la réunion et à Laruns 14h 'après midi donc ils peuvent allez mangé en Espagne faire course puis revenir pour la réunion

l'utile à l'agréable

heureusement que j'ai se projet car le moral font du seau

à+

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laruns

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Detchen

Édité le 20/09/2015 à 12:43

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Detchen

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ok @laruns , alors ton pseudo est le bled où tu t'exprimras sur la SEP à 14h le 24/10 et c'est près de la frontière Esapgnole (j'ai pas encore demandé à mon ami Google Map).

oui, tous nos projets nous permettent de saper le mauvais moral qui tombe six pieds sous terre quand on voit qu'on n'y arrive plus ou qu'on ne peut plus etc, au boulot parfois c'est dur car on ne sait pas si c'est nous ou le système qui bögue, alors on trouve des dérivatifs et nous voilà ici par exemple.

Aussi, pour moi c'est la spiritualité vivante, l'art et le codage et donc, via le biais de tout cela pour de bonnes raisons thérapeutiques, je vais certainement passer un jour par chez toi en allant jusqu'à St Jacques de Compostelle, via une voie handi-phoceenne qui nous reste à créer, je fais ici appel à des personnes intéressées (hors acquitaines zonz pour laquelle j'ai déjà une appli sur smartphone, mais sur le terrain des personnes intérressées pourront bien sur prendre le train en route) si elles sont par cette folle aventure pour des 100% valides et d'autant plus pour nous.

Certains (en fauteuil) l'ont déjà fait depuis Castre et Narbonne ou la voie est randolinable et existe déjà, mais avant ces étapes il n'y a que des voies pour personnes 100% valides.

Ma victoire de fin de semaine : c'est d'avoir pu me procurer des battons de marche nordique pour commencer à m'y entrainer tant que j'ai encore des jambes qui me portent à nouveau et grâce aux traitements et rééducations et prières, de mieux en mieux (sans déclencher de poussée bien entendu avec cet entrainement et la réalisation ou non du projet).

bon dimanche à tous

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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laruns

21/09/2015 à 14:54

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laruns

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bonjour

ma cousine 24 ans à accouché petit garçon ETAM tous ces bien passer et elle à repris son traitement contre la sep

ces sa maman qui témoigneras à la réunion avec son accord

des joies comme sa ces de l'espoir pour les femmes

en voiture pour l'allez retour à pied du kiné

là se caché soleil en vue

bonne journée

kiné allez en voiture retour à pied

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laruns

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laruns

24/09/2015 à 19:00

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video de la sep

je te joins le lien de la vidéo de la sep

laruns

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Detchen

26/09/2015 à 07:17

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Detchen

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Bonjour,

Merci @laruns je regarderai depuis l'ordinateur (sur grand écran) quand je serai mieux réveillée (car si je suis plus présente ces derniers temps c'est grâce au smartphone).

Mes victoires de la semaine :

- lundi : j'apprends à coder grâce à Codecademy, c'est super mais je n'ai pas pensé à le dire à l'orthophoniste (sauf si elle reçoit mes mises à jour de blog). Donc si vous avez envie d'apprendre à coder (html & CCS et + si affinité), de vous perfectionner ou, si plus besoin, de rejoindre leur équipe : il y a des postes à pourvoir à New-York, j'ai pas demandé pour le télétravail (qui interresse Chrystèle Bourrely, mais il faut le lui dire car elle peut peut-être postuler s'ils recrutent à distance pour les francophones, bref ce sera ma victoire d'aujourd'hui de le lui dire si elle n'est pas déjà allé sur mon blog).

- mardi : perdu les 2 kg de trop en plus ! (Mais toujours les mêmes 5 à 7 à perdre, parce que si je compte sur celle des cheveux depuis que je suis sous Fampyra ou Tecfidera mais c'est de pire en pire depuis Fampyra, pour les kg en moi merci Fampyra qui interdit de manger entre les repas matin et soir).

- mercredi : après l'orthophoniste, après repos, médocs et repas avant le dernier Fampyra, j'ai continué à coder durant ces 2 h, et suis passée au 2eme niveau de cours, (j'en suis maintenant au troisième à la 12/16 (mais depuis hier soir ça bugue sauf si c'est moi, j'attends leur réponse pour savoir).

- jeudi : enfin réglé les histoires de CAF et AAH vs RSA, les amis je vous conseille de faire votre demande via la MDPH, car on est mieux sécurisé et que pour une personne seule l'AAH est plus élevée que le RSA. Même si pour vivre à l'heure actuelle ça ne suffit pas. C'est toujours mieux que rien surtout quand on en a besoin pour se faire aider ou tout simplement manger.

- vendredi : youpi ! Je suis équipée ainsi que mon chéri pour commencer l'entraînement pour Compostelle, donc si sa migraine n'est pas trop forte (car comme expliqué sur le sujet concernant nos astuces et ttt antalgiques, mon Kiné est entrain de lui faire subir un ttt helvétique neuromecanique pour résumer en très gros en la lui déclenchant exprès pour mieux la connaitre et la latter naturellement par de la Kiné) il en a pour 4 semaines et on verra si comme pour un de ses patients guéri ça fonctionne.

Voilà donc il y a pour nous tous que des victoire à venir bu que la vie se corse toujours mais qu'on baissera jamais les bras, au moins déjà virtuellement. Ultreia !

Bon week-end à toutes et à tous !

Detchen !

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laruns

26/09/2015 à 10:03

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laruns

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merci DETCHEN

je vais t' envoyé le lien à Chrystéle bourély

contact@la-sep.com

Perso

merci de ta proposition

ma victoire ces les démarches pour la réunion poser les affiche

hier plus de jambes moi avoir oublier chargé le fauteuil

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laruns

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Detchen

27/09/2015 à 07:14

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Detchen

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Merci @laruns,

Oui, je peux doubler en lui envoyant le lien du site, sur cette adresses aussi, car je lui ai envoyé l'info sur son mail perso sans lien direct, du fait qu'il est sur mon blog en signature.

Ha il faut se faire sonner les recharges.

Là je dois recharger médocs par exemple, et ça sonne toute les 5' tant que je n'exécute pas l'action.

Bon dimanche,

Detchen !

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-09-27 07:14:37

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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