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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Thelma

15/09/2014 à 08:12

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Thelma

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Et c'est trés bien Musiqualine! Encore une victories sur la sep. Bravo bravo!

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Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-09-15 08:12:33

Musiqualine

16/09/2014 à 19:10

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Bonjour vous Toutes,

Il y a des hauts et des bas pour tout le monde. Aujourd'hui, je vais bien malgré des démarches administratives, le kiné et la douche prise toute seule, sans surveillance. Je sais c'est dangereux, mais j'ai un fauteuil dans une douche adaptée, dite à l'italienne.

Même pas peur ! En plus j'suis allée chez le kiné et je joue à Duel Quiz sur mon IPhone. Ca fait travailler mes neurones mdrrr.

Bisous à toutes

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-09-16 19:10:26

Thelma

17/09/2014 à 16:53

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Thelma

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Ah bravo Musiqualine!

Moi je ne prends pas de douche car impossible chez moi. Rien d'adapté....Mais je joue aussi á Duel quiz sur mon Ipad. C'est sympa. J'ai découvert ça il y a 3 mois. Et quand je gagne je jubile!

Et j'ai commandé 50 roses pour l'anniversaire de ma Maman en ligne sur Aquarelle,fait un mail en Anglais á une amie et trafiqué la Freebox pour voir s'il y avait quelque chose de nouveau. Et maintenant je vais boîre un truc frais car meme á cherboUrg on etouffe.

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Sillyvero

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Musiqualine

18/09/2014 à 12:11

Musiqualine

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Hello tour le Monde,

Je vois que je ne suis pas seule à jouer sur mon Iphone à Duel Quiz. Si vous voulez jouer avec moi, tapez Musiqualine dans "Trouver un adversaire.

Je vous attends de pied ferme.

Aujourd'hui réveillée à 8h00 depuis pas possible de redormir. Téléphone sonnette (le temps que j'arrive, la personne était partie, bien sur. Cet après-midi, j'ai mon cours de chant lyrique. Ça démarre bien !!!! Enfin même pas vave, je ferai du mieux que je peux

Bizzzz

Musiqualine.

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-09-18 12:11:12

Utilisateur désinscrit

18/09/2014 à 20:33

Bonsoir à tous

Contente de vous retrouver, mes journées sont bien remplies et par définition épuisantes mais j'avance...

Musiqualine j'espère que tes cours de lyrique se passent bien = je ne peux pas vivre sans musique, je n'ai pas ton don même si j'adore chanter et un ami veux m'apprendre le violon !! :-) j'aime aussi la musique classique... Je vais reprendre la peinture = c'est la seule activité qui me permet de m'évader et de me détendre...

Detchen un coucou particulier, je te lis toujours avec attention, ne sais pas si tu es déjà partie en cure ? mon médecin me propose de faire une demande pour moi, dans un centre à Bézier (il semblerait que ce soit le seul centre en France qui est spécialisé pour la SEP?

Si quelqu'un pouvait me dire comment se passe ce genre de cure? le programme...

Thelma et Laruns je pense très fort à vous et j'espère que la SEP vous laisse un peu de répit = "se lever et avoir le sourire", essayer de vaincre les douleurs et tous les inconvénients liés aux traitement et à la maladie !! C'est très pesant mais heureusement qu'on a un bon mental... Prenez soin de vous et gardez la patata et le moral malgré toutes les contraintes !!

Victoire de la semaine = en vacances et avoir tenu le coup au boulot avec les collègues avant de l'être.... Mais suis épuisée !!

Suis membre officiel de l'équipe de coordination AFM-TELETHON du Territoire de Belfort !! Beaucoup de travail mais suis très contente de m'investir pour la bonne cause (le 8 oct nous avons la visite de la Présidente de AFM pour une conférence)

Semaine d'examen 2 IRM de contrôle suite à poussée = j'appréhende les résultats = on verra bien...

XOXO à tous à bientôt en attendant portez vous bien ou du mieux possible !!!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-09-18 20:33:24

Thelma

19/09/2014 à 08:51

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Thelma

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Ah oui Sanay77 Se lever et avoir le sourire et tout le tralala. Je,suis bien d'accord.

Tu parles.de.cure thermale? J suis allee 4 ans de suite à Lamalou les Bains,cette.petite ville pres de Bezier qui à été en proie à cette terrible catastrophe ce mardi. Quand j'ai,vu les images aux infos et tout reconnu,j'avais les larmes aux yeux.Bref Lamalou faut être valide ou accompagné. Je n'ai jamais rien ressenti à part de la fatigue mais je me suis fait des,copines sympa. Dont une la bas et l'autre à Belfort ou plutôt Valdoie. Elle déprime.sec avec sa sep.

Sinon il y a le centre Germaine Revel qui est un centre Sclerose en Plaques pres de Lyon. Il etait prévu que j'y aille l'an,dernier......9 mois d'attente. Mais trop loin et trop compliquè pour moi pour y aller.( je suis pres de Cherbourg)

Sinon,pour moi aussi coiffeur hier mais à domicile

Bonne journée à vous tous. Et le soleil brille encore Ici.

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Sillyvero

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Musiqualine

19/09/2014 à 18:20

Musiqualine

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Bonjour,

aujourd'hui je suis HS mais ça en vaut la peine. Hier j'ai repris mes cours d chant lyrique et malgré une année sabbatique, je n'ai rien perdu de ma voix. J'appréhendais quand même. Mon accompagnateur m'a aidé à choisir le premier air que je vais apprendre. Si vous voulez l'entendre, allez sur You Tube, tapez 'vittoria vittoria mio core et choisissez Teresa Berganza. j'ai le même genre de voix. Ce n'est pas moi qui le dit mais mes deux professeurs lol. Je ne me permettrais pas de dire ça d'autantt que je me trouve toujours mauvaise mdrrrr.

Sanay, j'espère que tes IRM seront bonnes? pas d'inquiétude, le nombre e plaques, ne reflete pas forcément notre été physique, Dieu merci !

77 c'est ton année de naissance ? moi c'est l'année de mon mariage. Donc si c'est bien ça je connais ton age; par contre nous nous sommes mariés le 1er octobre, pas le 26 juillet lollll.

Detchen, je pesne que tu attends encore ton accord SS ?

thelma continues de tout ton cœur et avances, comme tu peux mais continues à avancer. Regardes sur intenet les cure dédiés à la SEP je crois qu'il y a 3 ou 4 centre de cure thermale en France dont un à coté de Berk (je ne sais pas comment cela s'écrit !) dans le nord

Gros bisous à Toutes,

Musiqualine

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Musiqualine

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laruns

20/09/2014 à 12:44

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laruns

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bonjour les filles

madame nuit blanche ces installé le champagne frelate cortisone n'est un millésime top

fatigue à diminué depuis que je prend FAMPYRA mes jambes sont au en super forme

en même temps un piège car j' arrête pas mes j'en profite

bon week-end

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laruns

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Musiqualine

21/09/2014 à 14:11

Musiqualine

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Bonjour,

Pas de victoire depuis plusieurs jours. Ma colonne vertébrale me fait atrocement souffrir depuis jeudi soir (après mon cours de chant).

J'ai un fauteuil que j'avais laissé au conservatoire pendant mon année sabbatique et ................. impossible de remettre la main dessus jeudi dernier !

J'ai envoyé un SMS à la directrice du Conservatoire. Elle l'avait fait mettre sous clef pour éviter que quelqu'un ne se serve.

Je vais donc le retrouver jeudi prochain avec une joie non dissimulée. J'espère que d'ici là j'irai mieux puisque je vois mon kiné mardi.

XOXO

Musiqualine

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Musiqualine

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Thelma

10/10/2014 à 16:37

Bon conseiller

Thelma

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Bonjour tout le monde,

Ma victoire du jour c'est d'avoir mangé une tablette de chocolat puis un mangnum double caramel sans culpabiliser!

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Sillyvero

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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