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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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laruns

11/10/2014 à 13:49

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laruns

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ta raison

pour moi ma victoire ces d'installé la salle pour la réunion sur la sep cet après midi

grand soleil pour cette journée

je vous dirais plu tard combien de personne se serons déplacé

a plus tard

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-11 13:49:31

Musiqualine

11/10/2014 à 16:15

Musiqualine

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Bravo Thelma et Laruns, Une se rgale et la seconde bosse pour l'agrément des autres.

Moi, j'ai de moins en moins de temps depuis que j'ai repris mes cours de chants lyriques, je travaille ma voix tous les jours d'arrache pied et j'apprends trois airs en même temps, ce qui n'est pas simple pour ma petite tête.

"Vittoria Vittoria mio core" de Gian Giacomo Carissimi,

"D'Un Sventurato Amante récitatif et "Pena Tiranna" de Haendel

et Nina de Pergolesi

Bisoux,

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-11 16:15:45

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16/10/2014 à 11:16

Hello ! je n'ai disparue mais j'ai fait plusieurs chutes plus ou moins dure.

Mais là je suis hospitalisée depuis le 16/9 je suis tombée pour une fois sans que se soit la sep mais a cause d'un trou ! dans lequel je me suis coincée le pied droit résultat : poignet droit cassé et cheville éclatée fracture ouverte grave , opérée.....matériel lourd bref 9 jours an trauma et depuis en clinique de rééducation .Pour l'instant je fait la tortue renversée sur mon lit pendant 45 jrs pas le droit de poser le pied ensuite botte en résine 45 jrs encore bref .......... c'est ma vie !

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-16 11:16:48

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17/10/2014 à 09:03

Je me permets de vous signaler, dans le magazine Cerveau & Psycho n° 65 de septembre octobre 2014 un excellent article sur la SEP intitulé "Repenser la sclérose en plaques". Je pense qu'il s'agit d'un très bon bilan de ce qu'on sait de cette maladie avec des axes de recherche intéressants.
Je ne suis pas suffisamment versée dans la partie pour faire un résumé intelligent de l'article. Je laisse à chacun la liberté de le lire en entier c'est mieux. Je pense que n'importe quel marchand de journaux doit pouvoir se le procurer.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-17 09:03:36

Thelma

17/10/2014 à 11:40

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Thelma

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Oh lala Laviva quelle poisse ce qui t'est arrivé. Je souhaite vivement que tu te remettes le mieux possible et dans de bonnes conditions. Je ne peux malheureusement faire plus. Tu as toute ma sympathie et un bisou curatif de Normandie. Je te souhaite très bon courage.

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Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-17 11:40:20

Thelma

17/10/2014 à 11:45

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Thelma

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Damedepic merci pour cette info précieuse . Je vais essayer de me le faire procurer.

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Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-17 11:45:27

Musiqualine

17/10/2014 à 14:14

Musiqualine

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Bonjour à Touts et à Toutes,

Me voici en congés scolaires, donc un peu plus disponible car même si je n'ai pas de cours, je dois travailler ma voix chaque jour et commencer à apprendre Nina de Pergolesi.

Oh Laviva quelle galère ces chutes, et la dernière est la pire de toutes. De plus même pas due à la saleté de SEP. ES-tu en souffrance physique très forte ou as t'on fait le nécessaire pour que tu ne souffres pas ? Pourvu qu'avec tout cela tu ne nous fasses pas une poussée.

Merci Damedepic pour le N° du magazine portant sur la SEP, je vais prendre la peine de lire cet article et je renviendrais pour vous donner mon sentiment.

Bizzzz à Vous Toutes et Tous,

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-17 14:14:34

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18/10/2014 à 07:44

Thelma et Musiqualine, si vous avez des difficultés pour trouver le dernier N° de ce magazine, vous me le faites savoir.
Normalement, vous devriez le trouver en kiosque. Sinon, faites-moi signe.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-18 07:44:20

Thelma

18/10/2014 à 08:44

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Thelma

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Merci Damedepic c'est très gentil.......Quand j'aurai une aux.de vie pour sortir car seule c'est impossible. J'ai vu aussi qu'on pouvait le commander sur le.net.

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Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-18 08:44:24

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19/10/2014 à 08:09

Tout à fait Thelma... Il s'agit du dernier numéro...

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-10-19 08:09:18

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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