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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Utilisateur désinscrit

12/12/2011 à 11:49

viste chez lz neurologue ce matin

pas de nouveaux symtomes :: YES !!

pour le fatigue devinez ? réponse : reposer vous ! de toute façon il existe rien de probant pour ça !

ça me fait une belle jambe !!

nouveaux IRM à faire au mois de mai pour contrôle

donc aujourd'hui petite victoire !! bonne journée !!! je vois presque la vie en rose :):):):)

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-12 11:49:11

isabel

13/12/2011 à 19:25

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isabel

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ma (grande) victoire de ces 3derniers jours est de pvr remarcher!! C'est génial de se tenir debout et de mettre un pied devant l'autre sans s'effondrer!!

alors, il est vrai q je me sers encore de mon fauteuil roulant à l'extérieur, ms à la maison c'est rien q mes jambes!!! hihihihihi

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-13 19:25:57

Laurence

13/12/2011 à 21:27

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Trop contente pour toi Isa! gros bisous

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Carpe Diem

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Pépi67

13/12/2011 à 22:35

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Pépi67

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Isa t'es rien qu'une menteuse !!

Depuis quand les pingouins ont des jambes ???? hein ?????

En tous cas tu as un avantage sur nous, tu peux te laisser glisser sur la banquise en cas de problème ;)

Et juste au passage, n'en fais pas trop tout de suite, enfin je dis ça comme ça, sans raison bien sûr ;)

Prends bien soin de toi, et donne nous des nouvelles de tes progrès !!

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-13 22:35:49

cacou

14/12/2011 à 08:44

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cacou

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perso, pas de victoire particulière, si ce n'est chaque matin, réussir à tenir sur mes jambes et régulièrement, préparer mes cours d'allemand que je réussi aussi à donner "debout". ms la plus grande victoire est vraiment d'arriver à me lever le matin, en oubliant ttes ces douleurs qui me rappellent ss cesse à l'ordre. bon courage à vous tous.

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cacou

14/12/2011 à 08:47

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bonjour pépi,

je suis tt à fait d'accord avec ce que tu écris! ça ferait du bien de pouvoir se débrouiller seul(e) de tps en tps.

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isabel

16/12/2011 à 02:05

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ah pépi, tu m'as bien fait rire!!! hihihihihihi

et oui, promis, je ne vais pas trop en faire..... Enfin, je vais arrêter!! lol Parce q dès ma sortie de l'hosto, je suis allée au ciné à côté de chez moi pr revoir Intouchables (génial!!) pr me changer les idées, et en rentrant, j'étais complêtement cassée et j'arrivais plus à marcher.... Et le lendemain matin, j'ai refait une chute de tension à 7.4... Alors, je me suis bien fait engueuler par mon médecin et mes amis, et là, je me REPOSE!!! lol

ms pépi, je sais pas du tt comment t'as deviné???!!!! mdr

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Pépi67

16/12/2011 à 19:34

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Pépi67

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Comment j'ai deviné ???

Il y a deux réponses possibles.....soit je fais pareil ;)

soit mes deux grandes oreilles de petit âne me servent de parabole et je capte les ondes............ va savoir !!!!!

En tous cas, contente que tu te reposes pour de vrai !!

moi je m'endormais sur le papier cadeau, ma petite victoire du jour avait été de braver le vent pour aller chez le kiné, et ça m'a suffit pour écouler mon stock d'énergie de la journée ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-16 19:34:38

isabel

16/12/2011 à 22:38

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;-)

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Utilisateur désinscrit

18/12/2011 à 00:53

Ouhla !! J'ai du retard sur les victoires, et pas que...

En parlant de victoire, je pense au sapin que j'ai décoré cette semaine ; ce n'est pas grand chose je sais.

Je suis peu présente mais je pense à vous.

Sinon chaque jour, ou presque, il y a des petites victoires...plus ou moins grandes selon l'état...etc.

Une de mes victoire à venir, et de taille, sera de faire le réveillon de Noël chez moi, nous serons 14.

Bisous à tous.

A bientôt !

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-18 00:53:01

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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