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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Julien

04/01/2012 à 10:17

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Julien

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Bonjour,

pour modifier la photo de votre profil, cliquez sur "modifier mon compte" en dessous de la photo, puis sur "portrait". Vous pouvez ajouter une photo depuis votre ordinateur. N'hésitez pas à me contacter si vous avez besoin d'aide.

Je vous souhaite une excellente journée.

Antoine

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Julien

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-01-04 10:17:52

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06/01/2012 à 08:08

BONJOUR A TOUS

D'abord merci Antoine pour les indications j'ai réussi à mettre le photo de mon Jules

ma petite victoir à moi avoir apprivoisé ( un peu ) mon ordi et ce matin avoir pris un bain toute seule !! je suis arrivée à sortir de la baignoire !! YES j'ai moins de douleurs le PIED !!

et au fait les copains il me semble qu'il y a moins d'activité ici à vos claviers !

bises à tous

:):):)

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-01-06 08:08:20

cacou

06/01/2012 à 08:15

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cacou

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bonjour!

ma victoire du jour est d'aller à une séance d'aquagym cette AM. ça me demande beaucoup, ms je prends sur moi, et comme il parait que ça me fait du bien, je vais y aller avec le sourire!!!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-01-06 08:15:38

Julien

06/01/2012 à 09:23

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Julien

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Mais de rien!

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Julien

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-01-06 09:23:26

Utilisateur désinscrit

06/01/2012 à 10:03

plutôt que l'aquagym, Cacou, demande ^à ton médecin des séances de balnéo, c'est plus doux et adapté à notre pathologie. Le plus difficile est de trouver un kiné qui fait balnéo. Un inconvénient tout de même, l'eau est un peu chaude!!!

Caro ;)

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Pépi67

06/01/2012 à 22:02

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Pépi67

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Kikou tout le monde !!

Ma super victoire, c'est de revenir vous casser les oreilles avec mes bavardages ;)

Non non, j'ai réussi à garder la tête hors de l'eau durant toutes les fêtes, grâce à l'aide de mes enfants, de mon mari et de ma soeur, puis pouf, nouvel an, et le lendemain une vilaine grippe m'a salement secouée, c'est pas du jeu !!!

Mais çà y est, j'ai à peu près vaincu le monstre, et me revoilà, mais il semblerait que les rangs se soient éclaircis ?

J'espère que c'est dû aux fêtes qui ont mobilisé l'énergie de tout le monde, ne serait ce malheureusement que pour garder le moral pour certains....

Je vous envoie à tous tous mes voeux, que l'année 2012 soit ouverte sur tous les possibles, avec certes quelques doutes, mais bien plus de belles certitudes.

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-01-06 22:02:10

cacou

07/01/2012 à 10:16

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aujourd'hui, ascenseur en panne, dc je suis coincée au 5ème étage!!!

avt, ce matin à 8h, je suis allée à la boulangerie à pied (car il faut bien se forcer). si j'ai le courage, cet AM, j'irais en voiture voir mes parents en voitue car à 5kms de chez moi!

bon courage à ts amis sépiens

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cacou

07/01/2012 à 10:23

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cacou

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il y bien eu une victoire du jour, puisque mon ascenseur est en panne: je suis descendue à pied (5étages) pour chercher mon courier.

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isabel

07/01/2012 à 17:34

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isabel

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coucou tout le monde et bonne année à vous tous!!! Que 2012 vous apporte le bonheur q vous méritez et surtout la santé!!!

bon, ma victoire de cette fin d'année est d'avoir réussi à passer de bonnes fêtes malgré le fait d'avoir appris une très mauvaise nouvelle niveau santé (oui, encore une...).

et oui, en effet, on m'a découvert une malformation cardiaque congénitale assez importante.... Dc, rien à voir avec la SEP, tt comme ma maladie du sang d'ailleurs.

alors, après avoir mis 2/3j à accuser le coup, je me suis relevée et j'ai passé de très bonnes fêtes, entourée des gens q j'aime et de mes neveux et ma filleule adorée! Et les enfants, ça rebooste!!!

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

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Pépi67

11/01/2012 à 14:15

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Pépi67

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Coucou Isabel !

J'espère que malgré ta collection de gros pépins tu arriveras à garder la tête haute et le sourire au quotidien. J'admire ton courage, je ne pense pas que j'en aurais autant que toi, même si on est bien obligé de faire face au fur et à mesure ! Courage petit pingouin, relève vite la tête et tes petits bras !

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-01-11 14:15:12

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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