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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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cacou

18/12/2011 à 08:58

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cacou

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aujourd'hui, je suis allée à pied à la boulangerie, et c'est énorme pour moi! mais en faisant ça ts les jours, j'entretiens le potentiel marche acquis lors de ma dernière hospi en rééduction fonctionnelle aux centre de médecine physique des 9 pierres à tulle (19).

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-18 08:58:04

Pépi67

18/12/2011 à 18:00

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Pépi67

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C est super Cacou !!

Je sais bien que pour les gens normaux on a l'air un peu ridicules avec nos petites victoires, mais pour nous elles ont une importance HENAURME ;)

Mais non Poupie, tu n'es pas en retard, et nous avons une victoire à venir commune, c'est de réussir le réveillon pour que tout le monde ait des étoiles dans les yeux.

Je suis sûre que nous ne sommes pas les seules dans ce cas !!

Et je suis de tout coeur avec ceux et celles qui passeront les fêtes tout seuls et qui trouveront quand même le courage de garder la tête haute, ça c'est une sacrée victoire et je dis chapeau bas ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-18 18:00:50

isabel

19/12/2011 à 00:43

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isabel

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et ben ma copine de moi tu vas avoir du boulot!!! Ms j'espère q Sébastien va t'aider qd même! ;-)

en tt cas, je ne me fais pas de soucis pr tes convives, tt va être parfait!!!

bon courage ma jolie!!!

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il y a tjs du positif ds le négatif

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-19 00:43:31

isabel

19/12/2011 à 00:44

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isabel

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et bon courage à toi aussi Pépi et à ts ceux qui reçoivent leur famille pr les fêtes et qui ont du boulot pr les préparatifs!!

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il y a tjs du positif ds le négatif

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-19 00:44:24

cacou

19/12/2011 à 16:01

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bonjour,

ma victoire sur la sep aujourd'hui, c'est d'avoir réussi à faire le ménage tte seule chez moi. dc maintenant, c impec!! même si je suis bien un peu crevée, je l'ai fait ss me plaindre, et surtoutr tte seule!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-19 16:01:35

hades

21/12/2011 à 13:53

hades

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Moi ma vistoire est un peut plus légère je suis passé prestige 3 level 70 sur CALL OF DUTY MODER WARFARE 3 sa corespond je suis 120 000 sur plus de dix millions de joueurs pas mal pour un septien heu un chronosepien llllllllllllloooooooooooollllllllllllll

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Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-21 13:53:27

cacou

30/12/2011 à 08:40

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cacou

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bonjour! il est 8h39, et j'ai déja fait plus de choses qu'en une journée: changement de drap, changementr de caisse du chat, débouchage de mon évier car plein de litière d'ou inondation de ma cuisine que j'ai ensuite du laver, puis je suis allée à pied chercher du pain et le retour sous la pluie!

bref, j'en ai pas assez fait, mais ça va, et tt ça, ce sont des victoire sur la sep (qui me rappelait qd même par une douleur que j'avais une sep!). voila comment commence ma journée!! bon courage à tous ceux qui auront les même activités en se levant le matin!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-30 08:40:43

cacou

31/12/2011 à 10:17

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bonjour à tous!

un peu fatiguée par tous les événements d'hier, alors je vais me reposer pour être en forme ce soir. ma victoire d'aujourd'hui sera dc de passer la soirée avec mes parents et DEBOUT SUR MES JAMBES!

je vous souhaite de passer un chouette réveillon ms souhaiter la bonne année à l'avance porte malheur, alors je le ferai demain.

passez de bonnes fêtes, puis-ce ce réveillon être placé sous le signe de la sérinité!

bisous à tous.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-31 10:17:51

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03/01/2012 à 13:54

Mes victoires de la fin de l'année 2011 ont été de décorer le sapin et la maison puis de recevoir pour le réveillon de noël.

Puis, depuis le 31 décembre, c'est de m'occuper et de faire de courtes nuits car GINGER est arrivée dans ma vie : petite chienne qui aura 8 semaines demain.

Elle ne pèse qu'1 kg 800 pour l'instant mais elle intrigue mes chats qui doivent la trouver remuante et couineuse.

Changer ma photo de profil est un échec parcontre,mais je ne m'avoue pas vaincue.

Bonne année 2012 !!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-01-03 13:54:55

Utilisateur désinscrit

03/01/2012 à 15:18

le jour ou tu sais changer la photo du profil tu m'explique je sais pas moi non plus et Ginger elle est trop trognon

Laure

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-01-03 15:18:48

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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