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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Laurence

13/11/2011 à 17:17

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Laurence

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Tu m'étonnes esmi...trop cool!!!

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Carpe Diem

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Pépi67

13/11/2011 à 20:14

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Bravo Esmi, moi je n'ai pas encore trouvé le courage de m'y coller avec ma petite fille, il me semble que je serais out avant d'avoir atteint le chateau lol

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

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Esmi

13/11/2011 à 20:20

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Je pense que la féerie de disney nous donne des ailes. Par contre, les ailes sont reprises en sortant du parc...dur lendemain... ;-) Mais super journée quand même mais j'ai rarement eu aussi froid, ils avaient annoncé un beau week end, il a fait 7 degré avec du vent et un temps couvert toute la journée... C'était la journée de l'illumination du sapin, ben c'est vrai que c'était un vrai temps d'hiver et de noel ;-)

Et aujourd'hui, ma victoire a était de sortir promener ma chienne. Petite promenade mais promenade quand même ;-)

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

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isabel

14/11/2011 à 23:08

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isabel

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ah Disney... Quelle chance!!! Il me tarde d'y retourner en avril!!! J'y suis déjà aller un sacré paquet de fois (7 en France, 1 à Orlando) ms je ne m'en lasse pas!! Et j'ai le même rituel chaq jour: avant d'aller au parc, je vais à la piscine me détendre les muscles pr être en forme et pvr tenir la journée. Et si ça coince, ben, la location de fauteuil roulant est là pr ça!! ;-)

ms c'est vrai q la magie qui existe dès q l'on passe le portail du parc nous fait oublier la SEP et nous fait redevenir un enfant! Et comme je suis déjà une grande enfant, je vous laisse imaginer ce q ça peut donner!!! mdr

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il y a tjs du positif ds le négatif

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-14 23:08:56

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15/11/2011 à 15:29

moi c'est pas vraiment mon truc (blanche neige et les 7 nains etc .... )!pour les enfants c'est super ou les grand enfants :-)

j'ai fait une fois avec mes filles il y a longtemps !

c'etais bien !

et sans la sep !

pars contre je préfére le FUTUROSCOPE de POITIERS c'est plus interessant !

c'etais super !

et là avec la sep !

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Esmi

15/11/2011 à 15:53

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On va dire que je suis en grand enfant alors ;-)

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Utilisateur désinscrit

15/11/2011 à 17:15

oui mais c'est bien de rester un enfant on a tous un coté enfant même moi !

je suis tres joueur comme les gosses !;-)

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Pépi67

15/11/2011 à 21:43

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Pépi67

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Moi j'ai plusieurs victoires à annoncer aujourd'hui, je lance le concours : si on additionne chacun toutes ses petites victoires, on peut arriver à prendre des level assez vite non ? Qu'est ce que tu en dis Fabe ? Le genre Mario Bros un peu déjanté ?

Moi j'ai été un vainqueur toute la journée. Me suis levée à l'heure. Ai pensé que j'avais une prise de sang à faire à jeun (arrivée là bas, on me dit que c'était pas la peine, grrrr), ranger la maison après le passage de toute ma petite famille hier, aller chez le psy, lui dire TOUT sans tricher, passer voir d'anciennes collègues, être gentille avec mon mari, discuter avec mon fils pour lui expliquer mes réactions bizarres en ce moment.

Alors ??? C'est pas une journée de rêve ça ??? Ah, j'ai même fait une mini ballade avec mon chien et toc !

Euh, le concours en interne s'il vous plait, parce que sinon on est fichus ;) Encore que...........mdr

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

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isabel

16/11/2011 à 01:32

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ma victoire de la journée et d'avoir reconduit!!! Bon, ne nous enflammons pas, je suis juste allée chez mon médecin qui est à 4km de chez moi... Ms, c'est génial!! Et ça faisait depuis mi-juillet q j'avais pas pris le volant alors ça m'a fait un bien fou!! Bon, maintenant, reste à demander le feu vert à la rétinologue et au neuro car mon médecin m'a dit q pr lui c'était ok jusq'à 50km environ!! Cool, hein??!!!

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Pépi67

17/11/2011 à 01:20

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Pépi67

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Trop cool Isabel, mais juste un conseil, si tu pouvais retirer tes petits bras de devant tes yeux quand tu conduis, ce serait rassurant pour tout le monde ;)

Je comprends tout à fait ton bonheur, parce que moi j'étais très indépendante dans une autre vie, et là je me retrouve coincée chez moi, ou alors avec quelqu'un qui m'accompagne, c'est très gentil et plein de bonne volonté, mais bordel, qu'est ce que ça ferait du bien de pouvoir simplement partir en ballade toute seule sans demander, sans justifier, et TOUTE SEULE ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-17 01:20:39

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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