Retour

Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

17 581 vues
146 soutiens
1 314 commentaires

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

Bon conseiller

Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

Inscrit en 2011

11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

Qu'en pensez-vous ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

isabel

17/11/2011 à 12:18

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

mdr!! Mon avatar fait bcp parler!! lol

et oui, l'indépendance est ce qui nous manque le plus je pense...

et là, en plus, ce qui est génial, c'est q j'ai eu hier le feu vert de la rétinologue pr environ 50km dc c'est super chouette!!! Je suis hyper heureuse!!! Je vais enfin pvr aller au ciné tte seule!! Yes!!!

Voir la signature

il y a tjs du positif ds le négatif

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-17 12:18:59

Esmi

17/11/2011 à 17:09

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ayant une partie formateur dans mon boulot, je viens de réaliser une formation sur une journée. Pour ceux qui ne connaissent pas, le rôle de formateur sur une journée en salle à parler sans cesse est hyper épuisant. Bon la je fais plus le malin mais je suis trop content car j'étais débout et j'ai tenu le choc, personne ne savais et n'a su ma pathologie. Yess!!!!

Voir la signature

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-17 17:09:28

Pépi67

25/11/2011 à 22:10

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bravo Esmi, j'espère qu'entre temps tu auras récupéré et que la Sep ne t'aura pas présenté une facture trop salée ;)

Moi ma victoire du jour ? Avoir compris au bout de 36 h d'état de loque que j'avais chopé le virus que le gamin avait ramené du lycée ! Oui je sais, mon second prénom c'est perspicace lol

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-25 22:10:06

Esmi

27/11/2011 à 22:03

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci pépi !!! Faut toujours avoir de l'argent de côté pour payer cash car cette chère SEP donne la facture tout de suite. J'ai encore les jambes hyper engourdies mais moralement ça va. Ce soir j'ai le dessus du crane hyper sensible. J'ai pris un RDV chez mon neuro mais c'est que le 6 janvier (sauf si ça empire)... Je me suis pas mal reposé ce week end alors j'éspère que ça va aller. Pour finir sur du positif, ma victoire du jour est d'avoir trouvé l'arbre que je charchais depuis un bout de temps, un arbre à kakis!!! ;-) ;-)

Voir la signature

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-27 22:03:43

Pépi67

02/12/2011 à 19:27

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Y a pas à dire, on est des champions !!!

Et l'adage "tomber sept fois et se relever huit" nous va comme un gant ! En toute modestie bien sur ;)

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-02 19:27:06

Pépi67

06/12/2011 à 17:47

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ma victoire de ces deux derniers jours ???? Enorme, hier j'ai fait les magasins avec mon mari sans fauteuil roulant, et après avoir gardé les deux loustics, et aujourd'hui j'ai enchainé par kiné, et emballage de cadeaux ;) J'avais oublié la sep jusqu'à ce que je m'emballe les doigts de scotch sans arriver à en mettre sur le paquet, pffff, c'est moins joli ;(

Mais honnêtement, là je jette l'éponge, plus, ce serait trop ;)

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-06 17:47:23

Esmi

06/12/2011 à 19:46

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Clap clap clap, c'est super de pourvoir avoir des moment sans SEP. Bravo !!!!!!!

Voir la signature

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-06 19:46:51

Pépi67

09/12/2011 à 20:31

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Hé les copains !

j'ai trouvé un nouveau moyen d'oublier la SEP au moins deux jours !!!

Ouai, suffit d'attraper un bon petit virus, mais pas un mou du genou, non, faut en choisir un bien costaud qui a envie de venir faire la fête dans ta tête et dans tes boyaux

Promis juré, ça marche du feu de dieu, mais bon, ma SEP est une grande jalouse, et elle n'a pas aimé mon infidélité, c'est petit ;((

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-09 20:31:04

Utilisateur désinscrit

10/12/2011 à 21:25

bonjour à tous,

moi ma petite victoire c'est que j'ai fais un bilan au bout de 1 an de traitement copaxone et mes irm sont nikel aucune évolution de la sep c'est super!!!!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-10 21:25:40

Pépi67

10/12/2011 à 22:42

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour del.m

C'est un super cadeau de Noël ça ! J'espère que tu en profiteras pour passer de super fêtes, et que ça continuera encore longtemps comme ça ;

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-12-10 22:42:00

4
5
6
7
8
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...