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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Laurence

10/11/2011 à 22:11

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Laurence

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Pépi tu es bavarde mais surtout rigolote...trop cool...j'adore ;-)

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Carpe Diem

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-10 22:11:44

Esmi

10/11/2011 à 22:16

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Ma victoire du jour, avoir réussi à faire cuire mes manioc... Koh lanta oblige... Par contre ma ration est plus grosse... ;-)

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-10 22:16:00

isabel

10/11/2011 à 23:58

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isabel

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bon, je suis désolée ms je vais pas parler de ma victoire du jour ms de celle de lundi, ms je n'ai pas pu venir plus tôt vous la dire....

et bien voilà, ça y est, j'ai réussi à me sonder tte seule!!! Et du 1er coup en +!!! Trop fière de moi!!! Faut dire q l'infirmière m'avait mise en confiance et q'elle était hyper gentille, un véritable amour!!!

dc, voilà, une petite victoire sur notre "chère amie" la SEP!!! ;-)

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il y a tjs du positif ds le négatif

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Laurence

11/11/2011 à 10:11

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Laurence

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Une victoire de plus pour toi ma belle!!! trop bien suis contente pour toi ;-)

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Carpe Diem

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isabel

11/11/2011 à 12:33

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isabel

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merci ma Laurence!!! Gros bisoussssss

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Pépi67

11/11/2011 à 21:13

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Pépi67

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Bravo Isabelle, le premier sondage réussi, c'est un pas de géant !

Moi j'étais moins dégourdie que toi, et en plus à force de chercher à reproduire les mêmes conditions qu'à l'hôpital, c est devenu du grand n'importe quoi et ça a fini en fou rire, Depuis j'ai fait des progrès, mais après un an et demi, je n'arrive toujours pas à me passer du petit miroir........mais pas grave, chacun sa coquetterie ;)

Ma fierté du jour, c'est d'avoir su transformer une grosse colère contre l'inertie du mon mari au fond du canapé en ballade en solo avec mon chien. On a évité une prise de bec inutile, et en plus ça m'a fait du bien. Yess, la sagesse gagne du terrain ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

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isabel

11/11/2011 à 22:09

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isabel

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merci Pépi!! C'est vrai q c'est un gd un pas et ça redonne confiance en soi aussi!! Ms tu sais, le petit mirroir sera tjs ds mon sac au cas où!!! ;-)

bravo à toi d'avoir garder ton sang froid et d'avoir emmené Biscotte en ballade plutôt q d'avoir cédé à l'appel de la couette!! ;-)

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DEDELLE

12/11/2011 à 02:18

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Ma victoire du jour : c'est de n'être pas allée à la sieste aujourd'hui malgré une journée "ménage". Mais mon homme était là pour m'aider.... Heureusement.

Je pense aussi que mon cocktail : caféïne, vitamine C et mantadix y sont pour quelque chose. Aussi j'oubliais je prends des comprimés de cortisones suite à ma méga bronchite. Donc ces derniers me boostent aussi. Demain je finies mes antibiotiques et comme je ne fais plus de fièvre, je vais commence mes piqures d'extavia. Je vous tiendrais au courant...

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-12 02:18:07

DEDELLE

12/11/2011 à 19:52

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DEDELLE

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Ma petite victoire du jour : avoir fait toute seule ma 1ère piqure d'Extavia. Avant j'étais sous Copaxone mais la seringue était pré-remplie.

Mais avec Extavia, il faut tout se faire soi-même : préparation du produit + de la piqure etc etc. Il va nous falloir bientôt un Bac + 5 pour se soigner RIRE

Maintenant je commence à avoir des bouffées de chaleur ... Est le syndrome speudo grippal qui arrive ???? La suite au prochain numéro.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-12 19:52:15

Esmi

13/11/2011 à 16:22

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Esmi

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Ma victoire : J'ai réussi à me faire un week end DISNEY avec des amis !!! Fatiguant mais TOP !!!!!!!

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2011-11-13 16:22:19

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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