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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Ami
victoire hou là là
sommeil par étape toute la nuit se réveillé se rendormir pas bon
victoire levé 12 heure repas envolé pris mon déjeuné
dire que je serais moins fatigué ces un rêve
mes résolutions????????????????
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laruns
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Bonjour,
Je suis désolée Laruns que ton sommeil soit si perturbé. Comme toutes les personnes atteintes par la SEP tu es fatiguée. Mais il y as fatigue et......... fatigue.
Mes résolutions,, me remettre au repas diététique car je dois faire une prise de sang pour mon cholestérol et comme je n'ai pas fais attention depuis le mois de septembre, j'appréhende un peu. Mais tant pis pour moi !
Detchen j'adore ton coté Zen et comme je médite envirion 20mn par jour, je fais toujours très attention à tes commentaires, ils me calment et m'apaisent. Je me dis que tu as raison, rien ne vaut la vie, l'Amour, l'Espoir et la Paix.
Gros bisous à Toutes
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Musiqualine
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Ma victoire à moi n'est pas du jour mais après avoir arrêté mon traitement de cortisone je ne fais plus d' hypoglycémie depuis plus d-un mois.C'est important pour moi mais il me reste encore les autres pathologies et séquelles très lourdes.
Salutations
JCJ
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Bonjour tout le monde,
Courage, 2013 se termine et 2014 sera peut-être meilleure...
Bonne fête de fin d'année à tous...
Bon dimanche
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Bonsoir,
Bonne nuit de sommeil après la méditation. Cool
Cet après midi, grande promenade en ville où, surprise, tout étaient fermés. Je n'en revenait pas !! Nous en avons profités pour aller voir la crèche à la cathédrale et j'ai eu la chance de croiser le diacre de l'évèque de Meaux, qui à pris le temps de parler avec moi et de cajoler Uron qui guettait la sortie de son Papa de la Cathédrale où il est allé voir la crèche après moi. J'en ai profiter pour faire un coucou à la Vierge et à lui faire une petite prière pour tous ceux qui sont malades ou qui souffrent. Peu-être cela va t-il vous paaraître un peu mièvre, mais cela nous a fait un bien fou...
Ensuite, nous sommes donc allés dans un carrefour près de chez nous où nous avons finalement passé un bon moment au chaud.
Demain , je cusine avec mon nouvel appareil culinaire et ça ce sera une grande victoire car je ne pouvais plus cuisiner depuis 4 ans.
En photo pour vous quelques roses blanches juste pour le plaisir
Gros bisous, bon dimanche et bon bout d'Année 2013
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Musiqualine
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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bonjour tout le monde,
oui Musiqualine, il y avait beaucoup moins de monde hier en ville, dimanche dernier c'était plein mais hier bien fluide....
C'est bien d'avoir prié pour les malades, quand on va à Lourdes, c'est pareil, on a l'impression d'être dans un autre monde....
Bonne fin d'année à tous, encore 2 jours,
bonne semaine
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Bonjour,
Merci Lalau, Je suis croyante et pratiquante donc je prie chaque jour por les malades et les pauvre.
Ma victoire du jour, j'ai cuisiné pour la 1ère foisdepuis 4 ans ! J'ai fait un boeuf bourguignon nous nous sommes régalés avec mon Christian. Je suis toute fière, j'en aurai pleuré de joie.
Bisous,
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Musiqualine
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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coucou tous le monde
bientôt la fin de 2013 pour moi une année de combat contre madame fatigue et espère que 2014 ne seras pas pareil
aujourd'hui levé midi un sommeil par étape donc toujours aussi fatiguée mes comme je suis têtu je continue mes activité
musiqualine bravos car moi je me risque plus dans ces plats
bonne fin de semaine
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laruns
Utilisateur désinscrit
Bonsoir, je viens de vous lire et je vous trouve vraiment super.
Ma petite victoire (un peu spéciale) : j'ai pu manger pour le repas du Nouvel An des huîtres avec citron sans déclencher une névralgie du Trijaumau.(nerf principal du visage)
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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Bonne et très heureuse Année 2014 à toutes et tous !
Bravo pour vos victoires du jour, de l'année ou du mois !
@Laruns, tu continues, hé oui on est têtue c'est pas ce qui nous tue si ça la tue la sep (sauf que pas si sure) il faut arriver à lâcher, abandonner pour mieux repartir, non parfois ?
bravo pour ta tenacité car c'est ce qui permet de ne pas abandonner, on verra sur le long terme en fait
courage! pour dormir, que te dire on passe par là mais, ça peut passer, ça va passer (si pas déjà fait)
ça va mieux depuis que je re-bosse car oui, comme dit Musiqualine,
il y a fatigue et fatigue : avec les deux on est ko de chez ko (sans octet !),
et donc on dort sans somnifère mais pas longtemps,
c'est pas la quantité mais la qualité de sommeil qui compte, non ?
Ô Capitaine mon capitaine, haut les coeurs moussaillons on vogue vogue et donc on fait des quarts !!!
mais pas de solution contre la fatique qui nous plombe d'une minute à l'autre même sans rien faire et je dirais même "justement en plus sans rien faire" c'est rageant, mais en a-t-on encore la force (moi ça me déchaine les fourmis et tous les vieux symptômes de m'énerver pour rien car on n'y peut rien faut juste le gérer) alors Zen (pas d'autre solution en ce qui me concerne, mais bon je gere mal la fatigue! je suis encore trop rebelle pour être au top de tout ce qu'il faudrait pouvoir arriver à faire pour revenir à la quasi normalité, bon on rêve, à bientôt sur le Chemin de la coquille, en attendant je fais des coquilles mais pas St Jacques et encore moins vers Compostelle, mais ça viendra !!!).
@Musicaline, vraiment bravo pour tes 20mn de médit quotidiennes,
car je n'y arrive plus sans piquer du nez
(sauf en "seshin" comme ils disent dans le Zen, ou écouter la voix de son maître lol sans s'em pathé).
Donc je pratique plutôt la non méditation en action (dont marche méditative, manger méditatif, danser, respirer, etc).
Comme là par exemple en écrivant ces lignes et en vous lisant (en meditant la non méditation = demeurer présente).
Donc merci c'est, votre tous sur le forum, ta victoire et la mienne indéparablement dans la Joie
Bah! passé les fêtes ça ira mieux question régime et ton nouvel appareil culinaire va certainment bien t'aider.
moi, je fais n'importe quoi, si mes analyses sont ok car je ne sais pas trop faire d'excès
je plonge souvent dans la monodiète par soucis pratique (ne pas me casser la tête à cuisiner, mais pire, ne plus faire les courses : livraison! merci internet!) donc bonjour les crêpes (déjà faites à réchauffer) au fromage, à la salade, à ce que j'ai sous la mains sur le moment, des truc faciles, sans cuisson, ou rapide, bouilli ou vapeur (bref, je ne suis pas un bon exemple!!! sauf que c'est sans sucre ni gras ni sel en plus juste ce quui est dans les aliments et les épices) ou bien un fruit, un biscuit, une boite d'ananas, une boite de lentilles, de maïs, de coeur de palmier, ...
juste ce quil faut pour caler le creu quoi, un yaourt soja, une barre de chocolat
donc je n'arrive plus à perdre mes 6 ou 8 kg superflus qui me permettraient de moins me trainer
(que je crois, mais c'est pas sur que les kg soient en cause en plus)
Non je prie aussi beaucoup, de nombreux saints et saintes m'ont beaucoup inspirée aussi, prier n'est pas mièvre, c'est une respiration et une force incroyable ! Prier, chanter, peindre, méditer, travailler c'est pareil si on y fait s'exprimer notre nature profonde, fondamentale qui ne connait ni maladie ni limite, la source essentielle de tout bien qui ne nous quitte jamais malgré ce que l'on peut vivre avec cette expérience mortelle. Haha car la bonne nouvelle c'est que la maladie aussi est mortelle !!! comme 2013, Vive 2014 ! on peut aussi transcender la mort et donc tout ce qui l'est !!!
@Laulau, @JCJ aussi, bravo,
d'aller en ville avec la foule des jours fériés !
personne dans les rues, tous bourrés ?? lol
j'avoue que je n'ai pas eu ce courrage (ni bourre ni sortie : repos, tv, dodo, gateaux)
une fois chez moi il me faut vraiment un besoin vital ou fonctionnel pour re-mettre le nez en bas dehors
(devoir poster un truc, besoin d'une course mais même le frigo vide bah pates et riz donc oui ça manque souvent de frais chez moi, faut que j'aie besoin de pharmacie, kinée ou autre soin et pense à prendre un cady sinon je ne porte pas plus de 3kg et c'est beaucoup car après ko!)
Bref, pas de sortie en dehors de métro, boulot, soin so, je reste au gompo !
parfois je n'allume même pas l'ordi de toute une journée jusqu'à 3 jours sans ordi (quand il est pas planté) !!!
serais-ce une victoire ? car c'est pas de moi pourtant (sans être addicte ni geek).
ha oui une victoire : la couture, je me suis fais encore un rideau hier, j'ai reprisé des chaussettes et recousu mon peignoir aujourd'hui (ne rigolez pas quand on grossi forcément ça craque ! patchwork !!!) bon facile le rideau, pas de coupe tout droit (et je vois plein de défaux avec un regard pro)
@Tite isa, oui spéciale (en ce qui me concerne) ta victoire (ne pas déclencher le trijumeau bravo!) manger des huites (ou toute sorte de vivant -animal car je suis encore végétarienne-, même mort) je ne peux pas, j"ai beaucoup péché et maintenant j'ai fait le voeu de m'abstenir, donc je suis moins enthousiaste, pardon. Sauf que je n'ai pas commencé par voeu pieu, mais par constat de santé dès mes 17ans (mais personne n'a détecté alors une SEP), le voeu est venu bien plus tard, alors que j'étais déjà végé, bref, je ne mange à nouveau viande ou autre intolléré par mon snc et mon bon coeur envers mes frères et soeurs du règne animal que pour les fêtes où je ne peux pas refuser (quand j'y vais) mais je le vis assez mal encore, (alors que ce n'est pas correct de refuser un don) et en fait bref, sep pas grave mais je ne vais plus nule part, c'est pourquoi c'est depuis cet ordi que je te souhaite aussi une bonne année 2014, meilleure que 2013 et moins bonne que 2015 avec la bienvenue car je ne t'avais pas encore vue ici.
meilleurs voeux de joie bonheur meillleure santé et tous vos souhaits réalisés
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?