- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
- 17 648 vues
- 147 soutiens
- 1 314 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Merci Detchen pour ton petit mot ; j'étais curieuse et encore un peu égoïste de savoir si j'étais comprise en parlant de névralgie.
Car ma grande victoire de chaque jour est de pouvoir tout simplement parler et manger sans grimacer de douleurs.
Vite, mon Tégrétol du goûter m'attend !!
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
Inscrit en 2013
372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour tout le monde, et bonne année 2014, espérons que cette s...de maladie nous oublie.
Tite isa, ma soeur aussi souffre de son nerf trijumeau mais je ne comprends rien, elle a beau m'expliquer, mais toi, tu peux m'en dire un peu plus? peut-être que tes explications seront plus claires pour mi
Bises à tous et toutes et bonne journée
LAMERE
LAMERE
Dernière activité le 16/12/2017 à 20:26
Inscrit en 2013
25 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à tous et à toutes, une très bonne année 2014 ! Ma victoire du jour, j'ai nettoyé ma salle de bain, je n'ai pas fait de sieste mais ce soir je suis un peu "kapoute"! J'espère que je vais passer une bonne nuit ! bisous à tous et toutes !
Lilypousse
Lilypousse
Dernière activité le 16/09/2019 à 19:02
Inscrit en 2013
5 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
J'ai nettoyé ma maison... Bas et haut..
C'est bête mais suis fière de moi!!!
bonne année 2014!!!!
![](https://cdn-membre.carenity.com/images/forum/image_269.jpg)
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
Inscrit en 2013
372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Mais ne vous fatiguez pas trop quand même!?! je le paie à chaque fois, le 31, j'ai tout fait aussi : sols+carreaux et le 1er : HS!!! Heureusement, j'avais fait beaucoup de plats préparés, et hier, j'ai bien eu du mal à trainer l'aspirateur pour re-donner un petit coup...
bonne journée, bises à tous
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
Inscrit en 2013
196 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Tu fais le ménaga à fond avant les fêtes !!!!!!! Lalau 02 ça va pas bien quand tu sais que tout sera à refaire ...... après le départ des invités ! Tu es maso .
Nous nous n'avons rien fait, comme ça pas de stress et pas de ménage. Cela à attendu l'arrivée de mes A.D.V.
Detchen, je fais comme toi, je médite à l'oreille. Si tu veux des renseignement sur ce que j'ai choisi comme méthode, tu peux me contacter en privé. Si je ne médite pas un jour, ça me manque ..... J'suis addict.
Demain blanquette de veau toute seule avec mon Cookeo, mon mari raffole de ce plat et j'ai hate de le lui faire à l'ancienne, comme ma grand-Mère le faisait
Gros bisous à Tous
Musiqualine (Musique + le Aline de Pascaline=Musiqualine) oui oui, j'y tiens Detchen
Voir la signature
Musiqualine
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
Inscrit en 2013
372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Musiqualine : j'ai juste donné un bon coup d'aspirateur partout, y en avait bien besoin et pour les carreaux, une fois que c'est fait, y en a pour un petit moment de tranquillité....et puis, on était pas beaucoup, nous 5, mes parents et ma soeur, alors ça a été, pas trop sali, et j'ai aussi un aspirateur qui fait le ménage tout seul....c'est pas mal....
Pour demain : vous avez prévu la galette des rois?!?
Bonne journée à tous...
bises
oncemore
Bon conseiller
oncemore
Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
Inscrit en 2013
180 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
bonne année !
ce matin, j'ai nagé 300 m en bassin extérieur en Normandie
c'est pas du Lamaudou mais quand même
(en +, j'y suis allé avec mon petit vélo électrique...)
bizz à tous
Voir la signature
indéfinissable légèreté de l'être
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
Inscrit en 2013
196 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Kikou Lalau
Bravo pour l'aspirateur qui travaille tout seul, est- ce vraiment efficace et où as-tu trouver cette invention génialissime ? n'empêche que tu es courageuse, je n'arrive plus à faire mes carreaux. Mes A.D.V s'en occupent. C'st vrai 5 pour le réveillon, c'est bien. Cela m'aurait plus d'avoir ma Maman et mon frère mais c'est une autre histoire et elle est un peu compliquée.
, Réveillée à midi-10, journée pyjama .................. chouette. La blanquette c'est pour ce soir car je ne la fais qu'avec les champignons, pas de pates de purée ou de riz. Oui, si mon Amie Zakia, qui a aussi une SEP tient la route, demain à la maison, se sera Noël por ses deux petiots et galette aux pommes.
Gros bisous à Tous et bon Week-End
Voir la signature
Musiqualine
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
Inscrit en 2013
372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour tout le monde,
Musicaline, L'aspirateur, c'est ma soeur qui me l'a offert à noël, je l'enferme dans la cuisine pour qu'il fasse bien la pièce et oupss, tranquille...!!!
et pour les carreaux elle m'avait offert l'an dernier le karcher, c'est super aussi et pas trop fatigant, ouf...
faut bien qu'on se facilite la vie avec cette sep!?!
ce midi, roti de boeuf frites salade, calme, faut se remettre des fêtes avant la rentrée, et galette bien sûr mais à la frangipane....
bises et bon we à tous....
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/300x220/11.jpeg)
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/300x220/9.jpeg)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/300x220/6.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
Inscrit en 2011
11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?