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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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oncemore

18/12/2013 à 17:32

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oncemore

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bonnes fêtes à toi Musiqu !

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indéfinissable légèreté de l'être

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-18 17:32:40

laruns

18/12/2013 à 22:12

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absente maison à mon retour un sapin avais poussé mes les cadeaux invisibles

bizarre vous avez dit bizarre

aujourd'hui journée avec les copines même fatiguant je suis contente

bonne fin de préparation pour les fêtes à toute et tous

laruns

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-18 22:12:33

Esmi

18/12/2013 à 22:23

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Aujourd'hui ma victoire, c'est que je crois que je suis HEUREUX ... C'était pas gagné il y a quelques mois...

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laruns

18/12/2013 à 22:45

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laruns

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très bonne chose ESMI car si le moral et très bon MIS sclérose nous oublie

accroche toi

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laruns

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Musiqualine

19/12/2013 à 18:50

Musiqualine

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Bonsoir, Laruns, un sapin magique à Noël ,c'est normal non ??? Esmi Laruns à raison, le bonheur nous rend plus forts et nous protège. Aujourd'hui, je suis au Nirvana ! Après un mois de galère, 3 pannes successives sur mon faurteuil électrique qui à juste un an !!! Vermeiren n'en revenait pas, c'était de 'inédit chez eux. Donc demain je vais faire faire les courses pour les dîners de Noël et Jour de l'An, miam miam. Je vous joint une photo de la bête, sachant que mon châssis est jaune tournesol? On est girly ou pas mdr. Bisous à Tous et très bonne soirée.

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-19 18:50:49

Esmi

19/12/2013 à 22:09

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Je pense que la sclérose n'est pas incompatible avec le bonheur... J'ai la SEP et je me sens heureux (même si cela n'est forcément pas simple tous les jours).

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sab58130

20/12/2013 à 17:52

sab58130

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bonjour à tous, tout à fait d'accord avec Esmi, moi aussi je suis heureuse en ce moment.

depuis lundi j'ai une nouvelle crise, obligée de reprendre le fauteuil mais c'est pas grave , c'est mon anniversaire aujourd'hui, je suis avec mes proches et dans 5 jours c'est noël. alors ma crise passe au second plan avec tous les préparatifs.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-20 17:52:53

Detchen

20/12/2013 à 21:38

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Bonnes fêtes, bon bout d'an 2013 à toutes et à tous !

Bravo Musicaline, Onecemore, laruns, Esmi, Sab58130, belles victoires !

Ma victire du Jour : en congés une semaine depuis midi Youpi!
j'ai dormi cet après midi, avant kinée où j'ai pu faire des étirements etc

Aujourd'hui, il plevait
j'ai marché sous la pluie sans parapluie,
juste la canne aller et retour (quotidiennement je ne fais que l'aller ou le retour) de la station de tram!
et idem vers la kinée aller retour (hebdomadairement je ne fais que le retour une à 3 fois par semaine) !!!
(donc heureusement que j'avais dormis)

JOYEUSES FETES

BON BOUT D'AN 2013

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-20 21:38:30

Musiqualine

21/12/2013 à 16:26

Musiqualine

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Bonjour, Journée télé (pyjama). A vous aussi bon bout de l'An 2013. J'adore cet expression Detchen. Noël est prêt à la maison. menu fixé pour Noël et Jour de lAn et Fini les achat de noël. Cadeau enrubannés.

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Musiqualine

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Detchen

21/12/2013 à 22:28

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Detchen

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BONSOIR

BON SOLCISTE D'HIVER !

LE JOUR LE PLUS COURT DE L'ANNEE EST PASSE !

LES JOURS VONT MAINTENANT RALLONGER
MAIS VOUS POUVEZ CONTINUER
A PRENDRE VOTRE UVDOSE DE VITAMINE D

BRAVO MUSICALINE parce que moi j'ai rien fait, hier j'étais en après midi de début de congés et sur le fauteuil devant la télé je me suis écroulée me réveillant juste pour aller chez la kinée... ha mais mais je radotte comme à l'accoutumée car ça vous le savez.. ce matin je suis allée chez le Dr faire le point d'où la vitamine D d'après mes analyses qui par ailleurs sont OK.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-21 22:28:11

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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