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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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laulau02

22/12/2013 à 09:09

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

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bonjour tout le monde,

désolée de n'avoir pas répondu plus tôt...

Musiqualine, finalement, je suis restée à l'hopital 3 jours, et j'ai expliqué mon souci dans le forum du fampyra.

Mes cadeaux restent à emballer, et la préparation du 24 n'est pas terminée, tout se fait à la maison, on n'est pas nombreux : 8....

Detchen : tu me fais penser que je dois prendre ma dose de vitamine D, merci, lol !!!

Aujourd'hui : journée pluvieuse et venteuse chez moi...

Bonne journée à tous, et bonnes fêtes de fin d'année....

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-22 09:09:25

laruns

22/12/2013 à 11:00

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laruns

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une petite idée

si pour ces 15jours on oublier nos petit ennuie et là je suis gentille en disant petit

les blouses blanches et les ordonnances de (médicament) pour ne penser que les bon moment de noel et premier de l'an

que retenir la joie d'être en famille er avec les amies

avoir une pensé pour ceux qui son seul

bonne journée à tous

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-22 11:00:49

Musiqualine

22/12/2013 à 13:44

Musiqualine

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Lalau, pas de problème, nous savons que chacun fait du mieux qu'il peut et à l'impossible, nul n'est tenu.

Serai-je la seule à être prète pour les fêtes ? Cela dit, je n'ai pas de mérite, nous ne sommes que deux, le plus gros travail étant la déco de la maison et les cadeaux à enrubanner.

Laruns, un souci est un souci, petit ou gros ils nous bouffent la vie.

Bisous et buon natale a tutti

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Musiqualine

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Detchen

23/12/2013 à 17:06

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Detchen

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Moi aussi que deux
pas de fête mondaine ni païenne

depuis des années on ne fait plus rien à la maison

avant j'allais encore à l'église, chanter et
faire une crèche avec les grenouilles de bénitiers,
mais depuis que le chemin de croix m'a rattrapée,
je me suis mise au point de croix pour compenser,
et maintenant ce sont les doigts qui se croisent lol

alors on serre les poings,
on se serre les coudes
et on continue au mieux car en effet
nul n'est tenu à l'impossible.
(même si c'est pas français),
de plus je suis multinationale
mais sans bénéfice, manque de bol,
chantant, car tibétain le seul que j'ai (kapala à capela)
dans ma tête car j'en ai même pas
de bol tibétain aux cinq métaux précieux.

mais recevez mes meilleurs vœux
de Bonheur qu'on peut toujours
donner à profusion
même quand on en a peu

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-23 17:06:20

laruns

24/12/2013 à 10:19

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laruns

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pour tous et toute

passez un très bon réveillons

pour nous se jour là ces de tenir le plus longtemps car madame fatigue seras là

bonne fête

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-24 10:19:38

Detchen

24/12/2013 à 13:27

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merci Laruns
Bonnes fêtes

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Musiqualine

24/12/2013 à 15:45

Musiqualine

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Merci à Toutes, et bon réveillon, même à Deux, c'est parfois mieux. Moins de stresse et de fatigue.

Pour la messe de minuit, je la regarderai............ ou pas car il y a une soirée spéciale Disney à la télé et je suis addicte.

Bisous enrubannés

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Musiqualine

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Detchen

25/12/2013 à 14:10

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Oui hé bien oui, un Noël Paisible avec il Papa Francesco :))
puis les contes de fées des 10 royaumes :))
sans aucun excès
(mes repas en ce moment ne sont pas très équilibrés, vu que je les oublie)
juste bloguer mon joyeux Noël à tous
puis dodo et réveil pour la suite à St Pierre :))
un Noël de recueillement dans l'intérieorité auprès de tous
puissent tous les êtres être heureux
puissent-ils créer et connaître les causes de bonheur
puissent-ils éviter les causes de souffrance et ne plus la connaître,
quelles que soient nos circonstance qu'elles nous fassent grandir en humilité et en Joie transcendante;
(non j'ai rien pris que mon Lyrica -la dose habituelle-, et les bénédictions de Noël !)

Sarvamanglam!

Gros bisous à tous et toutes Joyeux Noël !

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Musiqualine

25/12/2013 à 14:31

Musiqualine

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Merci pour tous ces voeux beaux et venant du coeur. Nous aussi nous avons passé Noël avec le Pape François et regardé un dessin animé. Bonne fêtes de Noêl à Tous.

Pour le régime cholestérol, très sage hier au soir et très vilain ce midi. Les escargots en aumonières ne font pas bon ménagent avec le cholestérol mdrrr.

Tendres voeux à tous. Amour, paix et sérénité pour ce jour bénie et tant oublié des Hommes.

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Musiqualine

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Detchen

27/12/2013 à 11:14

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Detchen

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Ha pour les bonnes résolution on a jusqu'au 31 :) là on y medite en pleine conscience de sagesse et d'amour :)

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-12-27 11:14:15

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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