Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Kikou Lalau,

Nous c'est pire le repas de midi, ça a été croque monsieur et salade avec un café. Pour l'apirateur, je vais faire une recherche sur internet.

Autrement, j'ai de tous petits balais électrique que j'ai trouvé sur M6. Oupsss, pas de PUB !!! 

J'ai fais ma blanquette de veau hier soir,avec l'aide minimal de Christian, juste pour peser les choses et les mettre dans le Cookéo. et poufffff, 40mn après nous étions à table pour nous ré-ga-ler.

Vers 16h00 mes invités arrivent galette," Festillant" (faux champagne à 0% d'alcool vraiment 0% d'alccol, mais sans sucre et qui a vraiment le goût du champagne. Enfin c'est mon avis et celui des personnes que je reçois et qui ne boivent pazs d'alcool), thé et cadeaux pour tout le monde. Ce sera ma victoire et mon bonheur du jour.

Gros bisous et bon dimanche a Tous. 

Bonjour tout le monde,

Musiqualine : donc tu as passé un bon dimanche, tant mieux,

ce matin, j'ai déjà trié le linge pour faire une machine, crevée car la machine est au sous-sol mais au moins, c'est fait, reste plus qu'à attendre pour la faire sécher....

Les fêtes sont finies, va falloir tout ranger petit à petit....

bonne semaine à tous, et bonne journée

bjr laulau,

Je viens de lire ton message concernant la névralgie du trijumeau de ta soeur.  En ce qui me concerne, c'est lié directement à la SEP ; ce qui n'est pas toujours le cas. Cependant, les douleurs sont insupportables. Le nerf n'ayant plus de miéline, donc de gène, les douleurs se traduisent par coups d'électricité dans la bouche. Ce peut être dans les dents, les gensives, la langue, près de loreille, la joue etc.... Au début, (il y a 18 ans) je croyais que c'était tout bêtement dentaire, donc mon dentiste m'a gentiment arraché une molaire pour rien ! . Pour en revenir aux douleurs, elles sont effroyables, les décharges électriques t'empêchent de manger, parler, boire, te laver les dents, embrasser tes enfants, même la douche est difficile. Il existe des anti-epilectique (tégrétol) qui permettent d'atténué les douleurs. 

En ce qui me concerne, j'ai été opérée cinq fois tant la vie au quotidien était trop dure (nuit et jour)..

Hôpital de Clamart est un des seuls à proposer ce type d'intervention. La première fois, j'ai eu l'impression de revivre dès la salle de réveil.

Je souhaite que ta soeur ne vive pas la même chose, le mieux déjà c'est de lui éviter toutes les formes de stress. En général, c'est très lié.

Voilà mon expérience sur le sujet.

A bientôt

Merci Tite Isa, oui, je pense que c'est lié aussi pour elle à la sep, (on lui a découvert ça il y a 3 ou 4 ans) elle me dit qu'elle a très mal mais ne sait pas m'expliquer donc maintenant je comprends, c'est horrible ce que tu me racontes, moi c'est autre chose, bonne fin de journée

Bonjour à toutes et à tous !

@MusiQualine, Oups, pardon , c'est la tendresse des fêtes qui m'a fait me tromper, comme si ta musique nous calinait. Oui moi auyssi l'aspiratuer avant et après le passage d'année. Avant c'est pour chasser toutes les vilaine chose de l'année passée et après pour accueillir toutes les bonnes choses de l'année nouvelle. Cette année ce n'est pas le petit balais électique mais la brosse à dent électrique (je n'osais pas avant et puis finalement, un bzz de plus ou de moins et une main qui tremble plus que moins...oui bref, ça donne l'impression d'être mieux brossé pour la meme durée plantée devant le lavabo). En fait, la "méditation à l'oeille" (écoute en pleine présence comme en seshin zen) est en fait une méditation (= non fabrication non conceptualisation) des trois portes en union, en fait : corps, parole et esprit unis à l'esprit de sagesse-compassion du maître (ou de l'enseignement transmis qu'il a lui-même réalisé et) qui nous révèle notre véritable nature ultime, commune à tous. OK quand tu veux en privé pour approfondir sinon.... c'est une victoire de ma part d'arrêter sur cette lancée et je t'en remercie.

@lauau02, super ! merci à ta soeur, j'espère qu'elle va soigner rapidement ses NdTijumeau, (c'est très douloureux, et déformant mais ça passe avec du repos et si nécessaire un bulos de corticoïde si c'est du à une poussée, si c'est une vieille séquelle de sep, la solution de Tite Isa peut-être vérifiée pour son cas). Que 2014 lui donne la solution.
L'aspirateur robot qui fait tout tout seul, c'est mon rêve depuis plusieurs années mais à l'époque il était à 1600 ou 1800 € et pas encore tout à fait au point, maintenant je ne sais pas et un autre soucis se pose : que rien ne traine par terre. Je ne sais pas comment faire, pas possible : surtout les fils électriques, sans parler des choses qui ne rentrent dans aucun placard. Bref manque de place, de quoi se cogner partout (ou, au choix, tenir debout lol. Bref pas droit au fauteuil sans déménager). ménage à fond mais pas autant que ce que j'avais programmé : grosses siestes matin de 10 à 12 et après midi de 15 à 17 h !!!! après lessive mise en route et étendue, et ramassée à moitié car avec le froid ça seche moins vite, mon mari a rammassé le reste pendant ma seconde sieste Victoire ! et là 5 jours sans allumer l'ordinateur ! Donc de moins en moins addicte à tout ! c'est ce que me fait la sep : obligée de tout bien doser pour ne rien manquer !!!
Ouéh! on l'a eu !!! qui l'eut cru ? bien pris qui croyait prendre ! c'est pas une victoire pour nous tous ça ?!!!

@oncemore, super ! bravo pour ton biathlon ! alors un truc pour toi (car réservé aux hommes, j'ai vu ça aux info ce soir) : en Bulgarie, il y a une tradition pour l'Epiphanie (si j'ai bien compris car je suis arrivée en plein milieu de l'info), c'est une procession des hommes du village (ou du coin) dans un cours d'eau très froide donc pour l'année à cet endroit, (super pour nous sépiens la kryothérapie !) mais je n'ai pas entendu la température exacte de l'eau (nous, en centre de rééducation fonctionnelle c'est 15mn à 15°C ou 30mn à 20°C humides et, on peut faire plus longtemps en kryothérapie sèche à condition de protéger cou et oreilles pour éviter une névralgie des trijumeaux justement) oups! trève de parenthèses anti-sep,  je reviens à la procession bulgare d'Epiphanie : le truc c'est d'attraper un crucifix antique doré qui circule (je ne sais pas comment) le long de ce ruisseau au dessus des gars, donc le but est d'attraper le crucifix (comme un pompon dans un tour de manège on dirait) j'ai pas tout saisi (normal je suis une fille, blonde en plus!) et celui qui y arrive est assuré d'une bonne santé toute l'année ! c'est le truc de ce coin pas encore féministe. Tu peux t'y entrainer pour l'an prochain, c'est bon contre la spasticité et cotre les douleurs Neuropathiques :))

@Tite Isa, oui en effet la nevralgie du trijumeau dans notre cas est liée à la SEP, mais il en existe d'autres liées par exemple à des zona à répétitions sur les nefs trijumeau, ou à d'autres nefs comme le nef d'Arnold, (je parle des NduTrijumeau et autres que je connais personnellement / SEP ou celles de mon mari suite à Zona et Migraine chronique sévère). Avec ce que tu décris, lié à la SEP, un ami sepien a failli se faire opérer pour rien de l'oreille et du nez (heureusement il a fait vérifié la nature de ces Névralgies, car il savait qu'il avait la sep et que c'était lié à ça) il y a des algologue qui préconisent l'insensibilisation des nefs trijumeaux (comme ceux d'une dent) mais il faut savoir que d'abord c'est très délicat car ça peut apralyser définitivement la zone et deuxièmement, pour nous avec la sep le pb peut se situer non pas au niveau des nerfs mais au niveau cérébral donc opérer et désensibiliser n'est pas toujours la solution, il faut bien explorer la cause avant (ça peut être long comme on sait!), je pense que les spécialistes savent ce qu'ils font losqu'ils ont à faire à des NduT sépiennes. Merci pour l'info sur Clamart, j'en parlerai à ce copain sepien qui en souffre (s'il n'a pas déjà essayé, cart il il est assez callé sur la question), elles sont aussi sévéres que les tiennes les siennes.
Pour moi ça va encore : elles sont occasionnelles, circonstancielles (trop de téléphone surtout lors de propos stressants ou des conversations qui n'en finissenent pas téléphone à l'oreille, un peu moins avec l'oreillette bizzarrement quoi que non car la position du coup et du bras n'est aps la même le coniné fatigue plus que l'oreillette, c'est logique) donc oui en effet c'est lié au stress et à la fatigue dans mon cas, car idem si trop d'ordinateur, ou trop longtemps dans une posture incorecte et elles surviennent donc losque je pousse un peu trop loin le bouchon face à la fatigue (et n'abandonne pas la partie ou force trop pour faire comme tout le monde, mais on n'est pas tout le monde Hoho hoow nonoon, sur l'air de si tu m'aimes encore lol).
En fait, dans le cas de la SEP, contrairement à celles des nons sep, c'est un combiné de névralgie (douleur fulgurante intense intense paralysante, durcissement douloureux du pavillon de l'oreille de la face et du nez côté gauche ou droite) et de syndrôme de Lhermitte (décharges électiques suivies de fourmillements jusqu'aux extrémités nerveuses lorsque on exerce un mouvement du membre inervé) localisé sur les nerfs trijumeau soit gauche soit droite soit les deux.

Bon ne vous stressez pas à cette description.

Joyeuse épiphanie,  en retard car je faisais de grosses siestes puis j'ai repris le boulot

Bonjour à toutes et à tous,

Ma petite victoire du jour c'est que j'ai pu manger sans douleur de l'infernal trijumeau, J'avais tellement peur de la douleur que jen'osais même pas bouger la mâchoire .  Ce soir grâce au traitement qui a commencer a agir après plusieurs jours j'ai fini par avoir ma très grande victoire.  Je peux enfin parler, manger, me brosser les dents, etc......

A la prochaine.

Bonjour Tite isa,

je suis navrée pour cette douleur du trijumeau, pour toutes personnes qui l'a vive personnellement je ne la souhaite pas a mon pire ennemie.

 Je viens de l'a vivre pendant quelques jours mais c'est aussi un peu de ma faute car je ne voulais pas prendre une dose trop forte de médicament donc tout ce que j'ai fait c'est de prolonger la torture.

j´en suis arriver a prendre une dose forte et vivre une vie normale aujourd'hui et surtout manger un peu car ayant peur de la torture, j´ai préférer crever de faim que de manger.  un an auparavant  le trijumeau m'a fait souffrir de douleurs a l'œil gauche 

mais c'était aussi pire, je me fracassais la tête contre le sol, heureusement que nous avons des Tapis par terre.

le traitement que je prends et chéri tant ce nome Gabapentin .

bon courage.

Bonjour,

Victoire du jour je cherche................. je cherche. Attendez, laissez moi le temps ! Ah oui, je me suis réveillée vers 10h30 au lieu de 12h30 et je n'ai pas redormie et une grosse colère qui dure depuis plusieurs jours.

Au moins, ça me tient eveillée et en forme...... J'ai retourné la maison pour retrouver un bijoux précieux que j'ai égaré !

Bises à tous

Bonsoir , en passant, juste dire que je pense à vous....

Ne pas avoir baissé les vras