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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Tibo, j'iame bien ta facon de positivé et de voir les chose, meme si on ne peu pas tous les vivres de la meme facon! Pardon pour les inversion, des fois, je ne sais plus tres bien kel sens mettre les lettre !! pffffffffffffffffffffffff
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Bonjour à tous les magicsèpiens !!!
Ben oui, on inverse les lettres ou les mots, et alors ? Moi franchement, Mumu, quand je te lis je me sens toute petite à côté de tout ce que tu fais ! Et sincèrement tu as mille raisons d'être fière de toi, sans déc !
Et tu as raison Tibo de parler de moments magiques, il y en a plein quand on est attentifs. Hier j'ai réussi à rester seule avec mon petit fils de 3 ans, et on s'est bien éclatés ! Et quand ma fille est rentrée on a passé un super moment de complicité, juste avec un café et un catalogue pour choisir des cadeaux éventuels, à côté du poêle qui ronflait (presque aussi fort que mon mari sur le canapé lol)
Mais les victoires du jour, c'est un peu différent il me semble, pour moi c'est arriver à aller au delà de ce que je pensais pouvoir faire.
Tu me demandes pourquoi les larmes au départ en fauteuil roulant ? Tout simplement parce que c'était un moment que je redoutais depuis bien longtemps, et que j'espérais éviter au fond de moi. Mais rassures toi, nous sommes une tribu d'épicuriens indécrottables et mon fils a réussi à me redonner le sourire en deux coups de cuillère à pot.
La dignité ? Ben c'est tout simple, c'est quand j'oublie mon âge, que je suis en fauteuil, et qu'on est deux à rire comme des fous de tout et de rien, tout à coup on rencontre le regard presque méprisant des gens bien pensants.....A ce moment là, je me dis que la dignité voudrait qu'on soit sérieux, voire sinistres, mais dans la seconde j'envoie paître cette ânerie et je me dis que c'est nous qui avons raison et que malgré la situation, nous sommes plus heureux que ces culs serrés !!! Euh je parle mal ? Ben non, je dis juste ce que je pense ;)
Bon, mon moment magique du jour, c'est de venir vous lire et vous répondre, et ma victoire ce sera de quitter l'ordi pour faire le courrier qui m'attend depuis quelques jours !
Gros bisous à tout le monde et haut les coeurs !
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
Bonjour, ça fait du bien de vous lire, ça me "rassure" .
Aujourd'hui, j'ai pu marcher environ 500 mètres après avoir été Hors Service pendant 5 jours: canapé, lit, ...
Bonne journée à tous
DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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reprise du travail aujourd'hui, petite sieste en rentrant et c'est reparti !!
juliejulie
juliejulie
Dernière activité le 14/06/2023 à 18:10
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Vos sourires du jour m'ont fait sourire ! J'ai abimé ma voiture alors c'était plutôt zut et crotte et flûte aujourd'hui... Merci !
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Aujourd'hui je suis heureux. Sans raison mais je le suis donc je cherche pas à comprendre
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
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Et bien pour moi actuellement pas vraiment de victoire, je reste assez fatiguée car je me lève tôt le matin pour amener les enfants à l'école, journée ensuite avec la plus petite de 19 mois. Moral dans les chaussettes car toujours fatiguée et faire toujours bonne figure devant tout le monde!! Mais ma vraie victoire c'est que je me donne à fond pour mes enfants et ça paye, ma fille a sauté son CE2 et est une super bonne élève et le 2 ème qui a 4 ans est parti pour être pareil d'après sa maîtresse dixit ce matin à l'école. Donc je suis épuisée à la fin de mes journées mais au moins mes enfants auront une bonne éducation et peut être un bon travail et une belle vie!! Bonne journée à tous.
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Ma victoire du jour ?
J'ai pleuré à grosses larmes dans mon café ce matin, sans raison, et je n'aime pas le café salé ;)
MAIS j'ai arrêté, et je suis allée A PIED chez le kiné, et cet après midi je vais au cours de yoga.
Bon, je pense qu'ensuite on parlera plutôt de la victoire de ma couette, mais une chose à la fois, je n'y suis pas encore (sous la couette), tous les espoirs restent permis !
Et même que j'ai une seconde victoire pour aujourd'hui : j'ai admis que je n'y arriverais pas toute seule, et ma gentille voisine me conduira au yoga en voiture !
Purée, les victoires contre son propre foutu caractère sont les plus difficiles à conquérir, foi de tête de mule ;)
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
merci beaucoup tibo cela m'a beaucoup touchée
merci encore
karine
Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonsoir à tous,
En venant faire "un tour par ici", j'ai été agréablement surprise de voir comment vous vous êtes appropriés mon idée de départ, et j'adore ça !!
J'ai lu vos posts et je les trouve plein de bonne humeur, de bonne volonté surtout, et vous lire me fait gravir une marche de plus dans l'échelle de ma bonne humeur et de mon bon moral du jour.... car je venais vous parler de ça au départ !
J'ai passé une excellente semaine au boulot, malgré une vilaine bronchite qui me met à plat ! Je ne sais pas pourquoi, mais je suis rentrée aujourd'hui d'excellente humeur, après avoir passé une journée bien remplie, en remplacement sur un poste qui sera bientôt disponible et pour lequel j'ai postulé ; j'ai eu des nouvelles d'un ami très cher ; je suis en week-end et lundi soir prochain, nous allons voir "Grégoire" au Zénith !! Mardi journée de congé (pour me remettre de ma sortie de la veille lol), et mercredi je passe l'entretien pour ce poste que je vise !! Et le jeudi est un jour sans injection !!!
Alors, je me suis trouvé toutes les bonnes raisons pour être de bonne humeur et apprécier le moment présent (malgré ma fatigue et la bronchite, et le reste) et quand je suis venue vous lire, cela a été un barreau de plus à l'échelle !!
Merci à tous de nous faire partager vos "petites victoires", qu'elles soient sur la maladie ou sur vous-même, l'important c'est de savoir les repérer et les apprécier !
A bientôt ! J'ai hâte de vous lire !
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?