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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Ma victoire du jour ?
Etre partie en ville par le tram et le bus, en fauteuil roulant poussée par mon fils de 18 ans.
Deux larmes au départ, puis sa bonne humeur a fait le reste et je suis rentrée épuisée et radieuse.
Mais refaire Mario Bros en fauteuil roulant, ça vaut son pesant de cacahuettes !! Et dire que j'ai 56 ans, où est la dignité dans tout ça ? Oups, je l'avais oubliée à la maison, c'est pas ma faute, avec la sep on a des trous de mémoire, c'est bien connu ;)
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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bon, ben ma victoire va en faire rire certains ms d'autres me comprendront, c'est dévoir réussi à uriner normalement!!!
et ouais, ça fait plus d'une semaine q mon traitement ne marche plus correctement et 4j q'il ne marche plus du tt et q je suis bloquée. Dc, l'uro m'a donné la dose maxi et "Oh miracle!!" ce soir ça a enfin marché!!!
Yes!!!
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Victoire de jour : J'ai réussi mes moelleux au chocolat avec un coeur coulant...Mmmmmmmm
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Utilisateur désinscrit
Ma premiere victoire en ce bo dimanche pluvieux....c de vous parler de mes victoire du we! voilà une semaine que je vous lis, parlant de vos victoire et ke je vous admire de pouvoir le faire !!!! je m'explique: parler de ces petite victoires pour moi, c parler surtout de mes petite ou grosse faiblesse, et donc de chose qui me semble encore etre tellement naturelles ke j'ai honte de ne plus( ou pas) savoir ou pouvoir les faire! bon ma petite victoire: c d'avoir assurer un we end difficile, plein de monde a la maison pour tuer le cochon et faire tout ce qui va bien avec! et la 2eme vixtoire et pas des moindre: c d'avoir su aller m'allonger kan mes jambes commencaient a faiblir trop!!!!! et ceux ki me connaissent de dire: "elle est ou????? o repos!!!!!!!!!!!!!!! non ????????????????"
Utilisateur désinscrit
ma victoire du jour c'est d'être arrivée a faire correctement à manger à mes enfants sans faire tomber (juste un peu!!) les ingrédients comprendre (dur dur) la recette mais ils n'ont pas fait la mou en mangeant alors yes !!!!!!
c'est pas grand chose mais pour moi maintenant c'est beaucoup
bisous à tous
Utilisateur désinscrit
ma petite victoire à moi je suis arriver à me préparer un poulet coco et un gratin de courge sans m'énerver ou pester yes!!!! repas prêt pour 2 jours ouf!! c'est pas mal non?
j'ai réussi aussi à pas tomber sous la pluie he he ! ça c'est vraimenr fort !
:) :) :) : ):) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
nissaia
nissaia
Dernière activité le 08/12/2018 à 13:50
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Ma victoire c'est de reprendre le travail demain après presque 2 mois d'arrêt à cause d'une paresthésie dans le pied gauche...et c'est surtout que mes doigts de pied rebougent enfin!
Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Alors, je n'ai pas de victoire "particulière" ces derniers temps car je suis plutôt HS (et pourtant je dois reprendre le boulot demain, après une semaine de "vacances"), mais j'avais envie de vous faire partager cette vidéo (suivez le lien !) : http://www.youtube.com/watch?v=BPnO08V-ztU&feature=youtu.be
Je pratique encore la danse country sur mes deux jambes, pour le moment (et quand j'ai la "forme"), mais de voir les visages de ces personnes en fauteuil qui peuvent encore danser, cela me donne de l'espoir !!
Utilisateur désinscrit
Je prefererai qu'on dise "bonheur du jour" ou "Moment magic de la journée" ou comme vous voulez mais pas "victoire du jour" car on ne perd pas, on ne perd contre personne ! Enfin moi c'est pas trop prevu ... Et si on parle de victoire, cela serait des victoires contre soit meme, des limites qu'on arrive à repousser, mais la SEP, je prefere la laisser de coté !
Ouai il y a des moments plus dure que d'autre, mais ça empeche pas qu'il faut se lever et aller profiter de la journée ;)
Nous ne sommes pas en compagnie de cette maladie, elle nous suit c'est certain mais je suis pas son pote.
Un geste anodin pour l'un, ne l'est pas forcement pour l'autre de tout façon, malade ou pas ;) On est tous capable de choses geniales, d'apporter son petit + dans notre monde.
Pépi, pourquoi des larmes quand tu sors ? pourquoi parles tu de dignité ? T'es en fauteuil, et alors ? J'espere que tu auras envi de refaire ça tres bientot !
Fée Clochette, pourquoi tu dis que c'est pas grand chose ... ;) plein de gens "valides" ne le font pas, et mange des boites ou autre truc livré ;) toi tu fais à manger ;) la classe non ? et en plus les minots ils aiment ;) apres si tu en mets à coté, bah c'est pas trop grave ;) si tu as un chien il sera content :) et il suffit de recommencer ;)
Nissaia, bon courage pour demain ;) et pense juste à mettre un pied devant l'autre quand tu iras à ton bureau et ça ira tout seul ;)
Le plus important est d'etre heureux et epanouïe ;) Ok on peut galerer a faire certain trucs, mais bon, avec le sourire et en rigolant ça passe mieux ;) et si on y arrive pas du premier coup, à force de perseverer, ça passera ;)
Bisous à tous et amusez vous bien ;)
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Tiens nous au courant nissaia pour ta reprise
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?