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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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bonjour à tous
un ptit coucou depuis tout ce temps je vois que beaucoup d'entre vous arrive a avoir de belles victoires sur la sep c'est génial je suis trés heureuse pour vous tous!!!!!!
pour moi tout va bien grossesse évolutive déja 3 mois pas de poussées je croise les doigts....
a bientôt
Mehanna
Mehanna
Dernière activité le 30/05/2023 à 15:18
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10 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
bonjour a tous, ON EST VIVANT ET ON AS TOUJOURS TTE NOTRE TETE NON C LE PLUS IMPORTANT; UN SOURIRE SVP
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonjour!
ma victoire du jour sur la sep est d'avoir changé mes draps et d'être allée à pied à la boulangerie, et bien sqîr d'en être revenue en marchant correctement (cad nen levant mes pieds et en liant mon genou!!!!).
je vous osuhaite aussi d'acomplir de grandes victoire, et je pense qu'il n'y a pas de peite victoire.
bon courage à tous.
Utilisateur désinscrit
bonjour a tous!
ya pas de petite victoire mais que des grandes quand on relis tout ça! La mienne en forme de confession du we: hier, g joué les fille de l'air, g ete egoîste et g meme pas movaise conscience; g enfin reussit a me prendre quelque heure avec une copine et mon cher pote a roulette...o programme ct shoping et resto ! mari en enfant a la maison et moi pour moi !!! Voilà des annee que g pas fé ca! Pour finir, loin d'etre lessivée com j'aurais pu l'être, cet aprem ct brocante en famille! SUPER WE!
Merci la vie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Hello !
ma victoire ressemble fort à celle de Mumu, ces derniers temps, je me suis occupée de moi, sans mauvaise conscience. Ma sœur est venue passer une semaine avec moi, et çà a été ballades, visite d'un village de bouquinistes, soirées pyjama et papotage, bref, que du bonheur, et en plus j'ai été en forme tout du long, étonnant non
Il faut croire que le bonheur nous réussit bien, et que si son sait lui ouvrir la porte quand il se présente, c'est carrément la fête
A propos, si le fait d'être "égoïste", c'est à dire de prendre du temps pour soi fait qu'après on est mieux dans sa peau, tout l'entourage en bénéficie ? Donc on peut dire qu'on le fait pour leur bien, et toc !!!
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Cool pépi, je me disais "tiens on a plus de nouvelles" mais si tu as passé une super semaine et bien c'est super cool. Je ne pense pas que tu sois egoiste car pour moi, etre egoiste c'est ne penser qu'à soi au détriment des autres et toi, dans ce cas de figure, tu penses à toi POUR les autres
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonjour amis sépiens!
mes victoire du jour sont d'être allée à pied à la boulangerie ce matin et cet am, d'être allée ds un supermarché en voiture pour faire les quelques courses que je ne ttrouve pas ds mon magasin "discount" habituel. gt en forme, ms g eu très chaud, et maintenant, je suis crevée!
bon courage à tous.
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Esmi, tu es trop gentil !
Aujourd'hui je me sentais complètement à l'Ouest, mais c'est ma faute, je me suis mise au soleil hier, c'était trop bon, je n'ai pas su résister, mais bon, la facture a suivi illico !
Et ce soir, je lis le gentil message d'Esmi, et de lire çà, purée, c'est une victoire de tous les diables !
Je suis toujours à l'Ouest, mais avec un sourire qui va au delà des oreilles
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
manfel07
manfel07
Dernière activité le 17/12/2022 à 09:03
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Pour moi, chaque geste accompli SEULE, même avec lenteur, même avec difficulté déséquilibre et douleurs est une grande victoire !
cacou
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cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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t'as raison manfel! pour nous tt est douloureux et demande un effort considèrable. des trucs idiote comme aller à la boulangerie à pied tt seule, qd je le fais me sembe bien une victoire. parfois il faut se forcer, mais c'est pour ne pas laisser cette sa....... de maladie gagner.
elle se nourrie de nos faiblesses!
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?