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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Detchen

06/04/2012 à 18:14

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Tout à fait cacou !

C'est ce que je voulais dire, mon mari ne comprends pas : si le l'écoutais je devrai reter au lit toute la journée (pour dormir) il ne comprends pas que même fatiguée (je me repose et c'est comme un mars ensuite ça repart) il me fatigue pour ça et parfois le contraire à m'en demander trois tonne à la fois au moment justement du repos nécessaire.

C'est pas qu'on ne peut plus rien faire, mais on a besoin de le faire de fçon équilibrée, aérée, avec beaucoup d'espace et de temps.

C'est pas compliqué : faire des courses légères mais fréquenres, des rendez-vous espacés et pas tout dans la même jounée et le ménage quand ça nous plait !!!

Bon ça fait deux messages où je dis "je vais passer l'aspiratueur, d'acariens" voilà je suis une criminelle mainteant !

bon, victoire du jour : la reprise du boulot, signée déposée, j'attends mainteant l'expertise !

les autres démarches aussi j'ai vu l'assistante sociale pour m'aider à booster le logement et la MDPH, elle va se mettre avec celle du CHU aussi qui suit plus le truc d'un point de vue médical.

Ha! je dois appeler mon médecin traitant pour me faire communiquer le dossier d'expertise de la préfecture car on ne peut pas le recevoir directement, il faut passer par notre médecin qui nous en explique le contenu. parait-il que c'est compliqué à lire lol Vous saviez ça ?

Bon, aspirateur !

Ce soir ma 4ème injection d'Avonex. en demi-dose.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Detchen

06/04/2012 à 19:00

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Voilà aspirateur passé et mon mari rentré avec des course légères !

Victoire !!!

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Detchen

12/04/2012 à 01:49

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Detchen

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Super Pepi :) Manfel :) Cacou :) Rock :)

ICI : Pas vraiment une victoire, un exploit peut-être, car c'est revenir à une routine extéieure : j'ai déposé ma demande de reprise en TPT (sans savoir où je vais atterrir mais il vaut mieux que je reprenne une vie active ordinaire, on verra ce que ça donne, même si la vie d'ermite urbaine me convient bien finalement, mais ça ne paie pas pareil pour remplir un frigo bio et une armada de compléments alimentaires).

Bref, j'ai accompli moultes démarches administratives qui ont donc bien avancées.
Il semblerait, mais ça reste illusoire pour l'instant. J'attends une convocation d'expertise.

Et d'autres démarches en vue, la semaine prochaine, pour améliorer les conditions de vie quotidienne, mais demain serait mieux (le plutot, le mieux), si je ne tarde pas trop à aller dormir.

Donc demain matin, aller à la Préfecture, après midi Kinée et pharmacie (rendre un parapluie prété et prendre mes pikouzes), les courses j'ai toujours pas fait (mais ça va j'ai encore des réserves).

ET SURTOUT INTEGRER LE REFLEXE REPOS AUX BONS MOMENTS POUR SE POSER, DÉPOSER, REPOSER.

Et ainsi, victoire naturelle : de manière plus plénifiante, j'ai pris de grandes décisions intérieures qui rafraichissent, revigorent et, compensent l'aspect incertain des démarches administratives, nécessaires mais limitées (pour ne pas dire limitantes, voire sclérosantes).

Victoire à venir : vendredi, 1ère pleine dose d'avonex-pen, je vais esayer toute seule si ça ne froisse pas l'infirmière, sous son contrôle toutefois.

Et là sur le champs, il serait sage que j'éteigne l'ordi et me glisse dans les bras de Morphée.

Puissions nous tous être bien,
Puissions nous tous être heureux(reuses)
Demeurons dans la Joie !
Tendresses.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-04-12 01:49:09

cacou

17/04/2012 à 09:00

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cacou

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bonjour!

ma victoire du jour sur cette s................. de maladie ets d'avoir été comme svt les matins à pied à la boulangerie. pour moi, la qualité de ma marche est plus importante que n'importe quel trajet...

bonne victoire à vous tous

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Pépi67

21/04/2012 à 22:08

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Pépi67

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Bonjour tout le monde !!

Ma victoire du jour est d'être devant mon ordi alors que je pensais être à la ramasse ce week end !

Depuis le début du mois, la maison n'a pas désempli, et même si tout le monde était très prévenant avec moi, celà représente quand même une attention aux autres de tous les instants. De plus, mon rythme d'escargot s'en est trouvé sérieusement ébranlé, et je craignais vraiment de faire une hénaurme fatigue après çà.

Eh ben non ;) Je me félicite moi même, j'ai réussi à tout prendre avec détachement et sans stress, et à apprécier les bons moments qui ont été nombreux sans culpabiliser quand je n'assurais pas le service ! Cà, quand on me connait, c'est une sacrée victoire !

Donc me revoici pour un bon moment je l'espère,

Courage à vous tous, souriez vous êtes les meilleurs et je suis trop contente de vous retrouver

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-04-21 22:08:56

cacou

22/04/2012 à 09:29

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bonjour amis sépiens!

ma victoire du jour est d'avoir lavé tt mon appt tt seul (un peu aidée par mon chat..............).

pour moi c énorme! et ds la journée, je vais ma méler aux valides pour faire mon devoir de citoyenne: voter!! comme vs ts je pense...

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Esmi

22/04/2012 à 17:19

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Pépi, c'est sur que de ce temps la, il est plus facile de faire l'escargot que le lezard! Moi ma victoire est de ne quasiment pas avoir eu mal à la tête du week end (enfin je garde mon calme car il n'est pas fini) et cela est, pour moi, le bonheur, cela fesait si longtemps... Pourvu que ça dur...

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chris66

23/04/2012 à 21:54

chris66

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bonsoir à tous,

moi ma victoire du jour est d'avoir pensé le premier à notre anniversaire de rencontre et sans aide SVP!!!

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cacou

24/04/2012 à 09:24

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cacou

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bonjour amis sépiens!

ma victoire du jur est comlme d'hab, d'être allé à pied à la boulangerie! et maintenant pr m'occuper je vais faire un peu de ménage.

bonne victoire à tous ety bonne journée.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-04-24 09:24:30

Pépi67

24/04/2012 à 15:42

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Pépi67

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Bravo Chrisbenjul37 !!

(dis donc, pas facile à se rappeler comme nom si on ne connait pas sa signification lol)

Moi je suis la spécialiste pour souhaiter les anniversaires le lendemain de leur date, ou pas du tout, c'est selon mon état lol

Ma victoire du jour, c'est d'avoir trouvé un site où on peut jouer au scrabble contre soi même, c'est magique, on gagne à tous les coups et les points sont reconvertis en argent pour aider à scolariser des enfants !

Bonne journée et bonnes victoires à tous !

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-04-24 15:42:50

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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