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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Pépi67

31/03/2012 à 20:58

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Pépi67

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Coucou les amis !

moi ce n'est pas d'une victoire que je voudrais vous parler, mais d'un défi qui m'attend. A partir de demain et jusqu'au 12 avril minimum j'aurai de la visite, avec certains jours 6 personnes à dormir, et 10 à table.

Je vous dirai à la mi avril si mon défi se soldera par une victoire ou une facture salée.

Pendant ce temps je ne serai pas là pour vous raconter des bêtises, mais je penserai très fort à vous ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-03-31 20:58:45

cacou

01/04/2012 à 08:33

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bonjour!

ma petite victoire du jour sur la sep ets encore une fois d'avoir été à pied à la boulangerie, et là où je suis contente de moi, ç'est d'y être allée SANS CANNE.

je vous souhaite à tous une victoire, si petite soit-elle.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-04-01 08:33:50

Detchen

02/04/2012 à 15:29

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Ma petite victoire : ne pas avoir repris le kilo perdu ! na ! ça peut paraitre puéril mais pour moi ça veut dire beaucoup lalalala

amitiés

(CT UN COPIÉ COLLÉ MAIS C EST VRAI)

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Detchen

02/04/2012 à 15:43

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PEPI

POUR DIRE DES BETISES JE PRENDRAI LA RELEVE ET SANS TARDER :

VICTOIRE OUI ET FACTURE D EAU (DU SUD EST)

CAR SI TUFAIS A MANGER POUR 10 LA CONSEQUENCE LOGIQUE C'EST :

UN PEU PLUS TARD AVANT LE DINER 10 PERSONNES QUI VONT TIRER LA CHASSE ...

SAUF S ILS SONT CONSTIPES.... TU FAIS DU RIZ A MIDI ?

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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04/04/2012 à 06:45

ma victoire c'est d'avoir pris l'avion pour voir la dernière née de ma tribu une semaine fantastique !!

retour douloureux mais je m'accroche !!

Pépi, Esmi, Cacou bravo !!! pour vos victoires de tout les jours et votre bonne humeur !!

bises

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cacou

04/04/2012 à 08:32

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cacou

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bonjour! victoire du jour: je suis allée à la boulangerie à pied et en rentrant, j'ai lavé le sol chez moi. petite victoire pour l'instant, ms cet am, je vais aller faire qq achats en grande surface, tte seule avec ma canne, comme une grande!!

peut-être petite victoire pour les plus valides, ms se lever le matin est déja énorme pour certains d'entrte nous.

bonne victoire à tous.

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annette

04/04/2012 à 10:32

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J'ai un truc qui m'a facilité la vie et dont je vais vous faire part suite au poste de cacou "faire les courses avec ma petitecanne" J'ai aussi une canne et mes jambes veulent bien me porter pendant une petite demi-heure mais après c'est les douleurs et la galère. J'ai acheté un petit tabouret pliant, ceux à 4€ maxi, des pieds gris et le dessus plastic noir, rouge ou bleu. Ils sont super légers, ne prennent pas de place dans le kady car ils se ferment complètement à plat. Lorsque je réfléchis sur un produit ou lorsque j'ai besoin d'un petit temps de récupération je l'ouvre et m'assois. Je m'assois également à la caisse en attendant mon tour. La caisse "handicapés" est toujours prise d'assaut par les personnes agées et je n'ai qu'une carte de priorité. Certaines personnes agées qui ont du mal à marcher me disent "mais c'est une bonne idée ça !" Le jour où je l'ai acheté, en sortant de la caisse, je suis allée chez le vigil pour qu'il me le marque "PAYE" afin de ne pas avoir de problème les fois suivantes.

Les gens ont un regard que je trouve bien veillant, j'ai déjà entendu les enfants demander à leurs parents "qu'est ce qu'elle a la dame" mais venant des enfants c'est tout à fait normal, si ils me le demandaient directement je n'aurais aucune gêne à répondre. Jamais je n'ai ressenti de honte car de toute façon on a pas le choix. Tout ce qui peut m'aider je prends !

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VARNERIN ANNE MARIE

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-04-04 10:32:29

Julien

04/04/2012 à 12:26

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Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Excellent truc ce petit tabouret ! J'espère que ca donnera des idées aux autres !

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Julien

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Esmi

04/04/2012 à 22:22

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Esmi

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Effectivement astucieux, je peux encore m'en passer mais j'y penserai. Maintenant en ce qui concerne la honte, moi il m'est arrivé de l'avoir quand même, je suis encore (relativement) jeune du haut de mes 29 ans. Je me souviens de quelques anecdotes notamment une fois dans le metro bondé ou j'avais du mal à tenir debout longtemps, j'ai pris sur moi, pris sur moi et encore pris sur moi avant de demander à quelqu'un de me laisser la place...J'étais tellement pas bien que j'ai pas pu expliquer plus... je suis passé pour un jeune sans gêne... Une autre fois à la caisse d'un supermarché, pareil j'étais pas au top, une personne (un peu agé) m'a demandé de passer devant moi, j'ai refusé car j'avais trop hate de m'asseoir...je suis passé pour le jeune irrespectueux...

Laviva, MERCIIIII pour ce gentil message!!!! Bravo à toi aussi pour les tiennes, nous en avons tous !!!!!!!

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06/04/2012 à 07:38

bonjour

ma victoire a été de réaliser "la fête de l'art dans ta rue" pour le 13 mai,une exposition d artistes handicapé(e)s,valides et amateurs,tout art confondu,en étant vraiment fatiguée,en boîtant,et quand je voyais des escaliers à monter,je me disais:"whou,hard,tu vas y arriver.Aprés je l'ai vraiment payer de ma personne,manque d'equilibre......mais je me suis dit que tout est possible malgré notre handicap,bonne journée à tous,bisous

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-04-06 07:38:02

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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