- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
- 17 581 vues
- 146 soutiens
- 1 314 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Hé, hé! Esmi, j'y suis allée après un resto et j'ai dormi la moitié du film, pourtant j'ai lutté pour ne pas m'endormir mais la musique m'a bersée. Terrible! Bref, à revoir sans resto avant.
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
Inscrit en 2011
306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
;-) caro. J'éspère pour toi que tu ne ronfles pas car avec tous ces silences, tes voisins ont du te detester... :-)
Il me semble qu'il va bientôt sortir en DVD.
Voir la signature
<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Le 14 mars! :)
Voir la signature
Julien
Utilisateur désinscrit
ma victoire de l'année je crois je suis arrivée à rentrer d'un séjour chez ma filleà Marseille en train avec chien , valise , canne et bonne volonté malgré tout ça été dur personne pour aider à descendre la valise ( ben oui journée de la femme ou pas quand t'es plus un canon RAS ) mais tout en râlant j'y suis arrivée même pas tombée !! YES
contente d'être chez moi et de découvrir le nouveau forum bises à tous
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
Inscrit en 2011
306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bravo laviva et bien(re)venue sur le site, on a senti un effet vacances j'ai bien l'impression depuis une semaine sur le forum...
Voir la signature
<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
Inscrit en 2011
356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Grande nouvelle, Pépi est de retour !!!
Tu as raison Esmi, le forum est un endroit magique, mais les vacances, c'est pas mal non plus
J'en ai profité pour visiter le centre Pompidou de Metz, c'est un endroit magnifique, et tenez vous bien, l'entrée est gratuite pour l'handicapé en fauteuil roulant et l'accompagnateur, et tout est accessible, j'ai trouvé çà magique !!
D'ailleurs en ce moment il y a une expo Picasso, si vous êtes dans le coin, précipitez vous !!
J'ai fêté mon retour par une victoire de taille. Il me semble que je devrais l'écrire en majuscules d'ailleurs
J'ai pris spontanément rendez vous à la clinique dentaire pour me faire refaire..........les dents. Quand on sait l'effort que çà représente pour moi (il est arrivé que le dentiste me renvoie chez moi parce qu'il n'arrivait à rien lol)
Ce n'est pas pour dire, mais quelques félicitaitions et beaucoup d'encouragements seraient les bienvenus
J'espère juste que je n'aurai pas de trou de mémoire mal à propos au moment du rendez vous, ce serait ballot
Bon dimanche à tous
Voir la signature
" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
bravo Pépi rate pas le rdv je t'accompagne en pensée brrrrr moi aussi les dentistes glagla ils me fillent les chocottes bon c'est bien de passer par une clinique tu me diras comment ça se passe
PLEIN PLEIN PLEIN DE COURAGE !!! HOURRA HOURRA !!
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
Inscrit en 2011
187 commentaires postés | 152 dans le forum Sclérose en plaques
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
bonjour amis sépiens!
ma victoire du jour est d'avoir lavé chez moi tt l'appt, tte seule, aidée par mon chat qui couryt partout (bonjour les traces de pattes!!).
maintenant, j'ai très mal au dos, mais au moins je sais pourquoi.
félicitations pépi pou ton rdv chez le dentiste.
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
Inscrit en 2011
187 commentaires postés | 152 dans le forum Sclérose en plaques
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
j'ai oublié l'essentiel: bravo à tous pour ttes ces victoires. je sais que parfois, il vous en coûte, aucune victoire n'est petite pour nous sépiens, alors bravo à tous d'être là.
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
Inscrit en 2011
356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Merci pour vos encouragements ! Je penserai à vous pour tenir bon
Aujourd'hui, ma victoire c'est d'avoir passé toute la journée en robe de chambre, sans aucun scrupule et même avec un énorme plaisir
En plus, j'étais en forme, et je ne me suis autorisée aucune corvée, yess, çà c'est de la force de caractère
Bonne semaine à tous, que chaque jour vous apporte au moins un sourire
Voir la signature
" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
Inscrit en 2011
11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?