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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Pépi67

21/02/2012 à 20:42

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Pépi67

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C'est bien Annette, il arrive un moment où il faut savoir lâcher prise, et ce n'est pas l'étape la plus facile ! Courage, bientôt le printemps et on aura de nouveau plus d'énergie !

Ma victoire du jour, c'est d'avoir réussi à sortir mon cocker, et à le faire revenir alors que je suis complètement aphone.......mon chien comprend le langage des signes lol

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-02-21 20:42:18

Esmi

22/02/2012 à 09:43

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Esmi

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C'est normal Pépi, les cockers sont Hypra intelligent!!! ;-)

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-02-22 09:43:03

livinglife81

25/02/2012 à 08:34

livinglife81

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Ma victoire est de sortir plus souvent avec des amies. Avant j etait mémère lol La j ai prevue des week end avec des amies et des sorties sur paris ca fait du bien de se sentir vivante :) mercie tysabril de m avoir fait revivre

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-02-25 08:34:27

annette

25/02/2012 à 09:00

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annette

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Ma première victoire a été lorsque en novembre je m'étais inscrite à une association - tricot, couture -crochet - informatique - lecture ...., pour rencontrer du monde et sortir de chez moi. Mais pour y aller il faut que je me mette des coups de pieds au derrière, me sortir de mon fauteuil et marcher.

Je suis en arrêt maladie à cause de trop grande fatigue et problèmes intestinaux style gastro. Hier je me tourmentais et avais le moral dans les chaussettes. Je me suis levée et je suis allée faire du crochet et beaucoup parler et rigoler. J'ai passé une super après midi.

Merci les associations.

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VARNERIN ANNE MARIE

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-02-25 09:00:02

Pépi67

25/02/2012 à 19:51

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Pépi67

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C'est vrai que plus on s'isole et pire c'est !

Euh, est-ce bien français ce que je viens d'écrire ? En tous cas, cette foutue Sep fait tout ce qu'elle peut pour nous garder pour elle toute seule, et tous les moyens, famille, amis, associations, sport, yoga ou que sais-je sont bons pour lui échapper.

Moi j'ai remarqué que beaucoup de gens aiment se plaindre. Non, je ne dis pas que c'est nouveau, mais maintenant j'ai plus de temps......alors parfois je les écoute, on parle d'eux, d'eux, et......d'eux, et je m'aperçois que çà me fait du bien !! Bien sûr parfois je suis un peu.......égoïste dans cette démarche, mais pendant tout ce temps, je ne pense pas à moi, et ils repartent avec le sourire.

Redonner le sourire à quelqu'un, c'est magique !!! Et je parle d'égoïsme parce que je ne sais pas lequel des deux en tire le plus de bénéfice ?

C'est ma petite victoire à moi, et elle ne demande qu'un peu de disponibilité ;)

OUI Esmi, les cockers, c'est génial ! Là elle s'est transformée en chien de garde.......elle garde le gâteau sur la table, aucun risque qu'on m'en vole un bout !!!

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-02-25 19:51:19

Utilisateur désinscrit

26/02/2012 à 10:01

Ma victoire du jour "Avoir réussi à faire mon injection" !!!

Cela peut paraître "minime" mais j'ai tellement mal dans ma main droite que cela m'est souvent difficile de tourner et pousser sur le stylo porte-seringue en même temps pour déclencher l'injection et ensuite pousser sur la seringue !!!

Le plus souvent, c'est mon ami qui me fait l'intra-musculaire. Donc quand je le fais seule, c'est une victoire pour moi !!!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-02-26 10:01:59

Esmi

27/02/2012 à 21:13

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Esmi

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Ma victoire du jour : enfin réussi à aller voir "the artist"

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-02-27 21:13:27

Julien

28/02/2012 à 10:21

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Julien

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Julien

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Esmi

28/02/2012 à 21:17

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Esmi

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Ami

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J'ai egalement beaucoup aimé. C'est un film ou j'avais un a priori pas super positif. Il est tellement original, je suis sorti impressionné par la qualité des acteurs. Sans dire un mot, ils ont su nous donner des émotions et nous faire comprendre que le texte et la parole ne sont pas toujours indispensables... Maintenant ces silences sont assez étranges quelquefois... En plus j'y suis allé aprés le boulot avec un degré de fatigue relativement important (merci chère SEP) et la petite musique douce plus les silences, je pense que les ingrédients d'une sieste était la... Mais je suis resté captivé et franchement, c'etait super!!! Je regrette pas d'être allé le voir !!!!

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-02-28 21:17:50

cacou

29/02/2012 à 09:08

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cacou

Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03

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bonjour à ts!

ma victoire sur la sep aujoud'hui et hier a été d'aller tt seule faire mes courses, dc prendre ma voiture et aller dns un supermarché, hier et aujurd'hui car j'avais oublié des trucs hier. et j'ai réussi à monter mes courses tte seule et porter les sacs tte seule!!

pour certains, ce n'est peut-être pas grand chose, mais moi c'est ce que j'appelle se résponsabiliser, et ça, c'est énorme!!

bon courage à tous.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-02-29 09:08:19

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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