Retour

Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

16 473 vues
17 soutiens
747 commentaires

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

Inscrit en 2012

58 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chris31

Membre Ambassadeur

14/12/2014 à 17:54

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Nafissa , si tu veux être re-boostée met toi en relation avec Maryne qui prend Fampyra depuis juillet et qui est parvenue à en être totalement satisfaite ! Elle te racontera...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz et bon courage

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-12-14 17:54:19

laruns

15/12/2014 à 03:35

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour

fampyra pour moi ces le top

mes jambes sont aux travail

mes insomnie fait partie des effets indésirables

pas d'autre effet

par contre énergie 3000watt je ressent pas la fatigue même en dormant 3 heures par nuit

je prend des somnifères j'ai testé résultat pour moi sa fonctionne pas

la preuve il est 3h22 journée commence

une chOse j'arrêterais FAMPYRA

car je peu faire les choses mit de coté

je sais que beaucoup d'entre vous les effets sont difficiles a accepter

certain arrête et reprenne un mois plus tard

courage

Voir la signature

laruns

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-12-15 03:35:46

Nafissa

15/12/2014 à 04:38

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013

352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci les filles pour votre reponse

bonne soirée.

Voir la signature

Teyssir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-12-15 04:38:27

soleil jaune

15/12/2014 à 09:16

soleil jaune

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38

Inscrit en 2013

33 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, deux ans que je prends Fampyra effets secondaires pendant un mois mais j'ai tenu le choc et maintenant je n est plus aucun effets indésirables.J 'ai une SEP primaire progressive et Fampyra m aide pour marcher.Par contre j 'attends avec impatience le Sativex

car j ai beaucoup de douleurs,jambes raides mal dans le dos etc.Pour passer les fêtes je me fait une petite cure de cortisone,la fatigue est toujours bien présente dès que j en fait un peu trop.Bonne journée bon courage .

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-12-15 09:16:16

patdu07

15/12/2014 à 10:04

Bon conseiller

patdu07

Dernière activité le 13/02/2024 à 10:39

Inscrit en 2013

48 commentaires postés | 18 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

salut soleil jaune ,j'ai comme toi une SEP pr prog.,fampyra également depuis bientôt 2 ans ,je me déplace avec un déambulateur (je n'ose pas employer le mot marcher)sur quelques mètres .Je ne supporte pas le solumédrol et j'ai exactement les mêmes douleurs que toi ;je vois mon neuro fin Janvier ,j'espère que le Sativex sera commercialisé très bientôt .Courage à tous .

Voir la signature

patrick souche

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-12-15 10:04:18

soleil jaune

16/12/2014 à 07:02

soleil jaune

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38

Inscrit en 2013

33 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, depuis combien d'années as tu cette foutue maladie pat,( pour moi cela fait quatre ans juste pour ma retraite beau cadeau..) hier j ai voulu faire un essai avec une amie ,avant je marchais beaucoup, 15 kms environ deux fois par semaine, nous sommes allées sur une voie verte,début de la marche pas trop mal, j'ai du faire 800 mètres environ en lui tenant le bras mais le retour très difficile impossible de contrôler ma jambe gauche et j'ai mis au moins trois à quatre heures pour récupérer la fatigue.Mais je recommencerai............ Si quelqu un à le Sativex début de l'année pourrait t il nous le faire savoir de ce fait j avancerai mon rendez vous avec mon neuro.J'ai également supprimé le séroplex (anti depresseur et le stilnox pour dormir) le résultat n 'est pas très brillant j'ai envie de pleurer assez souvent mais je tiens le coup.Bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-12-16 07:02:54

Xaviou

17/12/2014 à 09:59

Xaviou

Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32

Inscrit en 2013

66 commentaires postés | 32 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour patdu07 et soleil jaune,

Je fais aussi partie du club des SEP PP diagnostiqué en 2007 mais qui était là bien avant, sous Fampyra depuis deux ans. Amélioration notable, quelques effets indésirables au début. Cela n'empêche pas les coups de moins bien. Selon les jours, une canne, deux cannes, le fauteuil. J'attend aussi avec impatience le Sativex début 2015 (confirmé par mon neuro). Je suis sous protocole depuis 4 ans (Fingolimod = Gilénya).

Soleil jaune : j'espère que tu n'as pas arrêté les antidépresseurs du jour au lendemain. C'est très mauvais, j'en ai eu l'expérience. Il faut réduire progressivement.

Bonne journée à vous deux

Xavier

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-12-17 09:59:12

Nafissa

07/01/2015 à 20:21

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013

352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je prenais fampyra, je me suis sentie très mal donc j'ai arret au bout d'une semaine.

mon médecin a penser que c'était trop tot pour arrêter, alors j'ai pris mon courage a deux main et j'ai repris fampyra. Cela fait bientot six semaines que je prend Fampyra ( 2 comp par jour ) et je suis très satisfaite du résultat.

bonne journé.

A+

Voir la signature

Teyssir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-01-07 20:21:57

Xaviou

08/01/2015 à 10:54

Xaviou

Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32

Inscrit en 2013

66 commentaires postés | 32 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Natissa, comme quoi la persévérance paie parfois !

Content pour toi que çà ait marché

Xavier

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-01-08 10:54:24

Nafissa

19/05/2015 à 16:50

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013

352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour a toutes et a tous

je prends fampira depuis quelques semaines, et je sens que mon genoux guauche flechi.

je me demande si ca a faire avec fampira?

si vous avez eu les memes problemes laissez moi savoir.

merci.

Voir la signature

Teyssir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-05-19 16:50:42

54
55
56
57
58
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Votre avis sur le Fampyra

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...