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Votre avis sur le Fampyra
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cali29s
Bon conseiller
cali29s
Dernière activité le 24/07/2024 à 14:05
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Bonjour, le Fampyra je l'ai pris pendant 8 mois, mais j'ai du l'arrêter ce il me provoquait trop de paresthesies. Pour ce qui est de l'effet, il est au maximum dans les 14 premiers jours, le protocole prévu par le labo était une consultation avec mesure de la marche, et même calcul 14 jours plus tard. Bonne journée
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cali29s
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
Bonjour,
je viens de subir une période longue (depuis décembre) assez noire, avec des troubles
à la marche démoralisants, malgré la kiné 3 fois/semaine et Fampyra depuis sa mise en vente.
Mon neuro m'a toujours invitée à contrôler si il n'y avait pas une infection urinaire, ce que j'ai fait, mais sans comprendre le rapport entre "motricité et infection urinaire".
or, depuis le mois de janvier, j'en ai fait au moins trois. Je dis "au moins" parce que je n'en souffre pas (pas de brulure, etc.) mais par contre, fatigue, marche compliquée, etc.
je viens de chercher pour comprendre " infection urinaire et trouble de la marche".
voilà ce que j'ai trouvé :
http://mssociety.ca/fr/informations/symptomes_mng_urine.htm
combien de fois j'ai failli arrêter Fampyra ?
je me suis mise à la "Canneberge" (les antibio, ça devient compliqué) assorti de Piloselle, afin d'améliorer les mictions et vider la vessie au mieux.
Ma dernière infection est pratiquement enrayée, et je retrouve ma mobilité plus aisée.
Ceci pourrait être une piste pour d'autres....
(j'ai des bandelettes "uritest" pour voir la tendance, étant donné que mes infections urinaires ne me font pas mal, une ordonnance d'avance pour ECBU, au cas où, et toujours des flacons de prélèvement, et comme ce n'est pas évident d'aller jusqu'au labo, j'appelle l'infirmière pour faire le coursier).
Bien à vous.
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merci pour l info (dans le brouillard)
solexine
solexine
Dernière activité le 21/03/2024 à 15:33
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Ami
Bonjour à toutes et tous,
Danslebrouillard, j'étais un peu comme toi -pas à cause du Fampyra, puisque je n'ai pas dépassé les 14 jours d'essai- et depuis un an, je m'auto-sonde. Cela apporte un réel confort même si c'est contraignant, et je n'ai fait "que" deux infections urinaires depuis un an. Maintenant, je ne marche pas mieux pour autant! d'ailleurs, je ne marche même plus du tout...
Bon courage à tous et bon week-end
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On n'oublie pas, on avance!
oncemore
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oncemore
Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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Le fampyra semble moins faire effet depuis quelques jours . Travail ou tt ..? Fatigue et marche plus difficile.
Je ne sais pas
Bien à tous.
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indéfinissable légèreté de l'être
oncemore
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Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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Laplace, c'est quoi CRF. ..?
Merci
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indéfinissable légèreté de l'être
oncemore
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Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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On n'oublie rien , non rien de rien, on s'habitue c'est tout.
Jacques Brel
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indéfinissable légèreté de l'être
oncemore
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Jacques Brel
Sur la photo, c'est de l'eau de Lourdes
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indéfinissable légèreté de l'être
Detchen
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Detchen
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Oncemore, Merci pour l'eau de Lourdes
Tout à fait, la citation de Brel
Lylou, certain ont déjà répondu à ta question pour être cobaye :
c'est ton/ta Neurologue qui te proposera un protocole si tu ne supportes pas un traitement et qu'il n'y en a pas d'autre pour toi qui existe, bref quand rien ne nous convient on peut devenir cobaye sans le demander.
ou tu peux lui en parler si tu entends parler d'uen nouvelel molécule ou traitement lors qu'une conférence comme la Journée mondiale pour faire reculer la SEP (en mai regarde les dates et lieux près de chez-toi) si tu sembles avoir le profil annoncé demande lui de participer (dans les CHU en principe ils sont informés des protocoles expériementaux en cours et à venir).
minute je ne me souviens plus (je n'ai retenu que le premier et le dernier lol c'est pas moi c'est ma sep ) je retourne vous relire pour la suite de mes réponses...@+
Oui, me revoilà,
Laplace, c'est bien que tu aie une Secrétaire de mairie qui s'occupe de ce s cas là, sinon autrement dans d'autre situation, les CHU dispose dans les unité de soin en Hopital de Jour d'assistantes sociale capable de dépacher chez-toi une aide ménagère pour assurer le temps de ton abscense.
Le CRF (pour danslebrouillard) : Centre de Rééducation Fonctionnelle est un bon plan, en HdJ cela ne va pas trop te couper , mais si pour toi c'est suffisant et rassurant n'hesites pas. Ensuite les places sont parfois difficiles à obtenir il faut s'y prendre tôt ou avoir un Neuro ou des Dr influents. tiens nous au courant, courage !(j'y suis restée 1 mois en Hospitalisation complète, car pas d'enfant, juste un amri qui n'a pas pu éviter de tomber plus que moi et de se retrouver aussi à hosto ! j'y étais pour réentrainement à l'effort suite à ma LM et un déménagement, ma dernière poussée aurait peut-être été évitée si j'avais réitéré cette année aussi, je vais en reparler à ma neuro) Courrage ! fais toi aider au maximum, avec la SEP profite de ce sejour pour garder l'aide ménagère ensuite au quotidien, ce n'est pas du luxe avec autant d'enfant !
Dans le brouillard, oui, les pb de marche viennent souvent plus de la vessie ou des intestins et pas forcément de nos hernies discales même si on en a aussi (c'est mon cas) : on a très mal au dos et les nerfs des jambes sont aussi affectés, je ne sais pas comment, mais moi per exemple ce n'est pas la pasticité le pb (d'où pas besoin de frampira) et en effet depuis que je m'auto-sonde par intermittence ça va mieux et là par exemple où j'ai parressé à ne pas le faire je suis dans le brouillard et assez mal (ça joue sur tout la marche, la vue, les fonctions cognitives)... et donc je ne vais pas tarder à le faire avant de dormir sinon je ne vais pas dormir...et surtout on risque des infections urinaires et pire que l'infection urinaire, le relux vers les reins ce qui est plus grave et qu'il faut éviter.
J'ai préféré la solution mécanique à la solution chimique des urologues (à soucis mécanique solution mécanique, à soucis chimique solution chimique, c'est mon point de vue : à souci psy solution psy, à soucis bio solution bio, à soucis ___soulution ___). Nota : il y a de nouvelles sondes super pratiques avec collecteur qui permet de mesurer notre résidu si on essaie quand même de vider naturellement, ce tout est de faire moins 300ml au dessus de 750ml de résidu il faut s'auto-sonder plus fréquemment (tputes les 3h ou 2h ensuite tout dépend de si on boit beaucoup ou pas aussi entre les repas).
courage à tous.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
danslebrouillard
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Ami
merci laplace pour le CRF...(j'ai ete "éduquée" à ne pas utiliser les abréviations dans ma profession et j'ai des lacunes... Lol!!!!)
mon neuro a fait (enfin ? J'espère!) une demande dans un centre MGEN (!) (pas reservé aux gens de l'E.N.) et effectivement, le temps d'attente est long (5 places en hospytalisation de jour).
Au stade de ma SEP ( c'est tout de même pratique, les sigles!), mon Neuro pense que le centre G.M. serait trop lourd. Ma (ex)psy qui y travaille encore malgré sa retraite, a une autre approche : tous les "corps de métiers" sont sur place, on y apprend à se servir de mini-scooter, par exemple.
je n'ai plus d'enfants à la maison, mais il n'y a que pour les vacances que j'aime quitter mon chez moi.
Mon époux assure très bien les courses et repas, une aide à domicile et moi, le repassage, assise, avec une table de repassage formidable de marque Suisse. (Une L....).
la meilleure journée possible pour tout le monde!
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danslebrouillard
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde