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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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dan26576

06/12/2021 à 11:59

Bon conseiller

dan26576

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@danslebrouillard Bonjour

Au début de ma sep, en 2000, j'avais 24 ans, inconciaement j'avais pris ce produit Fampyra qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! cette maladie plus la sep ; je maudis ce Fampyra, donc ne prend jamais ce produit que je maudis !

Donc le neurologue pour se racheter, me fait suivre une cure de solumedrol, pour la forme de sep Primaire Progressive, que j'ai, et j'en suis content.

Porte toi le mieux possible, je te conseil de suivre le régime seignalet, plus de lait quoi pose des problèmes de marche !

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-12-06 11:59:16

Cynthia42

06/12/2021 à 13:41

Cynthia42

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Bonjour à tous

j’ai commencé fampyra depuis un mois au début j’avais le sentiment d’une amélioration au niveau de la marche mais depuis j’ai l’impression que cela ne fait plus grand chose. Je vais continuer jusqu’à mon prochain rdv au mois de mars. À suivre

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Lissane

12/12/2021 à 11:46

Lissane

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coucou,

j'ai eu une poussée il y a 2ans et depuis j'avais besoin de la canne. je suis suis sous immunosuppresseur depuis 1 an ( ocrevus) mais pas d'amélioration. puis j'ai entendu parler du fampyra ...il est génial pour moi.apres 2 jours de vertiges, fourmillement ( effet bateau en pleine tempête ) il a changé ma vie! plus besoin de canne en général sauf très ponctuellement et des boutons d acnes comme effet secondaire . bref très positif ! j'aimerais avoir un bébé et je sais qu'il faudra que je l'arrêté et ça sa me stresse...

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dan26576

04/02/2022 à 13:23

Bon conseiller

dan26576

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@danslebrouillarduillard Bonjour

Je te souhaite un bien être avec Fampyra.

Oui j'avais pris ce produis, qui dès le début m'avais déclenchée une crise d'épilepsie !!!

Pour la marche j'utilise une cure de solumedrol, qui me dope ! m'apporte une super énergie !

Pour la marche je suis le régime seignalet, donc je remplace le lait par du soja lors de mon alimentation, et tout les jours je fais des exercices physiques.

Je vous souhaite un bien être physique.

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-02-04 13:23:29

dan26576

04/02/2022 à 13:29

Bon conseiller

dan26576

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@Lissane Bonjour, j'avais testé Fampira, mais ce produits m'avait déclenché une crise d'épilepsie !

Donc j'ai pris une cure de solumedrol, pour moi ça marche bien 😀

Je te souhaite un mieux être 😀

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xavier666

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Pantoufle

08/02/2022 à 11:07

Bon conseiller

Pantoufle

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Bonjour

ma neurologue m’a prescrit du fampyra pour la marche car je me tiens à tous les murs pour marcher j espère que ça ça fonctionne

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-02-08 11:07:06

chatdoc

10/02/2022 à 11:10

Bon conseiller

chatdoc

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@Pantoufle

Prenant du Fampyra depuis son autorisation, ce médicament m’a apporté plus tonus pour la marche.

Mais, l’évolution de la maladie m’a parfois donné le sentiment d’une diminution d’efficacité. Mais chaque fois que j’oublie de le prendre, je constate très vite, en quelques heures, une chute marquée du périmètre de marche qui me reste.

Autre point, la durée d’action de ce médicament semble être moins longue avec le temps, actuellement une dizaine d’heures (et donc effet limite avant la prise suivante).

J’ai de la chance car je ne ressens pas d’effets secondaires notables ce qui n’est pas le cas de tous!

En conclusion, Fampyra très positif pour moi , malheureusement ma SEP continue à progresser.

En vous souhaitant d’éprouver les mêmes effets positifs.

Pensées cordiales.

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Chatdoc

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-02-10 11:10:04

Pantoufle

10/02/2022 à 11:42

Bon conseiller

Pantoufle

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@chatdoc

bonjour

merci pour votre témoignage

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Bidulou04000

13/02/2022 à 14:37

Bon conseiller

Bidulou04000

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@Clav865c bonjour ,

1986 SEP RR traitée depuis le début avec synacthene R puis Solupred en bolus à partir de 2000 qd je suis rentrée en métropole

2018 passage en secondairement progressive

3 ans que je prends ce médicament symptomatique . Je me demande si je marcherais encore si je l'arrêtais !!!

il faut surtout le prendre en dehors du repas et, avec beaucoup d'eau et surtout 12 h entre chaque prise . Moi j'ai une alarme à 07h et 19h . Il faut aussi surveiller par une prise de sang 2 fois par ans la créat et le potassium ( moi le fampyra le fait baisser .... )

Bonne continuation

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claudine

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-02-13 14:37:51

Leablueviolette

06/03/2022 à 10:14

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Leablueviolette

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Diagnostiquée depuis 2012, j'ai suivi les traitements avonex puis plegridy jusqu'en 2018. La SEP a évoluée en secondaire progressive depuis.

J'ai pris du fampyra pour améliorer la marche, 2 comprimés. Quelques effets positifs mais d'énormes problèmes de sommeil : difficultés d'endormissement, réveil nocturne. Après 15 jrs j'ai contacté la neuro et convenu avec elle d'une seule prise le matin :1 comprimé.

Suite à de récents pb de marche, j'ai retenté depuis 1 semaine les 2 comprimés. Niveau marche : effet positif, mais le sommeil c'est à nouveau la cata.

Merci de me faire part de vos expériences. Heures de prise, impact sommeil.

Je suis une grosse dormeuse, j'ai besoin minimum de 9h de bon sommeil par nuit.

Je prends 1 comprimé à 3h et 1 à 15h.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-06 10:14:04

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marcperrin

Édité le 01/07/2022 à 10:28

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marcperrin

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@Leablueviolette bonjour moi j'ai essayer le fampyra j'ai vite arréter

je tenais pas debout toujours entraint de chuter,bonne journée

cordialement

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DELON PHILIPPE

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-07-01 10:26:56

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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