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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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dan26576

27/12/2020 à 17:27

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dan26576

Dernière activité le 25/11/2024 à 11:08

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Chose très importante, le produit Fampyra dès le début m'avait déclenché une crise d'épilepsie, alors tous les jours je prends un produit contre l'épilepsie, en plus de la sep, c'est pas facile !

Je maudis Fampyra !

Toi aussi passe une bonne journée emoticon Top la

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-27 17:27:39

EvaLily

28/12/2020 à 09:19

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EvaLily

Dernière activité le 29/08/2022 à 15:45

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Bonjour j’ai arrêté Fampyra parce qu’il ne m’apporte rien surtout après mes deux premières injections de Rituximab j’ai ressenti une extrême lourdeur et mes chambres étaient très spastique donc j’ai décidé de l’arrêter pour pas avoir un médicament en plus qui ne servait à rien

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Evalily

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2020-12-28 09:19:36

Bidulou04000

01/02/2021 à 20:49

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Bidulou04000

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Pour moi le Fampyra m'a été donné il y a 2 ans et je ne suis pas prête de l'arrêter !!!! Il m'a changé la vie des les premiers jours !!!

J'ai mis une alarme sur mon tel 7h 19h pour respecter les 12h entre 2 prises....le soir à partir de 17h30 pas besoin de me donner l'heure je le sais car la fin d'action du fampyra se fait sentir...

Comme je le disais au professeur en fait il m'en faudrait 3 par jour pour bien couvrir les 24 h !!!

Comme il m'a dit "surtout pas !!! "

Bien que à la lecture de la notice tres très longue je n'en aurais jamais pris le risque !!!! et faire une crise d'épilepsie !!!

En tout cas pour l'instant je le tolère bien.....je croise des doigts pour les prochains traitements à venir ...avenir

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claudine

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-02-01 20:49:45

Bidulou04000

Édité le 25/01/2022 à 13:08

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Bidulou04000

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@Lizabe bonjour oui ça fait partie des effets secondaires

..j'étais déjà sujette à ça mais je ne peux pas dire qu'avec fampyra ça s'est aggravé

Moi pour l'instant c est mon seul " traitement" de sep que j'ai...sep depuis 34 ans secondairement progressive depuis 2 ans.

Je n'ai jamais eu de traitement de fond...uniquement le solumedrol en bolus lors des poussees.

Le fampyra me fait bcp de bien et sauf miracle therapeutique ou créatinine trop élevée je ne suis pas prête de l'arrêter !!!

Bien à vous

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claudine

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-02-01 20:58:22

dan26576

02/02/2021 à 10:40

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dan26576

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@EvaLily Bonjour, je maudis Fampyra, car en plus de la sep, ce produit m'a déclenché une crise d'épilepsie, heurtement qu'il existe un produit pour l'épilepsie, oui chaque patient évolue différemment Le seule traitement de fond qui marche super bien pour moi est la cure de solumedrol !

Depuis le début de ma sep, j'ai supprimé le verre de lait, de fromage, qui m'alourdi mes jambes, que je remplace par du soja concernant les yaourts, avec du pain sans gluten

Passe une bonne journée

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-02-02 10:40:39

dan26576

22/02/2021 à 16:28

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dan26576

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@danslebrouillard Bonjour, j'avais pris fampyra, qui de suite m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! que j'avais stoppé de suite !

Comme traitement de fond que je prends tous les six mois, une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, je suis content car pour moi ça marche bien. emoticon Top la

Je te souhaite un bon courage pour avancer avec la sep

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-02-22 16:28:38

dan26576

23/02/2021 à 11:44

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dan26576

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@danslebrouillard Bonjour, le produit fampyra, que je n'avais pris qu'une fois, car il m'avait déclenchait une crise d'épilepsie, donc tout les jours je prends un produit cote l'épilepsie, en plus du produit contre la sep, qui est la cure de solumedrol, qui marche super bien pour moi, heureusement !

Passe une bonne journée.

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-02-23 11:44:38

dan26576

03/06/2021 à 14:14

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dan26576

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danslebrouillard
Bonjour,

J'ai la sep depuis 21 ans, et au début j'avais pris fampyra, et ce produit dès le début m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! cette maladie plus la sep ; pour la sep tout les six mois je fais une cure de solumedrol, qui stop l'évolution de la sep, et en plus je vois une kiné pour me faire travailler mon corps, pour l'équilibre, et j'an suis content.

danslebrouillard, je te souhaite de bien te porter avec fampyra, si ça t'aide.

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-03 14:14:12

Utilisateur désinscrit

05/06/2021 à 17:13

Bonjour,

Cela ne me surprend pas ! le Fampyra me donna des hallucinations comme les meubles en lévitation emoticon Enervé à faire peur un fantôme.

Et ce qu'on nous dit pas, les bolus de cortisone déclenche tôt ou tard du diabète

Une seule patho ne suffit pas, les toubibs nous en rajoutent une couche. Devenue allergique au bolus dès le 1gr, pas d'arrêt mais flash d'insuline et on me laissa repartir à la maison devenue inconnue et les seringue d'insuline sans un mot emoticon Rose .

Bref on n'en sort pas de cette saleté

Bon WE à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-05 17:13:31

dan26576

06/06/2021 à 09:37

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dan26576

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Bonjour.

Le fampyra je ne l'avais pris qu'une fois, non seulement il ne m'avait rien apporté, et en plus m'avait déclenchait l'épilepsie, sur le net je lis des gens des gens en sont contant de fampyra, comme quoi oui chaque patient est unique, et pour moi le top c'est la cure de solumédrol, qui me donne une super énergie ! et j'en suis heureux emoticon Cils

serena2416 passe un bon week-end emoticon Top la

Tout les jours je part marcher dans mon jardin, le temps est agréable à Marseille.

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-06 09:37:09

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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