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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Cielbleupaca

08/03/2022 à 09:44

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Cielbleupaca

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Bonjour

idem, le fampyra perturbe mon sommeil. Sep primaire progressive diagnostic 2014, Prise 9h/21h, des périodes avec 1 seule prise le matin, mais pas d'arrêt total car il fonctionne malgré ce désagrément ! Je marche encore avec rollator environ 1km....à mon rythme bien sûr lol.

Bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-08 09:44:01

Leablueviolette

09/03/2022 à 13:59

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Bonjour, merci pour votre réponse. J'ai l'impression que mon corps commence à accepter les 2 prises de fampyra. Ça va un peu mieux depuis 2 nuits. Il faut peut-être persévérer : si c'est le cas :OK je suis tenace !

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-09 13:59:56

Cielbleupaca

10/03/2022 à 15:40

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Cielbleupaca

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Bonjour,

Oui il faut persévérer ! Pour nous c'est tous les jours qu'on avance, avec force et courage 😉 même si quelquefois c'est compliqué !

Bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-10 15:40:37

Leablueviolette

11/03/2022 à 14:27

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Bonjour,

Merci pour votre réponse Cielbleupaca. Oui "Force et courage" c'est ma devise de chaque matin pour démarrer la journée. C'est la devise des pompiers me semble-t-il.

Il en faut pour gérer le foyer (j'ai 2 enfants de 11 et 14 ans), le travail (je suis DRH dans une collectivité, à mi-temps) et se gérer soi-même avec la fatigue et la jambe qui traîne, séance de kiné, déplacement pour suivre l'essai thérapeutique Btk (piqûres pr prises de sang et des injections irm, je déteste les aiguilles :traumatismes d'avonex et plegridy) .

Force et courage donc !

Je suis nouvelle sur le forum, je ne connais pas trop. Mais j'ai de l'expérience en traitement sep, traitements annexes (lyme) , et combinaison travail /sep en ma qualité de DRH depuis 15 ans. . Si ça peut aider je veux bien apporter ma contribution.

Au plaisir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-11 14:27:23

dan26576

12/03/2022 à 15:41

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dan26576

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@Leablueviolette Bonjour, nous avons la même maladie, mais elle fonctionne différemment des autres personnes qui ont la sep c"est à dire que celle que j'ai est progressive, sans poussées, et le traitement que je prends est une cure de solumedrol, qui stop l’avancée de la sep, la forme que j'ai est primaire progressive, qui ne touche que 15 % DES Sépiens. et régulièrement je vois une kiné, qui me fait travailler les muscles de mon corps, avec l’équilibre, à travers ma façon de marcher, entre mes jambes et mes bras, ceux-ci sont un complément !

Oui j'ai cette maladie depuis 21 ans, et j'avais remarqué que le lait, et le gluten, posent des problèmes de marche, donc mes yaourts, sont au soja, le pain que je mange est sans gluten, oi une question d'habitude !

Je te souhaite de te porter le lieux possible .

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-12 15:41:39

Leablueviolette

12/03/2022 à 18:28

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Bonsoir Dan, du coup tu ne mange plus de fromage.?Je suis d'Auvergne et nous avons de très bon produits fromagers, ça serait difficile pour moi de m'en passer. Tu as des alternatives ?

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-12 18:28:09

amigo13

17/03/2022 à 19:42

amigo13

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@Bidulou04000

bonsoir donc vous déjeunez et dîner une heure après la prise?

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amigo13

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-17 19:42:14

Pantoufle

18/03/2022 à 09:47

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Pantoufle

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Bonjour

ça fait maintenant 1mois que je prend le fampyra je m attendais à un médicament miracle pour la marche mais non

efficacité un jour oui un jour non mais comme je n ai pas d effets secondaires je vais continuer on verra

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-18 09:47:38

chatdoc

18/03/2022 à 11:14

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chatdoc

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Bonjour,

Ce n’est pas un médicament miracle mais il apporte une amélioration des capacités physiques, comme un périmètre de marche plus facile à faire, où une augmentation, certes modérée, de la vitesse de marche.

La maladie évoluant, on peut avoir une impression de diminution d’activité, mais, dans mon cas, l’arrêt du Fampyra montre toujours des capacités plus diminuées sans qu’avec. Actuellement, j’observe que son action dure moins longtemps, 10 - 11 heures, avec une baisse nette de mes capacités.

Pas de soucis de tolérance, prise à 8h et à 20 h, juste avant petit déjeuner et dîner.

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Chatdoc

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-18 11:14:37

Leablueviolette

Édité le 18/03/2022 à 16:14

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Leablueviolette

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Bonjour @amigo13, ce qui est pénible avec ce médicament c'est les 12h entre les prises et éloigner des repas. Dc depuis que je suis à 2 comprimés par jour pour moi c'est à 3h du mat (je me réveille souvent à ce moment) bouteille d'eau et comprimé sur table de nuit. Et du coup 15h l'aprèm. C'est les seuls créneaux que j'ai trouvé pour respecter les conditions. À noter que je ne suis pas à une heure près pour le comprimé de nuit. Je décale ensuite l'aprèm.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2022-03-18 13:21:41

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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