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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Thelma

27/09/2015 à 13:41

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Thelma

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http://youtu.be/TXyfdYabmjE

Un reportage sur TF1 à 14h45!ce dimanche.....Je viens de voir ça par hasard et vous mets le lien.

Tres bon dimanche à vous tous

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Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-09-27 13:41:16

Detchen

28/09/2015 à 13:19

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On ne peut pas saper la SEP sans humour,

même pas mal Na !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-09-28 13:19:17

Julien

29/10/2015 à 15:07

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Julien

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Bonjour à tous,

Reprenons les bonnes habitudes ! Qui se lance pour nous raconter sa victoire du jour sur la SEP ?

Julien

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Julien

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-10-29 15:07:48

laruns

02/11/2015 à 11:06

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laruns

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oui humour detchen tu as raison

la réunion ces très bien passais 20 personnes sont venue

ces mon généraliste qui as répondu à toute les questions

la vidéo de Chrystèle Bourély à donné le ton

ces ma victoire d'avoir fait cette réunion

comme je dit (moi pas malade)

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-11-02 11:06:24

Detchen

02/11/2015 à 13:00

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Detchen

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La victoire de ce jour c'est de continuer à aller bosser avec 3 correspondances qui me font courrir les unes après les autres et d'arriver à faire mon boulot en arrivant comme si de rien était, mais avec une peau lunaparc et un crâne digne du feu Halloween !

Mais même pas mal ! Car je suis déjà morte 20 fois, n'oubliez pas votre gerbe !

Sans gerber sur ma tombe bien sûr, enfin à vrai dire je m'en fiche un peu tellement je suis morte !

Ce qui me fait d'autant plus apprécier la vie

Bonne fête à tous les défunts !!!

Puissiez vous tous être biens puissiez vous tous être heureux dans votre état intermédiaire quel qu'il soit.

Detchen !

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-11-02 13:00:20

Detchen

Édité le 02/11/2015 à 15:38

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Detchen

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Voilà, j'ai ctenu mes objectifs de la journée en grande pénibilité passée inaperçue, c'est qu'en fait nous sepiens sepiennes, nous sommes d'excellents virtuoses de la vie dans ce monde douloureux !

Bravo à tous et surtout à ceux qui ne viennent pas raconter leurs victoires quotidiennes : s'y arrêter pourrait les effacer...

Bonne journée, demain qui n'existe pas encore sera un autre jour !

Happy, be happy !

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Thelma

03/11/2015 à 11:40

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Thelma

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bonjour tout le monde.....

Victoire du jour : J'ai gagné une partie de Scrabble en anglais contre un anglais à 5h'du matin. (Comme je.ne dormais pas!)

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Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-11-03 11:40:28

Detchen

Édité le 05/11/2015 à 12:50

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Detchen

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@Thelma bravo !

En anglais on peut placer tous les mots qu'on a toujours en carafe et qui ne passent pas en français, alors faut en profiter !

C'est un scrabble en ligne ? Tu as l'URL stp ?

Merci.

Bisous

Detchen

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laruns

13/03/2016 à 15:35

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laruns

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bonjour

je ne suis pas venue depuis un moment

MIS sclé à décidée de me cassez les pieds entre dentiste et kiné un ral bol de rendez vous

ma victoire ces la semaine dernière le jeudi ma fille ma contacté pour lui faire un costume sois de fruit ou légume

pour carnaval au hand de Toulouse ancienne joueuse

jeudi course au tissus vendredi coupé essayage comme je sais pas coupé assise mes jambe ont réclamais des RTT

fini dimanche 14h

j'essaierais de mettre la photos là ces pas gagné

j'ai pris l'habitude mon mari m'amène au rendez vous en voiture et je rentre à pied 15 mn de marche sa complète la kiné

TELMA bravos

bonne journée

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-13 15:35:22

annette

14/03/2016 à 09:12

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annette

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Bonjour à tous,

LARUNS je ne t'ai jamais rencontré sur le forum mais tu ne peux pas imaginer combien de points en commun nous avons.

Ce que tu as posté au-dessus j'aurai pu l'écrire.

Bonne journée.

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VARNERIN ANNE MARIE

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-03-14 09:12:08

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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