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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Thelma
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Thelma
Dernière activité le 23/10/2024 à 17:23
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Victoire du jour.......me lever seule avec ce truc prété par les APF de Cherbourg. Ça coûte 500€ et Prise en charge Sécu supprimée. Mais je crois que je vais l'acheter. Il faut aussi que je change de fauteuil roulant et tout est tellement lent et compliqué.....Je.crois que dans la Manche on bat des records de lenteur à la MDPH.....et aussi de refus.
Joyeuses Pâques à toutes et à tous
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Sillyvero
annette
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annette
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24
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Bonjour tout le monde et Joyeuses Pacques !
Beaucoup de chocolat pour avoir un moral d'acier
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VARNERIN ANNE MARIE
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Là où je suis content c'est d'arriver à écrire sur un cahier quelques mots, mais j'insiste pas pour en écrire plus car ça me fait mal au bras et je n'arrive plus à lire ce que j'ai écrit après, mais bon il vaut mieux un peu que pas du tout
Xavier666
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xavier666
blachelor
blachelor
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:28
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Ma petite victoire c'est quand j'oublie la maladie et que je souris, me montre dynamique et plein de joie et d'humour, en faisant fi des douleurs et vertiges
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Francois
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjour à tous, ça me fait plaisir de vous lire car tout est positif, quelque soit sa façon de l'exprimer ; et pour moi je mène un combat quotidien concernant mon bras droit, mes jambes, et surtout la mémoire qui est prise de tête car ce n'est pas comme les muscles des jambes et bras, mais bon tant que j'ai le sourire c'est que tout vas bien !
Portez vous tous bien, bisous.
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xavier666
laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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madame la ministre de la santé
vous avez du mal avec les anti-douleurs merci pour tous ceux qui ont la sclérose en plaques
le cannabis thérapeutique et comme là morphine beaucoup de malade la consomme vue leurs pathologies et ces trés bien cadrais
les négociations autour du SATIVEX avais abouti à un échec...
pouvez vous me dire comment une société basé en belgique propose
la graine de cannabis médical
le plus puissant
ANTI -DOULEURS
dans son catalogue quelle diffuse en FRANCE
si je l'ai reçue je suis sûrement pas la seule
cure d'attaque 30euro
OUI le cannabis médical a des pouvoirs anti- douleurs rapides et super puissants
NON le cannabis médical n'est pas une drogue.il est thérapeutique
OUI le cannabis médical est un déstressant hyper efficace contre l'anxiété ,l'angoisse et la dépression.
NON le cannabis médical n'engendre auccune accoutumance,ni addiction.
OUI le décret paru au Journal Officiel du 7 juin 2013 autorise sa mise sur le marché
bien sur inscrit au fond de la page la PHRASE pour vous appâter
les produits proposés dans se catalogue ne sont pas des Médicaments mais des compléments alimentaires aux NORMES EUROPéENNES
en vigeur
MADAME vous étonnez pas si les malades quelque soit leurs pathologies se font leurs propes ORDONNANCE
ma victoire ces de participé au manifestations pour parlé de la SEP qui vont se déroulé à PAU à l' hôpital
tous les jours ces une victoire pour tous les malades atteint d'une maladie quel quelle soit
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laruns
laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Philippe et moi envisageons d'organiser des manifestations pour la semaine de sensibilisation de la SEP du 23 mai au 29 mai 2016et pour la journée mondiale de la SEP le 25 mai 2016.Cela pourra être des conférences au sein du ch de Pau, des stands d'information au ch et en centre commercial et pourquoi pas une marche solidaire le 25 mai.Les neurologues et leur équipe (kiné orthophoniste, ergothérapeute..) sont d'accord etnous attendons un contact avec la chargée de communication du ch de Pau.Pour cet ambitieux projet votre soutient nous est nécessaireParticipation à la marche, tenue de stands, distribution de tract ...etc.. toutes les aides seront les bienvenues. Si vous avez d'autres idées n'hésitez pas à nous en faire part. Vous voulez nous aider contactez nous
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laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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il 11h53 et je suis toujours en pyjamas avec mon café avantage un mari qui se formalise pas
j'ai rangeais le linge linge ,remplie le lave vaisselle ,préparais le repas irais prendre ma douche dans 10minute ces comme sa
je fonctionne en fonction de mes jambes si elle sont en grève ou RTT et ces RTT aujourd'hui
toujours frapadingue
bonne journée
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laruns
Laurenoel
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Laurenoel
Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37
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Detchen tu es vraiment super drôle. J'adore ta chanson
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Laurenoel
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?