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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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bonsoir
fait mon champagne nuit blanche et vendredi pas de jambe j'avais des rendez vous impossible d'annuler
chance car j'ai pût me garer toujours à côté des administrations ou j'avais rendez vous
la MIS sclérose en se moment à décidais de venir me rendre visite je l'ai pas invité pour les vacances
lundi arrive le petit fils
bonne chance MUSIQUALINE POUR LA mdph
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laruns
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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Bonjour les filles,
Contente que ça aille mieux Nafissa et Sanay.
Bon appétit aussi Laruns (y a pas que le champagne dans la vie) comment te sens tu aujourd'hui ? tu es arrivée à te reposer ?
Non pas de Facebouc merci (j'ai déjà eu du mal à venir m'inscrire ici qui y ressemble techniquement parlant).
J'ai failli me faire avoir par google+ mais on peut ignorer alors j'ignore (c'est trop fatigant ces trucs).
Mais je sais bien Thelma, qu'un jour (à moins que ça devienne as being tant que je fais encore de la résistance, en bonne tête de mule) pas possible d'y couper (pour bloguer pro je crois que c'est devenu incontournable grrrrr -avez vous vu la dernière vidéo de notre amie Chrystèle Bourély sur le sujet ?- j'aime pas les dictatures (économiques et autres) j'ai déjà celle de la sep qui suffit largement ! mais bon voilà on blogue aussi....
Car sans être internet addicte personne ne peut plus se passer (sauf mes grands mères) de la toile d'agrainée sauvage. Si je fais encore partie de ceux qui sont capables de rester (je ne sais pas combien de jour car la dernière fois remonte à 15 ans) en retraite sans ordi, sans smartphone, je ne sais pas, haha difficile de savoir il y a des ordi même dans le centres de retraite maintenant (avec un espace smatphone comme les espaces fumeurs) à moins de la faire dans le noir en laissant tout au coffre (comme en clinique de rééudc au fait, je tacherai donc la prochaine fois de rester 1 semaine ou 2 pour vous dire comment c'est lol).
Je n'ai pas encore testé l'enregistrement audio Musiqualine pour te pousser la chansonnette, ce sera pour la prochaine fois, je n'ai pas fini ma bibli iTunes, je me suis mise à dessiner pour illustrer des cd de compile perso et j'ai oublié l'enregistrement promis (sans promesse car je ne sais pas si je vais y arriver, mais je n'oublie par car je me suis relue plus haut en arrivant pour voir quelle bêtises j'avais pu dire la dernière fois et si pas trop de faute de frappe ou d'ortho). ici plus de commission MDPH avant septembre, j'attends d'être convoquée.
Donc je vais essayer et reviens dès que j'y arrive, alors pas de victoire aujourd'hui en ce qui me concerne (j'ai même pas réussi à être plus courte dans mes propos).
Bonne fin de week-end
Detchen!
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
Bonjour à Tous et à Toutes,
Ma victoire du jour : rester seule pendant 1 ou 2H, dans mon lit, puisque mon ADV m'a carrément oubliée et que mon mari est parti faire quelques courses.
Pas grave, je vous ai.
Bisous,
Musiqualine
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Musiqualine
Utilisateur désinscrit
Coucou à toutes et tous,
Le bonheur au delà des circonstances, Detchen merci pour tes commentaires = toujours une attention et un mot gentil pour tous (quand à tes "propos trop longs" ne n'arrête surtout pas = on se délecte ;-))
Laruns contente de savoir que tu vois ton petit fils aujourd'hui. Cocktail détonnant (champagne et cerise qui va avec !!) va être mis de côté pour que tu puisses profiter de ta famille...
Musiqualine on t'a "lâchement" délaissé = mais ton mari va bientôt être de retour. Quand à ton ADV à mon avis faut en changer ?!? ;-) = Notre maladie nous prive de motricité mais il faut lui dire à elle, que c'est Alzheimer qui la guette !! :-) avec tout le respect que j'ai pour les vrais malades... Heureusement que nous on a toute notre tête, lol !! l'honneur est sauf...
Victoire du jour = tout va bien pour moi, un peu moral en berne (mon père me manque beaucoup!!) J'appréhende injection (double dose depuis 2 semaines = suite poussée) ce soir car commence migraine et à être fatiguée alors peur, comme à chaque fois, de ne pas supporter et passer nuit pas cool !! ON VERRA... je reste tranquille
Bizoo à tous = prenez soins de vous et profitez de chaque instants et des gens que vous aimez (inutile de préciser = nous on sait faire déjà)
A très vite,
Sanay
692dominique
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692dominique
Dernière activité le 08/07/2024 à 12:54
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Ami
Ne pas avoir peur ,apprécier l'instant présent,penser que je mérite une vie heureuse ,une vie d'abondance et que je vais l'avoir par le pouvoir de l'intention.Cette maladie est différente pour chacun ,son évolution n'est pas prévisible ,alors je veux croire que je vais aller mieux et que je pourrai re rentrer dans la vie .Il y a 5 ans que je ne travaille plus et que je suis à l'arret.Ma victoire est de penser que je vais repartir.
Thelma
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Thelma
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:50
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Ami
Bonjour tout le monde.....
Ma victoire est d'arriver à passer outre les réflexions nulles des gens..... Même certaines auxiliaires de vie qui me disent que j'ai de la chance! Ben oui tu conduis plus donc pas de bagnole qui coûte cher. Tu peux pas sortir donc pas tentée dans les magasins.Quand tu fais 130km pour aller en consult cancérologue et neuro c'est en VSL et tu ne paies pas.de ta poche. En plus t'es veuve depuis 8 ans donc tu as déjà la réversion de ton mari. Et j'en passe! J'ai failli dire: Oui,j'ai de la chance....Moi je suis intelligente et instruite. Mais je n'ai rien dit.
Et quand je souhaite poster une photo ici,ça ne fonctionne plus!
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Sillyvero
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Bonsoir Thelma,
Bon je te comprends, moi les CONS dénués de sens = ce qui coule de source, lol !! ont parasité ma vie la semaine dernière, (je disais qu'il y avait une forte concentration dans ma région) à croire que les plus intelligents sont partis en vacances et ne reste que les abrutis (se remarque plus, :-))
Je sais que c'est dur d'entendre et de supporter ce genre d'ignominies, mais tu ne dois pas te gêner pour répondre ce que tu penses (elle ne se gène pas cette imbécile), seulement tu le feras d'une manière plus subtile qu'elle ne comprendra pas, ce qui va la mettre mal à l'aise (tu es plus GRANDE qu'elle, même dans un fauteuil ;-))
Même si c'est leur boulot, elles sont maladroites, et dénuées de bons sens, elles ne savent pas quoi dire car elles ne comprennent ni ce qu'elle soigne, ni ceux qu'elle sont censées aider !! A COTE DE LA PLAQUE ( en fait c'est toi qui doit avoir le pouvoir psychologique sur ce genre de personne = on est bien plus intelligente et plus forte qu'elle !!
Nous sommes sépiennes entre autre, pas débiles... et ça c'est notre force !!
A ma dernière poussée (début juillet) j'ai fini à la police avec perf de cortisone, un vrai légume (mais pas le choix = j'ai des voisins très, très malveillants), bref, de victime c'est à la limite si je n'étais pas coupable ?!?, seulement je le dérangeais car il ne faisait pas dans le médico-social !?! même dans la police il ne sont pas démunis d'une forte concentration, ils sont bien fournis aussi, lol !!
J"ai dit que ce n'est pas parce que mon corps ne répondait plus à ce que je lui demandais que ma tête ne fonctionnait pas... Qu'il allait devoir se concentrer sur ce que j'allais lui dire pour ma déposition car je ne répéterais pas 2 fois... Pas très content mais il s'est trouvé très CON et n'a pas eu le choix = après tout il mange grâce à nos impôts donc juste le droit de se taire !!
Moralité = les derniers seront les premiers et qui se croit à l'abri, au dessus des lois ou des autres sous n'importe quel prétexte arrête de se cacher derrière leur limite intellectuelle et se méfient de l'eau qui dort = c'est en général celle qui noie ma chère amie....
STP ne te laisse plus parler ainsi ou il faut en changer, sinon je viens m'occuper d'elle et crois moi, elle se souviendra de moi le restant de son existence !!
Sur ces quelques paroles (ça fait du bien de s'exprimer) je t'embrasse et te souhaite bon courage. Tiens Bon le Cap et Tiens Bon le Vent
A très vite
Sanay
Nafissa
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Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Thelma nous avons tous un cœur, nous n'avons pas besoin d'être malade pour avoir de la sympathie pour les autres, ou être pauvre pour savoir comment se sent quelqu'un qui a faim, froid,handicape ou encore qui a perdu encore un être cher.
pensons juste a tous ces gens qui sont obligés de vivre dans les guerres (les malheurs causés par l'homme )
Ce que je veux dire dans tout ça c'est que l'homme devrait être naturellement humain , particulièrement les femmes. malheureusement il y a toujours des exceptions. Des individus sans cœur qui se croit intouchable.
s t p Thelma essai de les ignorer tu ne gagneras rien a perdre ton temps avec des andouilles pareille.
personne ne sait ce qui le guette ...........................
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Teyssir
692dominique
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692dominique
Dernière activité le 08/07/2024 à 12:54
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moi aussi des amis m'ont dit que c’était une chance d'être malade car ça obligeait à se remettre en question ,à chercher où est le déséquilibre qui a provoqué la maladie ,à progresser.
C'est une opportunité pour évoluer
C'est vrai mais c'est facile à dire quand on va bien
la maladie est une dure épreuve qui nous fera aller directement au paradis
oncemore
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oncemore
Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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Thelma
petite victoire sur les ignorants bienveillants : l'enfer est rempli de bonnes intentions.
Ta victoire, c'est de passer outre. Ne blessons pas les gens qui pensent nous aider et qui nous accablent sans le vouloir. ils sont aussi "comiques" que ceux qui pensent que la tétraplégie permet d'économiser les chaussures.
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indéfinissable légèreté de l'être
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?