Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Bonjour,

Ne pas ressasser le passé cad la vie d'antan où l'on courrait, grimpait dans les arbres, dansait ou simplement travaillait dans la joie à bord d'escarpins....

Mais c'est de la pensée théorique qui alimente le blabla quotidien qui nous fait souffrir plus. On ne peut oublier AVANT et accepter l'APRES ou pour beaucoup d'entre-nous y avons laissé nos plumes et même toute  basse-cour :vie sociale, vie familiale, vie financière, vie indépendante et tutti.

Penser ainsi ne me rend pas négative sur la vie, me rend certes sans doute plus émotive (sans larmoyer sur mon sort) mais si j'oubliais...ma vie ne commencerait qu'aujourd'hui et là je penserai que "cette vie" ne vaut pas la peine .

Je suis dubitative quant à cette "résilience".....souffrir, se reconstruire, revivre.....

Ce n'est qu'une approche personnelle évidemmnent. Bonne A.M. Porez-vous le mieux possible

PETITE VICTOIRE : avoir parcouru toute l'île aux Moines sur mon vélo à assistance électrique, heureusement que je m'entraîne toute l'année pour l'équilibre qui devient excellent

avoir parcouru les chemins de terre au bord de l'océan pour trouver de sublimes plages et se baigner en solitaire 

que des choses que je n'aurais pu faire il y a deux ou trois ans alors que j'étais en meilleur état

le vélo et la natation me font vraiment du bien

C'est incroyable l'importance que prennent ces petites actions lorsque le handicap envahit tout

Du mieux aux blues girls que j'ai lues, ce n'est pas facile de n'isoler que ce que l'on peut faire pour tenter d'oublier ce qui n'est plus possible. on n'oublie rien mais qu'est-ce que ces victoires apportent de la joie !

14 ans de SEP et je pense à elle à chaque instant, y compris quand je réussis, mais aussi quand j'échoue...

Nafissa, garde le moral et pense que les conjoints peuvent être démunis; je pense que c'est presque aussi difficile pour eux

Les ressources, nous sommes les seuls à pouvoir les trouver, cette page des petites victoires en est la preuve : elle nous montre le contraire du handicap, le verre à moitié plein qui est si précieux.

Ton mari ne peut pas trouver la bonne méthode, trop d'assistance nous ennuie ou nous vexe, pas assez nous pose problème, c'est un fin dosage quotidien, mêlant tact et bienveillance. Il nous faut mettre à l'aise nos proches, ils ont des réactions diverses qui évoluent dans le temps et ils se sentent souvent inutiles. C'est à nous de les aider.  Bien à toi Nafissa !

Bonjour à Toutes,

j'ai trouvé un équilibre avec mon mari, lorsque mes aides de vie ne sont pas là. Je lui ai demandé de n'intervenir que quand je le lui demande expressément.

Je ne dis pas que je ne cries jamais après Lui, mais j'apprends à me dire qu'il faut que je le laisse vivre un peu. D'ailleurs demaim il va faire une tour sur Paris pour s'aérer la tête.

Mais je comprends Nafissa, et vous toutes la fierté que nous aons lorsque réussissons où apprenons de nos échecs.

Oncemore, j'apprécie particulièrement l'image du verre à moitié plein que plutôt à moitié vide. C'est aussi ma philosophie enfin ... Souvent !

Nafissa, oui cette chameau de SEP peut provoquer des problèmes dépressifs profond. Personnellement j'ai choisi de voir une psychologue et cela a dénoué beaucoup de chose que je triamais depuis des dizaines d'année. Mais je le répète, c'est mon choix et il ne convient pas forcément à tout le monde.

Allez ma victoire du jour, avoir pris toutes ma douche seule et même réussie à mettre mon peignoir de bain toute seule, malgré son poids même sec. Seule aide, sécher mes jambes et mes pieds.

Bises à tout le Monde et bonne soirée.

Musiqualine

Bonjour Les filles ! au fait il n'y a que des filles ? ou est Bosley ?!

Ma victoire du jour est en fichier joint et je vous la dédie.

Sinon j'ai flushé toute la journée grâce au ttt c'est pas la ménopause lol

Merci à une collègue qui m'a offert une canne siège elle n'a pas voulu que je la lui paie, j'attendais septembre pour me l'acheter... mais elle l'a fait en cadeau, j'étais gênée mais reconnaissante (je peux m'asseoir n'importe ou de plat et stable dès que je fatigue, à condition de ne pas m'endormir et tomber en piquant du nez, j'ai failli mais oups !!! ).

@Laruns, après relecture (je suis ko après boulot et repas) je comprends que tu as droit à un champagne d'anti-inflammatoire
en préventive, c'est possible quand on se sent fatigué ?
(question dont la réponse ne me concerne plus, je l'espère encore, car je suis interdite de bolus corticoïde avec mon nouveau ttt de fond = poussées interdites !!) Nohan se languit-il d'être grand frère ?
Quand tu dis "on comprends ce que les valides (j'avais lu valises lol) pensent de l'handicap et des personnes que l'on croise" c'est à dire le fait de sortir et de bouger dans les rues ? car je trace sans rien voir sur mes trajets piéton (question de faire attention et ne pas me prendre une autre gamelle) mais je vois que les valides aiment bien les places handicapé (ce soir j'étais trop ko pour aller à ma place habituelle d'où j'ai une meilleure vue de la route car une jeune plongée dans son jeu video l'occupait, je me suis affalée à la place habituelles des mémé qui ralaient si elles avaient la sep elle n'auraient pas la force de raler, je maronne un peu de temps en temps mais ne rale pas)

@Nafissa, Oui, laisse passer, ne te prend plus la tête avec "ha je ne peux plus faire ceci ou cela" bien sur on le fait mais bon ne pas ruminer plus que la pensée et de ras le bol naturels (quand ma grand mère me le dit je lui dit "et oui mamie moi aussi" on est juste plus précoces) ou comme dit Oncemore ou Thelma ou Sérena (oups! si ma mémoire de travail s'améliore, il parait d'après l'orthophoniste : victoire à re-tester en septembre sans effet d'entrainement et en lisant vos messages pour y répondre sans tout mélanger qui a dit quoi)
il n'est pas facile pour nos proches de doser l'aide habile qu'ils peuvent apporter, et, comme ... j'ai oublié ce que j'allais dire (pfouh! mémoire de travail améliorée lol je crois que c'est l'effet re-test, son bilan ou alors je dois me coucher plus tôt)
bref, on fait pareil, selon notre état et nos douleurs on prend plus ou moins bien on interprète plus ou moins bien et souvent en fonction de la personne.
Comme ma canne offerte (je l'aurais mal pris venant d'une autre collègue, ou si j'étais en pleine crise non repérée, car je sature je suis beaucoup pus irritable et j'envoie ballader les aides dont j'ai pourtant besoin, mais bon ça s'était pendant la poussée, hors poussée ça va mieux. Et il n'y a pas que les poussées, même pour quelqu'un d'ordinaire, sans sep, il y a notre acceptation de la réalité qui est la nôtre, si on était nés comme ça, cela nous paraîtrait normal on aurait appris à gérer de nous même en grandissant -comme de naître sourd ou aveugle ou déjà avec un pb neuromoteur, j'avait un cousin comme ça un amour toujours souriant et pourtant né polyhandicapé jamais je ne l'ai vu s'énerver comme nous même s'il voulait qqchose qui tardait à venir un ange , pas comme nous parfois  pour qui comme c'est acquis progressivement (même si c'est brutal cette progression et surtout qd c'est brutal et soudain une nouvelle poussée, même si on le sait) on a tous (qui que nous soyons en forme ou pas c'est un conditionnement egotique) cette tendance à plaquer notre souffrance sur nos perceptions et alors on ne maîtrise plus trop nos émotions, c'est normal, ordinaire et même moi (une vieille yogini vivant la Vue de l'essence absolue inaltérable et inaltérée de notre véritable nature fondamentale libre et vaste semblable au ciel) je l'oublie et me retrouve distraite !!! alors je dis oups! pardon c'est pas moi c'est la sep, et voilà mon autre support d'entraînement au lâcher prise et à l'acceptation de ce qui est tel que c'est : la sep.

@Sanay, Super ! Je t'en souhaite d'autres nombreuse, quotidiennes,  ainsi et nous en souhaite à tous et toutes aussi !

@Thelma, je vais devoir demander à google où est déjà le Cotentin, contente que tu n'ai pas perdu ton Deutch ni ton English, moi je rame en LSF, et en italien, l'anglais ça va alors que j'étais nulle, et le Portugais (br) je souffle le bon mot alors que je ne l'ai jamais appris (sauf avec la Musique Populaire Brésilienne). Mais moi aussi sans être seule puisque on est deux (donc double coût) je ne vais nulle part même pas voir mes grands mères. Y a le téléphone (car il ne faut pas leur parler d'internet).

@Serena, ton point de vue me parle (je contemple sans affect ce que je faisais et que je ne fais plus : tout à un début un milieu et une fin) et m'intéresse. Et cette histoire de résilience, je me dis que si j'en avais été capable je n'aurai pas la sep, mais c'est aussi certainement une idée farfelue je n'ai même pas lu Serulnik (ça marche pour les complexes ou les pb psy, peut-être, mais la SEP c'est différent). Comme je dis (ou voulais dire) à Nafissa ci-dessus, en fait qui est capable de ne pas se laisser emporter par le passé défunt ou le futur hypothétique ? à part un bouddha, je ne vois pas. Bref, y a encore de la route à faire le tout est de ne pas rester sur le bord, sinon on se flingue, alors yallah avec détachement bon coeur et bon esprit ! Si on n'y arrive pas c'est pas grave, on s'entraine pour y arriver à force.

@Oncemore, bravo et merci pour ta victoire qui va me faire visiter l'île aux moines, avec Google, car j'ai pas de vélo lol ma future résidence, je m'entraine à la vie moniale :))
Oui, on doit faire l'effort d'être correctement aidés. Le bins c'est qu'on a du mal soi-même à identifier nos besoins (c'est mon cas en tous cas) alors pour les exprimer c'est encore une autre histoire (c'est mon cas en tous cas) j'en parlais encore à ma chef ce soir alors que je n'étais pas arrivée à faire une seule pose de la journée sans respecter mon aménagement de travail je n'y arrive pas (imagine comme je la voyais en lui parlant : pas double mais comme un trèfle à 4  brumeux) mais je suis repartie en laissant encore des courriers et des parapheurs au passage et j'ai fait une mini course de salades prêtes à l'emploi, du léger et je ne sais pas comment je suis arrivée sans calculer à avoir l'appoint ! voilà une victoire de synchronicité ! teintée de n'importe quoi aussi comme si je poussais le ttt de fond à bout aussi pourvoir si ça marche, sans faire exprès résultat : gt KO, je me suis affalée sur la première place jaune dans le bus après être sortie du métro, c'est pas climatisé les salades aussi ont pris chaud.

@Musiqualine, bravo ! oui, je n'ai pas encore fait ma douche ce soir, ni urostim2, il me reste encore 2 medoc (que je ne prends qu'au coucher car effet second : chutes de tension, quoique de moins en moins). j'espère revenir dès que possible pour une autre victoire (poster un fichier son, que je te chante une MPB d'oreille et de mémoire). Moi aussi même expérience avec un psy, mais bon... si ça pouvait être un remède, j'aurais fais psy-clinique et non psy-cognitive à la fac (pour rien vu que j'ai planté mes exams). Je n'y vais pas pour dépression, j'ai déjà passé cette étape avant de savoir que j'avais la sep, je croyais juste faire une dépression ou devenir alzeimer, personne n'a rien vu et personne ne m'écoutais, en 20 ans de plainte de ma part sur la dégradation de mes fonctions cognitives, maintenant que j'ai le diag de sep, j'y vais mais pour ce que je n'arrive pas à gérer... et voir d'où je trimbale ça pour le virer... avec un psy spécialisé en maladies chroniques, qui connais bien la sep (enfin, on dirait). pas facile à trouver non plus un bon psy, mais là je crois que c'est ok ...

Bonne continuité à toutes et tous, que plein de petits bonheurs préfigurent le vrai bonheur qui est de pouvoir s'en passer et simplement savoir vivre ce qui est tel que c'est sans en souffrir.

tendresses

Detchen!

Bonjour à tous

Victoire du jour = Avoir tenu tête à une flopée de Cons du lever jusqu'à ce que je rentre chez moi (journée noire et pas seulement sur les routes des vacances !?!? lol !!) et m'en être sortie haut la main !! ;-))

Concentration impressionnante dans ma région !?!?, très fatiguée ce soir et mal partout :-(( migraine entre autres de m'a pas quittée de la journée !!

Demain le jour se lève !!

Bonne soirée à tous et prenez bien soin de vous 

XOXO

Sanay

Merci pour votre support les filles, je me sens un peu mieux aujourd'hui, vidée mais le moral est bon.

bonne fin de journée.

bonsoir les copines et copains

mon champagne millésyme frelater cortisone tient bien la route puis que je m'amuse sur l'ordi à 04.h40

dire que je serais plein pot pour les 3 rendez vous en ville

et je continue à voir les objets double les image télé marrant les touche ordi

mes ces comme cela a chaque 4h perfusion

je ferais petit coucou demain

Bonsoir à tous 

Contente de retrouver tous ceux qui sont de retour de vacances !!

Victoire du jour = comme quoi les jours se suivent mais ne se ressemblent pas... ;-)

Aujourd'hui, Moins de Cons, lol ! plus de bonne humeur, d'instants agréables passés en famille et moins de douleurs...

Grosses pensées à vous tous, en attendant prochaine pastille d'humeur !!!

Sanay

Bonjour tout le monde,

Petite victoire du jour,avoir réussi à attiser la curiosité de certaine malsaine sur Facebook,avec de jolies,photos. Résultat,tous mes amis me disent que j'ai de la chance pour avoir fait une escapade alors qu'ils.savent que je suis seule et ne peux même pas sortir seule.de mon appart ( rien d'adapté et tutti quanti). Comme quoi,les gens n'écoutent rien et n'entendent que cE qu'ils veulent. Alors hier soir j'ai remis des photos! lol Et j'ai précisé : Vero saoule ;-)

Bonsoir à Tous et à Toutes,

AH ! le manque d'écoute et es c... qui se trimbalent partout. Perso, je comprends, il y a longtemps que je ne suis plus indépendante !

Je ne sors plus jamais seule... et parfois c'est lourd !

Mais je m'y suis faite. Je suis ravie la MDPH m'a écrit pour me dire que mon dossier passait en commisiion le 19/8. Ils m'ont fait des proposition mais ne me convoque pas. J'attends maintenant la réaction du Conseil Général .... Wait and see !!!!

Victoire du jour : sér"nité et calme.

J'espère que tous ceux qui ssont rentrés de vacances vont bien et que ceux qui y sont avec le wifi se régalent.

XOXO

Musiqualine