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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Ciao tutti,
Nafissa, je te souhaite bon courage pour ton déménagement et il en faut = je sais à quel point c'est éprouvant mais quel bonheur quand on rentre dans un chez soi douillet..
Musiqualine, merci pour tes paroles positives = ça réchauffe le coeur !!! Je pense pareil = CARPE DIEM
Thelma, que vous êtes beaux tous les 2 sur ces photos (enfin comme quoi la persévérance fini toujours par payer !!); et j'adore ta région, je souhaiterais que tu en profites plus, air marin comme tu sais très bon pour la santé...
Detchen, Haaa notre Detchen : que ferions nous sans tes commentaires, qu'on attend toujours avec impatience et qu'on lit avec délectation... mais TOI = où es-tu dans tout ça??
Je ne sais pas l'âge que tu as mais tu as la chance d'avoir encore ta grand mère même si son état de santé laisse perplexe... Quand a ton papa, je suis entourée de gens qui vivent dans le dénie (ça les arrangent de pas voir, ni entendre, ni comprendre !! ça ne veut pas dire qu'ils ne souffrent pas en silence...)
Victoire du jour (14/8 à 20h)= avoir supporté migraine plus douleurs durant 24h (injection mercredi soir mal supportée) Thelma suis sous REBIF 44mg, 3 fois par semaine... En plus de cela debout à 3h30 (jeudi) pour aller travailler (4h de sommeil) et retrouver des imbéciles qui pensent que je suis là pour prendre leur place!!! Les supporter durant 8 heures = rentrer chez soi (14h) et encore supporter l'incivilité du voisinage bruyant, qui ne vivent que pour eux, m'empêchant de faire la sieste...
Pour couronner le tout et bien finir la journée = elle avait si bien commencée ;-( ... Je dois supporter les mesquineries d'un mec avec qui je ne suis pas, et qui me prend royalement pour une CONNE !?!?
Bref, la vie est belle et tout va pour le mieux dans le meilleur des monde...
Courage à tous =
PS : aujourd'hui 15 Aôut espère que les abrutis restent enfermés chez eux = un peu de repos pour les autres ferait du bien, lol !! en plus mauvais temps à BELFORT
Thelma
Bon conseiller
Thelma
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:50
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Au cas où il ne ferait pas beau quelque part,je vous envoie des rayons de soleil de chez moi.Je viens de prendre la photo Samedi 16 Août 14h30.
Ma victoire du jour c'est d'avoir supporté la mollesse de l'aide de vie ce matin sans bouillir intérieurement.C'est triste à dire mais beaucoup ici sont payée à ne rien faire......à part se plaindre de leur salaire,travail,mec,fatigue,mari,vie,vacances etc.
Et mon bonheur du jour c'est d'attendre impatiemment mon esth à domicile qui certes va me torturer des poils du menton,mais aussi me raconter son périple en mini bus au Portugal. Elle est toujours joyeuse et comme moi apprécie le moindre petit bonheur au quotidien. D'aileurs,vous tous en faites partie avec vos mots ici et ça fait plaisir de tous vous lire.
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Sillyvero
Musiqualine
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Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
La victoire du jour :
Mon mari m'emener pendant trois heures trainer à Meaux et nous nous sommes éclatés. La carte bleue en a pris un tout petit coup car nous sommes raisonnables. Un pollo pour mon Homme et une chaine en argent rhodié pour moi.
Maintenant je fais une pause en attendant le diner.
Bisous à Tous,
Musiqualine
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Musiqualine
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Coucou les amies-amis
Musiqualine, la carte bleue est faite pour la faire chauffer comme le chocolat = anti-stress naturel !! Marre des frustrations et toupy pour le coup de fil du banquier = au moins une occasion de l'entendre, lol !!
Thelma, le courage pour toi n'est pas de supporter les douleurs et traitements mais bien de supporter des ADV = quelle calamité...
Et merci aussi à vous et à ce site d'exister, les copines sans vous serait moins évident à vivre... Quel soutien !!
Caronormandie a eu une belle initiative en créant ce groupe de paroles ça me permets de tenir à des moments bien difficiles à supporter !!
Victoire du jour : Avoir passé bonne nuit, les douleurs me laissent en paix, ne pleut pas aujourd'hui et mes voisins se font un peu oublier... Combien de temps ???
Seulement à la mi-journée = vous dirai demain matin la suite de la journée et comment s'est passée aprem (travail et injection de ce soir)
XOXO à tous
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
Défaite du jour : Kiné, j'en ai pris plein la tête ! Les douleurs, la fatigue et le tour de hanche qui s'est réveillée dimanche soir après la promenade de Samedi. Je paye cash et très cher....
Interdite d'effort et de sortie pendant 15 jours. Juste 1H30 maxi la semaine prochaine, pour faire les courses en fauteuil et un magasin proche de chez moi et sans secousses.
Moral en berne, j'ai pleuré mais ça ne sert à rien.
Bizzz à Toutes et à Tous,
Musiqualine
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Musiqualine
Musiqualine
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Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
C'est re-môa,
J'ai oublié, pour faire face à la douleur, il faut que je remonte à 20 gouttes le Laroxyl, la cerise sur le gâteau !
Re-bisous,
Musiqualine
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Musiqualine
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bonjour à tous,
Suite de la journée d'hier, traitement pas trop mal supporté cependant, l'aprem au travail = probablement une des pires journées depuis que j'ai commencé ce travail... Une fois de plus pas de problème lié au travail mais à l'agressivité des collègues !! Je me dis que ça leur passera avant que ça me reprenne !! Combien de temps vais-tenir ???????
A part ça, de belles retrouvailles et de belles rencontres !!
Demain le jour se lève....
Bonne nuit
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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Coucou,
Super Nafissa ta citation, Courage pour ton déménagement, après tu sera mieux, repose toi fait travailler les hommes princesse.
Ha Sanay, oui, je fais avec les chauffeurs de bus qui nous ignorent, les cartes bleues qui ne marchent pas et la banque qu'on intéresse pas vu qu'on ne fait pas de crédit, ni plus d'achat que le nécessaire pour payer des agios et qui donc ne résout pas le pb en disant que "non non pour nous ça marche ça ne vient pas de chez nous" (il doit y avoir marqué couillon sur mon visage). Mais tout ça dans la bonne humeur zen avec humour, sans les priver de commentaire eux non plus lol (sauf que ce ne sont pas les même qu'à mes amis vu objet et qu'ils ne pigent pas les subtilités), idem avec 2 autres trucs dans le même style de comment dire : "je vois l’absurdité et la futilité de de monde tel qu'il est sans que ça change rien à l'aspect illusoire du tout, le petit tout car le grand Tout est bien en tout". bref, j'observe ma propre discipline de Joie dans l'action transcendante autant que possible bien sûr ni plus ni moins. La perfection et le bonheur est de ne pas les chercher lol pour en jouir quand même quand ils sont et de les voir car ils sont au-delà des circonstances.
Ne cherche pas à savoir combien de temps ça peut durer un état confortable car le moment présent en fait est le seul moment d'éternité de l'expérience vécue, demeure y sans plus sinon ça file le temps d'y penser.
Merci Thelma, beau ciel bleu, ici le matin tu te couvres et le soir tu transpires. ha moi aussi, les poils au maenton, pas que les jambe : je ne supporte aps les épilations, alors comment faire (à par femme à barbe poilue aux jambes comme le homard de Félicie aussi).
Courage Musiqualine, repose toi, y a que ça pour se retaper, le laroxyl ça fait dormir alors ne lutte pas, reposes toi, profites un peu.
je vais en faire apreil et rntrer me reposer.
Bisous
Detchen!
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Salut tout le monde,
MERCI Detchen, te lire est une source d'inspiration (larmes aux yeux = ce que tu dis est si vrai, sincère et authentique au-delà = spirituel !! juste le Graal que je cherche désespérément, ce vers quoi je tends = la SAGESSE; Tu es dans une autre dimension. Quand je pense avoir réussi à trouver la paix intérieure mes vieux démons resurgissent... Suis peut-être trop jeune mais avant d'arriver à ce niveau et à tempérer mes émotions exacerbées = je m'essaie à la peinture, dans l'attente d'atteindre la conscience pure (c'est la seule chose qui me canalise)....
Musiqualine suis désolée d'apprendre ce qu'il t'arrive, heureusement qu'on a encore la possibilité de s'exprimer sur ce site !! En ce moment je me raccroche à ce forum = mes journées sont spychédéliques !! si je les narrais en détail = on me prendrait pour une folle en disant que je fabule.
j'ai beau rester optimiste mais mon seuil d'énergie positive s'amenuise !! Pourquoi rien n'est simple?? Je voudrais (au delà de la maladie et de tout ce qui va avec) avoir une vie (même avec des problèmes) normale. mais rien n'est simple dans ma vie et tout prends des proportions hallucinantes (ne sais pas combien de temps je vais encore supporter tout ça ??)
mais Musiqualine ne lâche rien = la roue tourne avec le vent...
Detchen merci de te préoccuper de nous tous mais toi ??? Peut-être qu'il s"agit d'un exutoire et que tu ne souhaites pas parler de tes états d'âme (des moments pour tout) mais on est aussi là pour toi = alors à ta guise et surtout à ta disposition, ma belle...
Je vous embrasse tous à très vite
Thelma
Bon conseiller
Thelma
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:50
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Ami
Bonjour tout le monde,
Petite victoire du jour......être réveillée depuis 5h30 comme d'habitude et ne pas m'être encore énervée!
J'ai reçu un mail de mon gamin de retour d'un week end sportif avec son frère ......alors,ça,me.fait,rêver
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Sillyvero
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?