Retour

Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

17 581 vues
146 soutiens
1 314 commentaires

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

Bon conseiller

Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

Inscrit en 2011

11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

Qu'en pensez-vous ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Detchen

27/07/2014 à 10:04

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bon Seule Musiqualine sait poster des photo sur cette nouvelle version de Carenity
(pourtant mon fichier ne fait que 1,2 Mb : dites moi 1 bite ça fait combien d'octet ?)

Je ne comprends pas pourtant j'ai bien réduit la taille...lol gag du jour :))) je ne sais plus réduire les images.

astuce anti chauffe sous le soleil :
utilisez vos pains de glacière interféron ou copraxone pour vous raffraîchir :
dans un gant de toilette je les glisse dans mes bas de contention,
comme ça ne dure pas prévoir des rechange 1 paire sur toi 1 dans le gongélateur.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-07-27 10:04:54

Detchen

Édité le 27/07/2014 à 10:20

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bref, je n'y arrive pas avec GIMP,

pour transformer un format inconnu (du smartphone) en jpg, jpeg, gif ou pdf.

ça va me revenir je l'ai déjà fait...

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-07-27 10:10:13

Detchen

27/07/2014 à 10:18

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ha voilà je me souviens... pourtant SEP c'est pas Alzeimer que je sache...

à ma peau qui fait un beau tableau que j'ai intitulé :
"Karma Detchen Un Petit Cabanon" (c) Adagp 2014 (tous droits réservés).

Si vous voyez cette photo ce sera ma victoire du jour.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-07-27 10:18:12

Thelma

28/07/2014 à 08:49

Bon conseiller

Thelma

Dernière activité le 23/11/2024 à 12:50

Inscrit en 2012

152 commentaires postés | 50 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ben oui! on la voit parfaitement ta photo Miss. Alors bravo.

Voir la signature

Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-07-28 08:49:13

Musiqualine

28/07/2014 à 13:49

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

Inscrit en 2013

196 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Detchen, tu vas devoir payer des impôts fonciers en plus si ton cabanon fait plus de 20m² mdr.

Il ressort vraiment sur la photo, on dirai presque un tatouage.

Bisous,

Musiqualine

Voir la signature

Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-07-28 13:49:33

Detchen

Édité le 03/08/2014 à 18:06

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Coucou les filles

Victoire : je suis remontée dans le même bus trop haut avec un chauffeur qui se gare mal pour nous et je suis arrivée à escalader sa marche sans me fracasser (en tamponnant après être montée). Le cabanon est dissous par l'arnica. Le bleu violet et jaune ne ressemble plus à rien en s'élargissant autour de oeil du cyclone hematique.

bref, les cabanons sont désormais interdits (on les démoli pour préserver l'environnement)

écolo : dans une yourte de moins ou = 30m carré de surface = une hauteur maxi de 1m80 maxi pas besoin de permis de construire.

Même fixée sur une fondation plate accessible si le terrain est à toi, c'est parfait pour dormir et méditer (ou tout ce que l'on peut faire allongé ou assis = accessible aux fauteuils) ou debout si on reste au centre en se tenant au poteau cheminée lol

Mais il faut la démonter et la remonter chaque saison pour la renforcer et adapter le revêtement à la nouvelle saison, pour aérer et dépoussiérer, astuce : demander à des bons gars valides (c'est plus sûr et nous on dirige les opérations en donnant de délicieux ordres ils seront donc ravis et nous aussi).

Victoire : je suis arrivée à installer et refaire ma bibliothèque iTunes (mais je n'ai pas fini.. y'en a trop !).

je ne vois pas d'autre victoire de mon cru ces derniers jours.

Ha oui victoire : d'avoir retrouver des choses super trop bien rangées que donc je ne retrouvais plus...en cherchant une on retrouve l'autre etc. c'est pas une victoire mais un soulagement selon l'importance du truc et un contentement de pourvoir à nouveau utiliser cette choses (pour les vêtements d'été, il était temps avant septembre non ? !!! mais mieux vaut tard que jamais)

Bisous

Detchen!

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-03 18:03:52

laruns

04/08/2014 à 10:36

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour les filles

revenue de LYon qui fût une semaine superbe

mes j'ai du retirais tous les points de conduite aux chauffeuses du fauteuil roulant grande rigolade faut pas avoir peur

ont comprend là se que les valides pense de l'handicap et des personnes que l'on croisent

les chauffeurs ont râlaient contre la ville de LYON car les places en pavées pas facile pour un fauteuil manuel mes sa changeras un jour OU pas

très bonne balade en bateau pour voir la ville

le personnel au sol pour l'avion super sympas

malgré madame fatigue qui est venue en vacance sans être invité tous vas bien

doit faire mon champagne frelaté cortisone avant que le petit diable le petit fils NOHAN arrive car là ces 3000 watt qui arrive

la future maman plus que 3 mois et ces la liberté

bonne fournée à toute

laruns

Voir la signature

laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-04 10:36:29

Nafissa

04/08/2014 à 17:19

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013

352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pas de victoire pour moi, bien le contraire, j'ai eu une crise de nerf terrible je me demande si c'est le poid de cette salete de sep Qui me met dans cet état. Je me sent très seule alors je vous écrit je sais que vous savez de quoi je parle.

je suis dans mon cocon a ruminer toutes ces difficultés et a repasser les films de ma belle vie quand j'etais comme tout le monde.

mon mari ne sait plus quoi faire, je ne pense pas qu´il utilise la bonne méthode.

merci a toute et a tous.

Voir la signature

Teyssir

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-04 17:19:47

Utilisateur désinscrit

04/08/2014 à 21:34

Merci pour cette belle initiative = ma victoire du jour, avoir pu passer un peu de temps au soleil, passé une bonne journée au travail sans avoir été obligée de faire la sieste en rentrant et surtout avoir pu ce soir, supporté mon traitement = BONNE JOURNEE (le jour se lève demain en espérant qu'elle soit identique, voir mieux ....)

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-04 21:34:57

Thelma

05/08/2014 à 08:47

Bon conseiller

Thelma

Dernière activité le 23/11/2024 à 12:50

Inscrit en 2012

152 commentaires postés | 50 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Nafissa,que te dire à part courage courage. C'est très bête car on en a tous! Il ne faut pas dire et penser,avant je faisais si et ça. Avant j'étais normale.....etc. Ils sont plutôt bêtes mes conseils car je fais exactement pareil!

Cependant,nous sommes capables mieux que quiconque,d'apprécier,chaque mini bonheur,au quotidien,et ça ce sont de splendides petites victoires.

Ma victoire du jour est de me réjouir du prochain lever de la marraine de mon fils en vacances pour quelques jours chez moi.Elle est allemande,alors j'ai un peu l'impression de retrouver mes vacances d'antan à l'étranger .Je peux donc parler Allemand à loisir et ça pour moi c'est magique. Ça intrigue les auxiliaires de vie qui ne savaient pas que je parlais comme ça. Sacrée victoire ,que,ce,soit en allemand ou en anglais,je n'ai jamais rien perdu. Malheureusement je ne vais plus nulle part par je suis,seule et ce serait trop compliqué,alors j'invite qui veut venir dans le Cotentin oú le temps est beau depuis juin,contrairement à beaucoup d'autres

regios de France!

Trés bonne journée à tous

Voir la signature

Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-05 08:47:20

73
74
75
76
77
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...