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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Julien

26/06/2014 à 12:58

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Julien

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Julien

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-06-26 12:58:20

Musiqualine

27/06/2014 à 10:04

Musiqualine

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Mes victoires de deux jours.

Hier, sortie avec mon assistante de vie.

D'abord en voiture pour rejoindre Meaux, ensuite à pieds juste au bras de mon ADV, pour voir ma prof de chant au Conservatoire.

Pour finir, re-voiture pour rejoindre le centre de Meaux, et faire un peu de shopping et prendre un tit gouter lol et retour maison.

Enfin en rentrant bonne nouvelle à la maison, mon mari a vu l'urologue, comme tous les 6 mois (on guette la survenue d'un nouveau cancer............ ou pas lol). Tout va bien. Nous avons dormi comme des bébés cette nuit.

Biz à Tous,

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-06-27 10:04:03

Musiqualine

27/06/2014 à 10:06

Musiqualine

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Aujourd'hui réveillée à 8H00 et je n'ai pas redormi. Mon mari est parti faire un tour à Paris pour s'aérer la tête.

Je suis contente, ça va lui faire un bien fou !

Bonne journée à Tous,

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-06-27 10:06:56

Detchen

27/06/2014 à 21:28

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Detchen

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Coucou bravo pour vos victoire !

Musiqualine super !!! Bravo !!!

Je dois toujours fermer et aspirer (sous vide) l'hiver qui prend toujours l'air...

Il ne me reste plus que quelques bricolages dans la cuisine (en bref je n'ai pas avancé depuis mon dernier message car j'ai des pigeons qui ont fait des bébés sur mon balcon, il grandissent vite et font pipi caca je dois toujours nettoyer car avec la chaleur cela attire les mouches, donc je n'ai plus le temps de venir sur Carenity avec tout ça ni de bricoler).

J'ai enfin posté ma mise à jour MDPH... le 13/06 et pas encore de récepissé d'AR. On va voir ! 4 mois d'attente comme d'hab !

La victoire d'hier (mais je ne sais pas encore et cela me laisse mitigée car en fait j'attends des résultats d'examen fait hier pour en être sûre) : ma neurologue me propose de troquer Avonex (intra muscu très fatiguant, je dis ça pour qui ne connait pas par ici) sous lequel j'ai fait une poussée (voire une série ? de micro poussées ??) en stabilisant toutefois ma SEP, par Tecfidera (voie orale sans fatigue ajoutée à la sep) sans effet secondaires sérieux (traduire "qui engage le pronostic vital, cadio ou autre ou provoque des cancers ou autre chose en plus de la sep) et sinon pas grave (d'où prise progressive et précaution gastro-antéro) mais qui pas encore d'autorisation de mise sur le marché français et se prend en officine d’hôpital et a 15 ans de tests efficaces en Allemagne, (produit initialement destiné au patients de psoriasis) il faut toute fois surveiller régulièrement les analyses sanguines d'autorisation de départ (je ne m'en souviens plus il y a peut être un sujet su ce ttt de fond j'ai trouvé cela en demandant à google : http://santecheznous.com/drug_info_details.asp?brand_name_id=6157 ). Je ne m'y attendais aps du fait certainement que j'ai raté un des sujets de la dernière journée mondiale contre la SEP. si je n'avais aps choisi de m'éclater en art-thérapie j'aurais vu venir comme les fois passées. Bref, je continue ma carrière de cobaye qui va guérir la et de la SEP :)))

Donc, ça va mieux (mais pas encore le top d'où cette proposition de la neuro) et cela devrait continuer (on croise les doigts) : j'attends aussi toujours les résultats du protocole expérimental de Throphos sur l'Olesoxime.

On en saura plus en septembre octobre.... Bon mes victoires sont interdépendantes, personnellement à part continuer à assumer le quotidien, me lever tous les jours pour aller bosser (même si parfois c'est pas évident, je rêve d’île ou d'ermitage solitaire, de retraite) un séjour annuel en rééduc fonctionnelle s'impose un peu, je vais voir si c'est possible (les places sont rares) mais cela m'éviterai des poussées avenir. Bref, je pense que les produit chimiques ne sont pas tout puissant, si on ne les aide pas, leur promesses sont limitées, j'ai un peu poussé le bouchon et voila, mais j'expérimente cette sep comment la circonscrire autrement ? je regarde ses limites et les miennes plutôt comme un enfant qui fait ses premiers pas qui dit non qui est têtu.

Bon week end à tous et toutes

Detchen!

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-06-27 21:28:12

fleur33480

28/06/2014 à 16:49

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fleur33480

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bonjour

je suis tombée du lit , rien de cassé !!

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fleur33480

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laruns

29/06/2014 à 12:50

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laruns

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d'accord avec toi tiboo6

pour moi sclérose et devenue la MIS tous les jours je fait quelque chose pour me dire toi pas malade

mon caractère n'a pas changé toujours en mouvement et à faire quelque chose

je me trompe peut être mes pour moi la maladie ne peu pas changer notre caractère

les petits enfants poussent vers l'avant

les collègues sepiens sepiennes que je fréquente sont plus touchaient que moi et tellement volontaire

tu as raisons de dire avec le sourire même la famille et beaucoup mieux

bon dimanche nous avec la pluie

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-06-29 12:50:09

Thelma

29/06/2014 à 17:10

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Thelma

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Mes victoires du jour : réveillée.depuis 5h45,avoir fait un mail en allemand puis un en anglais et avoir pris 50 photos du chat pour en avoir une potable

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Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-06-29 17:10:02

laruns

30/06/2014 à 10:03

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laruns

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Thelma minou et superbe le mien et de la même couleur il à 17 ans

aujourd'hui finir mon cadeau sac valisette car le départ pour Lyon arrive vite

soleil il tape très fort le matin

pas bon

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laruns

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laruns

11/07/2014 à 22:07

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laruns

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bonsoir tous le monde

les vacances commencent donc les victoires vont être nombreuses

petit fils est arrivé car la nounou congé il est plein de vie toujours avec sourire pour les bêtises

le champagne cortisone ne fait pas vraiment un effet top

fait trois grand magasins le quatrième je suis resté dans la voiture plus de jambe mes je m'en fou

passer de très bonne vacances

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laruns

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DaisyLU

11/07/2014 à 22:20

DaisyLU

Dernière activité le 25/03/2020 à 23:39

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Bonjour à tous, je me suis inscrite à ce site dans l'espoir d'être en relation avec des personnes qui comprennent ma détresse. Je soutiens depuis 5 ans ma belle-soeur qui est atteinte d'une SEP. La maladie a beaucoup progressé depuis 2ans et maintenant je me retrouve avec sa meilleure amie dans une profonde détresse car dans 5 jours, je vais l'accompagner dans une MAS à Paris pour l'été. Les auxiliaires de vie n'arrivent plus à faire les transferts et les proches non plus. C'est avec son neurologue que nous lui avons trouvé une place car elle est en danger au domicile. Comment faire pour l'aider à accepter la situation qu'elle rejette en bloc depuis 10 ans???? Merci d'avance pour votre aide, Catherine

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Catherine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-07-11 22:20:29

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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