Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Bonjour,

Bonne fête qui a vu le défilé ? pas moi ! 

Comment fais-tu pour tomber du lit ?
(je tombe une fois sortie du lit lol pas forcément de spasticité ça peut être un fil qui traine tellement on aime pas les ondes wifi lol)

Thelma lu as filé tes antalgiques à ton chat ou quoi ? on dirait ma photo lol "potable" ça veut dire quoi "qui me ressemble" ? c'est ça hein ? il est trognon...

Oui, Comme Musiqualine je suis d'accord avec Tiboo : la sep ne nous change pas elle nous révèle en se révélant, même, je trouve (selon expié perso).

Victoire d'hier : pas la mienne mais celle du pigeon qui est né sur mon balcon : il vole il s'est envolé hier
et donc j'ai tout nettoyé,
il s'agit, maintenant, de bien lui faire comprendre qu'il est bien mignon mais que je ne veux plus de ses fientes sur mon balcon,
car je n'ai pas de femme de ménage et que même si j'en avais ça ne le ferait pas non plus (on a pas vu venir car on était hospitalisés mais voilà Pentecôte 2014 vole et a rejoint sa famille à plumes juste avant le 14 juillet 2014)

DaisyLU, oui, ce n'est pas évident, les gens s'accrochent toujours à leur illusion d'être bien comme ceci ou comme cela et quand la maladie (les douleurs physiques ou morales) ou qu'un deuil quelconque les frappe, alors ils sont frappés. Les personnes âgées même se font avoir alors que tout le monde sait bien qu'on vieilli et qu'on meurt tous un jour, mais non, ils se croient tous éternels et immuables (alors qu'on est tout le contraire).
Ainsi, ils souffrent de s'attacher à leurs illusions et concepts de beauté et de jeunesse de santé et de richesse, car ils n'acceptent pas la réalité telle qu'elle est dans leur expérience. Et je re connais que pour y arriver il faut parfois plusieurs vies de bon entraînement au lâcher prise et à voir directement ce qui est tel que c'est. Intelligence et sagesse sont donc de mise.
Alors il n'y a qu'une seule chose : l'écoute et la présence, la compassion, et sans rien forcer juste leur donner à voir les points positifs de la situation (elle va être en sécurité, choyée et chouchoutée, elle n'aura plus de soucis à se faire car elle n'aura rien à faire, elle aura les super vacances) il faudrait leur apprendre à moins se center sur leur pb (sans pour autant le négliger) mais seulement penser à ceux qui sont dans des situations pire et qui n'ont trouvé aucune Maison d'accueil ceux qui n'on pas de système de santé et d'aide sociale capable de les prendre en charge (il y a toujours plus malheureux que nous, on peut donc se mettre à leur place, c'est cela la compassion et faire ce que l'on peut pour les soulager), mais bon je dis sans forcer car il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre et pas plus aveugle que celui qui ne veut pas voir, brefs les sourds entendent mieux et les aveugles voient mieux ce que je veux dire car il en savent aussi quelque chose. Bonne change à vos amies et à vous-même courage, la tristesse et le désespoir sont toujours des bons points de départ car on ne peut alors que remonter la pente. Mais il faut lâcher nos pieds d'estal pour accepter nous nouvelles situations. Bref, il faut faire un deuil d'abord ensuite on renait de nos cendre. d'ailleurs on fait cela tous les jours et c'est notre victoire quotidienne !!! tous les êtres sont concernés pas que les malades, n'importe qui peut vivre mieux ainsi.

Bonne fête je n'irai pas voir les pétards feux d'artifice on a ce qui faut dans ce corps plein de sensations bizarre

Bisous

Detchen!

Bonjour tout le monde,

Ma petite victoire du jour c'est d'avoir glandouillé toute la journée hormis les 20mn kiné (à domicile bien sûr),d'avoir fait quelques textos,quelques parties de Duel Quiz,imaginé que ça devait être chouette de pouvoir sortir un peu de son appart,salivé en pensant aux moules que j'allais me.faire ce soir......au Hot curry et au Poivre de Széchuan ......et réaliser qu'il est déjà 19h.

ps: Detchen,le chat a trop chaud! Oui même à Cherbourg!

victoire pour moi qui malade du transport train  bateau voiture je vais essayée l'AVION

donc sa passe ou sa casse

Bonour,

Hier, lecture. aujourd'hui lecture et télé !

Impossible de sortir il fait beaucoup trop chaud pour cette vilaine SEP qui chez moi n'aime pas plus de 20° à l'ombre sot un maxi de 24 au soleil.

De plus, si j'avais une tite piscine ça me permettrait de faire trempette mais les chats du voisinage m'en ont déjà crevé deux et comme tous le monde je n'ai pas les moyens d'en faire une vraie ou d'en acheter une en bois semi-enterrée.

Profitez bien de ces quelques beaux jours !

Bisous,

Musiqualine

Muscaline

Je suis comme toi.......plus de 20° et je suis anéantie . Et à Cherbourg il y a de l'air,cependant j'étouffe .

J'ai l'impression d'avoir une armure sur le dos......tout est dur,lourd,fastidieux mais,à 22h ça  commencera à. aller mieux!

Courage à tous

Muscaline,elles sont sympas tes photos

Bonjour à Tous cceux qui sont présents,

Merci Thelma. La photo de gauche est de mon Mari, celle que j'ai mise en pièce jointe un selfie que j'ai envoyée à une Amie lorsque j'ai refait ma déco avec une mèche rose samedi dernier. C'est donc tout frais.

Par contre aujourd'hui, je suis comme une serpillière. Je suis naze.

Gros bisous à Toutes et à Tous

Musiqualine

bonjour Aline , lorsque je suis rentrée de reeducation , ne pouvant pas encore tenir sur mes jambes trop longtemps ; j ai acheté une presse à repasser tres bien pour faire son repassage assis !

Bonjour

Bravo pour vos victoires,

@ Laruns : l'avion woouaouh ! alors racontes nous, as-tu pensé à mettre des bas de contention et à macher du chewingom ?

Perso sur le sujet des transports, je n'ai plus bougé depuis 2001 et c'était bateau, avec un mal de mer en taxi qui conduisait comme un pied (j'ai pas compris cette expression sauf s'il s'agit de mes pieds au réveil sans yanta yoga préalable des chevilles et sensations).

Je supporte mieux la mer que la terre en matière de déplacement et d'élément à vivre.

Mais c'est victoire quotidienne en bus, tram, métro, tous les jours sauf wkeend, mais j'ai raté une marche de bus mardi soir cf photo du bobo si j'arrive à la poster (si Ko ou Mo acceptable). j'ai pris la photo car j'ai trouvé très artistique l'effet arnica autour du sparadrap en soulignant la résistance des Varisma (sans faire e pub, vu qu'on ne fait la pub d'aucun medoc sur ce site lol). bon si vous voyez cette photo ce sera ma victoire du jour.

Ma victoire d'hier est d’être arrivée à faire les courses en une heure pile poil (pas plus ! avec mon mari, aller retour) à pieds (sans prendre le scooter électrique contre carte de station debout pénible) en portant les sacs de plus léger 2 sur le trajet, et dans les escaliers j'en ai porté 4 d'un coup (pendant que mon mari montait le lourd). Le tout sous la chaleur de midi dans le midi à pleine nouvelle dose de Tecfidéra ! sans flush de chaleur (ou alors j'ai pas vu il faisait chaud alors on a juste fait une pause sous les arbres sans que le froid (laitages) se réchauffe : faut pas couper la chaine du froid !!!) ni gastro ! le tout sans utiliser mes munitions de spasfon etc contre les effets secondaires, donc victoire sur les effets secondaires du ttt de fond aussi !

@Telma : Une pensée de fraiseur pour toi et ton trongnon minouchat, il fait chaud, chaud chaud, je suis peut être habituée car j'y ai toujours vécu. alors je te propose une rééduc fonctionnelle à St Martin à Marseille (même s'ils nous mettent 15mn tous les jours à 15 °C tous les jour avant kiné) le reste du temps il fait chaud, c'est un entrainement comme un autre.

Oups! j'ai une urgence je continue ce post plus tard...

@+ je reviens (8:37).

vers 9h et qq :

Me revoilà, et comme promis en félicitant Musiqualine pour ses post de photo commentées comment tu fais ? Ou dis pas ton secret mais continue, oui fait trop chaud pour travailler ! m j'y suis aps encore arrivée et j'en ai plus, alors me faut aller bosser,j'ai pas le choix, faut que j'apprenne à gérer mes congés mieux que ça !!! c'est le contre coup de la poussée je ne m'y attendais aps de sitôt en fait et je pesais tenir le coup plus longtemps (un mois de plus ce n'était pas la mer à boire, mais j'ai fait un loupé, c'est ma mis qui décide pas nous encore une fois j'ai du ré-apprendre ça sur le vif ce vif qui porte un nom depuis le diagnostic, non j'ai pas toujours l’œuf c'est la SEP c'est pas moi na!).

retour sur message à 10:32 :

 @ Fleur, je fais de mon mieux pour supporter avec plein d'astuces la chaleur que je ne peux pas éviter (météo, métro, bus, le tram est climatisé, portions de trajet à pied sans arbres, ordi qui chauffe sur mes cuisses en ce moment alors je dois activer) mais le repassage même en hiver je ne le fais pas pas plus que l'épilation lol

j'ai pris la photo car j'ai trouvé très artistique l'effet arnica autour du sparadrap qui fait un beau tableau que j'ai intitulé :

"Karma Detchen Un Petit Cabanon" (c) Adagp 2014 (tous droits réservés).

Si vous voyez cette photo ce sera ma victoire du jour.