Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Bonjour tout le monde,

Bravo pour vos victoires!

j'avias perdu mon mot de passe et suis en vacances depuis la journée La maison de la SEP vendredi 16 mai dernier
je n'ai pas eu le temps de vous en faire un compte rendu, mais je le ferai ici ou sur mon blog.

Car sortir de cette rencontre Maison de la SEP 2014 avec (en gras ce que j'ai pu suivre complètement ou partiellement)  ateliers discussion (Education thérapeutique de la SEP ou SEP et epargne & assurances ; SEP et travail ou SEP et aménagement du domicile ; SEP et recherche ou  fatigue et spasticité de la SEP) et ateliers pratiques (Taï Chi ou Art-thérapie collages ; Sophrologie ou Art-thérapie collages ; Méditation de la pleine Conscience ou Art-thérapie collages), alors qu'il était en super forme, mon mari a atteri aus urgence le lendemain (car il attendait toute la nuit d'aller mieux alors que ça empirait, douleur spasmes et fière malgré les spasfon et dafalgan jusqu'à ce qu'il n'y ai plus d'autre chois d'appeler le 15) car en fait il avait une perforation duodenale difficile à opérer qui depuis se traite médicamenteusement sous perfusion du samedi soir jusqu'à avant hier soir, il n'est sorti qu'hier après midi.

Aussi, depuis je me suis reposée en transat tous les après midi, non pas en croisière s'amuse, 
mais à côté de lui en chambre (pour une fois que ce n'est pas moi qui était sous perfusion, bonjour les vacances !)

Mais il a soldé deux gros problèmes (éradication de ttt trop lourds inefficaces et aux effets secondaire trop handicapants, pour de douleurs chronique depuis 50 ans: un miracle !!!), enfin c'est pas fini mais il est sorti d'affaire, il a eu très mal mais c'est passé ! ouf ! donc une victoire pour lui et un gros soulagement !

De mon côté les matins j'ai avancé doucement sur plein de choses que je n'avais pas le temps de faire en bossant, il ne me reste plus qu'à finaliser mon dossier MDPH quasiment terminé (manque audiogramme à faire et retrouver une ordo d'ophtalmo à joindre) et voir une AS qui me vérifie si ça va avant de l'envoyer ou le déposer. 

sinon je suis à 4 semaine d'urostim2, je ne sais pas si c'est efficace ou pas, je continue Xatral avec alors.. qui fait quoi ??? bof ? là je vous quitte pour un bio break juste à propos.

Bisous, courage et bravo !

 je viens vous dire ADIEU. j' étais bien en votre compagnie, merci et bonne route.

Ha super quelqu'un de guéri ?

Ou que ça fatigue ?

Bon parfois je ne viens pas de fatigue, mais je reviens quand ça va mieux mais que pas assez pour faire autre chose (comme dormir en ce moment par exemple, non? en fait je dois aller au toilettes mais j'en ai marre de me lever pour rien).

J'ai passé l'aspirateur, j'ai peints (déco de plateau repas à l'aqua-stop), machine à laver (étendue, mon mari l'a ramassé une fois sec), donc ça va mieux !

bonne nuit à demain !

bonjour

jour maussade pour moi pas  de soleil super

j'ai essayé le fer calor sans fil cadeau fête des mères là surprise car j'ai cherché sur l'ordi les commentaires de cette trouvaille qui  sont positive et voulais attendre et voir les autres marque proposer pour comparais ils mon devançaient

pour moi super plus de fil qui retourne le linge  pendant le repassage

au départ le poids surprend mes on l'oublie car le temps de repassage et diminuer

cet aprm couture finir le sac à main cadeau pour la belle sœur

et la fatigue dirais vous

je men contre FOU

pour la réunion  sur la  SEP j'ai eu la surprise  le directeur le l'MDPH accepte de venir à ma demande pour y participer

merci monsieur le directeur

bonne journée à toute

Coucou

Bravo !

Tu as du courage, j'ai jeté mon dernier calor à repasser à cause du poids et ne repasse plus qu'avec un fer en plastique de voyage super léger, qui fonctionne au sel et à l'eau pour produire de la vapeur qui défroisse les vêtements que l'on peut "repasser" pendus sur leur ceintre au-dessus de la porte ou au rideau de douche.

Et malgré cette facilité je ne m'en sers que lorsqu'il me tombe un œil.

Grâce à tous ses commmentaires qui m'ont permi de réaliser que je n'étais pas seule avec la SEP ; j'ai décidé de profiter

de la vie avec plus de légéreté et moins d'anxiètè. J'ai dépassé mon appréhension de partir en vacances et j'ai enfin pu

réserver mes vacances sans me demander si j'allais avoir des poussées là-bas. A plus. Scarlett.

rebonjour à tous,

Mon installation est terminée. J'ai passé ma première nuit dans mon nouvel appart. Ma première victoire du jour c'est de me rendre à l'hopital seule avec ma petite automatique et mon fauteuil roulant. J'en ai marre de l'ambulance et tout ce qui va avec. Dès que j'arrive, je me gare dans le secteur des taxis, je demande un coup de main pour le fauteuil et je me débrouille. Bien sur ne pas oublier un petit sourire et un gros merci à chaque fois.

Bonjour,

Tu es trop Isa, j'espère que tout s'est passé y compris le petit sourire.

Detchen, il y a belle lurette ue mon linge est repassé par mes aides de vie et des années que j'achète des vêtements infroissable et qui passent en machine.

Scarlette, je ne me souviens pas t'avoir souhaité bienvenue, voilà qui est fait. Pour les poussées en vcances aucun risques si  tu ne t'épuises et puis, je suppose que tu ne pars pas dans le désert MDR.

Bizzzz à Toutes,

Musiqualine

Bonjour,

Bienvenue Scarlette.

Je rentre de l'hopital. Le sourire à fonctionné, et mon fauteuil a été installé dans son coffre par un beau jeune homme. Demain, je remets ça avec moins de pluie j'espère,  car il faudrait que j'installe un système pour parapluie...

Bises à vous tous.

Bonjour à toutes et à tous

Detchen J'ai le même fer que toi et je ne l'ai pas encore utilisé cela fait quelques années que je l'ai peux-tu me dire si il est aussi efficace que le fer habituel.

Moi je n'ai pas beaucoup de vêtements à repassés mais mon mari a pratiquement une chemise par jour.

Pour l'instant je le fait tout en étant assise ( aucune aide mais cela me ferait bien plaisir )

Bonsoir et à demain.