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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
Tite Isa,
Lorsque nous avons eu un très gave accident de la route en 1992, un Ami proche nous avait frabriqué un banc encastrable au mesure de la baignoire. C'était une plache lisse épaisse avec deux bois bloquant qui s'encastraient juste dans la baignoire. Je m'en suis servie pedant des années après que Christian n'en ai plus eu besoin. j'avia appliqué une lasure dessus mais surtout pas incolore car ça laisse passer l'eau et nous l'avions un peu griffée pour ne pas glisser.
Ma victoire du jour, levée en catastrophe pour amener Uron chez le vétérinaire. Les analyses de sang ont révélés une infection et un petit problème au foie. Il aura 11 ans en juillet... J'ai failli m’évanouir dans le cabinet du véto ! Cela vous paraîtra peut-être excessif mais je n'ai pu petre Maman et c'est notre bébé. Mon mari épuisé s'est endormi, tout comme Uron. Je veille sur eux comme une "mère poule". S'il arrivait quelque chose à l'un d'eux, ça me rendrait timbrée.
Bisous à Vous,
Musiqualine (le retour pour la DMème fois, du syndrome d'Huttof)
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Musiqualine
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Musicaline, longue vie à uron , amitiés à toi.
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musiqualine,
Merci pour ta suggestion concernant l'accès à la baignoire. J'avais pensé à une chaise plastique carrément dans la baignoire en m'aidant d'une autre chaise comme appui à l'extérieur de la dite baignoire. Ce serait comme une espèce de transfère avec deux chaises !
Je sais c'est bizarre...
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
Bonjour,
Tite Isa, très mauvaise idée la chaise en plastique dans la baignoire et le transfert d'une chaise à l'autre ..... Une fois le bord de ta baignoire mouillée, c'est la gamelle assurée, j'ai donné, ça fait mal le carrelage, c'est dur !!!!
Merci Physalis pou mon Uron. Aujourd'hui il va mieux, plus rien entre ses repas "spécial vétérinaire", depuis petit, il est allergique aux protéines de viande. Alors croquettes et pâtée Z/D achétées chez le véto, marque Hill's Science plan si tu connais...
Ma victoire du jour, aller quand même chez le kiné malgré mon épuisement et le syndrome d'Huttof !
Bisous à toutes et Tous,
Musiqualine
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Musiqualine
Nivalgolge
Nivalgolge
Dernière activité le 17/07/2020 à 14:44
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Ami
Les gens vont bien (on s'accroche ), les chats vont bien (Uron, les trois miens, les autres..)
Ce matin, je suis en paix avec moi même, je travaille pour le troisième jours consécutif de la semaine et même si je suis dans la panade, j'ai l'énergie pour avancer.
C'est pas gagné, mais c'est une victoire.
Bisous à toutes et à tous
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Nival
Laurenoel
Bon conseiller
Laurenoel
Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37
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Merci Nival pour toute l'énergie que tu nous envoies.
Moi aussi, je suis très heureuse d'avoir repris le travail la semaine dernière. Je me sens plus en forme de jours en jours.
Mercredi, jour de la pesée moins 300 g. Ce qui fait en 4 semaines 3,3 kg. Je m'accroche !
Un coucou spécial pour Musiqualine !
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Laurenoel
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Bonjour,
Effectivement, l'idée des deux chaises et de la baignoire est limite. De toute façon, l'appart en question est décevant . Je repars dans mes recherches.
A plus
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Ami
Bonjour,
je suis absente pour quelques temp mais je voulais juste vous passez a tous un petit bonjour de Montréal.
Une tempête est prévu pour aujourd'hui, j'en suis ( tanée )comme disent les quebequois mais il faut faire avec.
a bientôt.
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Teyssir
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bonsoir,
Bravo pour vos victoires !
Bisous et longue vie à Uron et sa maman !
Ce soir fatiguée au point de ne pas dormir, j'écoute l'emission en replay où il était question d'entendre parler de Carenity, ils y ont noté 3 appli pour smartphone mais pas Carenity (SAMSEP 10/20 ; SEPAGENDA 13/20 et La Mobilité au Pas 8/20). aucune appli complète sur la SEP.
ma victoire du jour c'est l'après midi complète (12hà20h) après être allé faire le point post poussée et post bolus et repos avec le généralise, vous verrez que quand on ne comprend pas une indication au téléphone mobile en pleine circualtion et pinpon de gendarmerie, il vaut mieux avoir des jambes même après une poussée ! j'ai marché d'un bon pas (mais maintenant j'ai mal à la main d'avoir forcé sur la canne) après avoir marché bien je ne sais pas dire (pour moi ça équivaut à 3Km mais j'exagère) + je ne sais pas combien 4 ou 5 arrêts de bus à pieds pour rien + déscendre et remonter au moins 500 m donc le double (enfin c'est subjectif je n'ai rien mesuré) mais KO après avoir trouvé le lieu exact, tout ça pour changer une pièce cassée de ma machine à coudre qu'ils ne fabriquent plus mais j'ai trouvé appoximatif (il faudra que je re fasse chaque point pour les renoter avec d'un nouveau numéro sur le devant). Mais, profitant de mon état naze, mon mari a dit "ne t'enquiquine avec ta vieille machine ! regarde, celle là est en promo plus moderne et suédoise..." (ha oui, une belle suédoise !! ben voyons lol) Résultat nouvelle machine à coudre moderne semi electronique avec canette à plat sous une vitre et plein de nouveaux points etc à moitié prix car en promo avec formation d'1 heure (je ne sais pas quand, j'attends d'aller mieux car ce n'était pas prévu et je ne veux pas faire la formation comme une zombie), donc je dois les appeler pour finaliser la commande = payer le solde, faire la formation et récupérer la nouvelle machine en demie journée de congés pour y aller (et faut prévoir un taxi pour retourner avec la machine neuve) et, après tout ça j'ai eu orthophoniste victoire : je suis arrivée à 9 mots mémorisés en fin de phrases énoncées, un presque sans faute sur un autre exercice ou j'ai fais sans faute en me vérifiant, et ensuite j'ai assisté à la messe du soir sans trop m'agenouiller ou m'asseoir quand c'est pas le moment liturgique, blabla commetn ça va et questions protocolaires sur le péron, puis je suis rentrée tard en bus... Côté régime rien perdu depuis le 3mars, mais rien repris non plus...donc poids stable (plus que 6 kg à perdre).
Voilà ça y est j'ai sommeil, meci, gros bisous bonne nuit, demain je bosse !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Ami
re bonjour échappé du forum car plus connections contente de vous relire
pour moi je dit tous vas bien même madame fatigue râle car elle arrive pas à me bloquer
mes victoire pour moi et cela ne l'ai pas pour moi ces d'accueillir ma fille laure et son copain à la maison car ils construise leur maison
et il y à 2 jours elle nous annonçais la venue en octobre d'un petit fils ou fille génail
à plus tard du monde vient d'arrivais
laruns
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laruns
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?