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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Nafissa

03/04/2014 à 20:37

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Nafissa

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Bonjour à tous,

Ma grande victoire du jour c´est qu´une amie m'a rendu visite et a insisté à me faire sortir un peu de chez moi. Résistante au début ne voulant pas sortir, Malgré son insistance je ne le regrette pas la journée.

Nous nous sommes très bien amusées. Nous avons dîné ensemble puis été au cinéma voir le film de Noé. Terminer la soirée entre filles jusqu'à 1h30 du matin.

À bientôt

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Teyssir

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-04-03 20:37:39

laruns

03/04/2014 à 21:31

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laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

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bonsoir

lagafe je peu symplement te dire que dépression et la copine de MIS sclérose car elle là invité chez moi sans mon autorisations donc je cohabite avec ces deux peste

laurenoel bravos car je sais que ces difficile pour les personnes avec cette maladie de continuer à travailler j'en connais elles sont du monde médical une infirmière l'autre ergothérapeute

aujourd'hui je suis allée faire les courses même avec la liste j'ai oublier des articles

pas bien

demain médiathèque si fatigue moins forte

à bientôt

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-04-03 21:31:26

oncemore

04/04/2014 à 15:13

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oncemore

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Lagafe. Ce que je peux dire c'est que la maladie ne nous empêche pas d'avoir nos défaut sur et nos qualités. ..comme tout le monde. ..

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indéfinissable légèreté de l'être

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-04-04 15:13:23

lapetitefee

04/04/2014 à 15:27

lapetitefee

Dernière activité le 09/02/2016 à 09:06

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Bonjour à tous !

Moi la petite victoire du jour c'est un déjeuner avec mon amoureux. J'ai tenu le coup sans avoir de malaise ;) Maintenant je suis fatiguée mais j'ai quand même vaincu mes peurs !

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la petite fée

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-04-04 15:27:34

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04/04/2014 à 19:41

Bonjour Lagafe,

Mets toi à la place de cette amie une journée. Ce n'est pas toujours de la dépression, c'est la prise de conscience de toutes ces grandes et petites difficultés au quotidien avec un avenir qui n'en ai pas toujours un.

tite isa

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-04-04 19:41:49

Musiqualine

05/04/2014 à 13:43

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

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Trois semaines à souffrir suite à une bêtise de ma part. Bien fait pour moi !

Je suis quand même allée chez le kiné jeudi et j'y retourne mardi malgré la douleur exquise ! il paraît que plus ça fait mal, plus c'est exquis lol mdrrrr.

Tous les muscles sont noués par la douleur, coté droit de la cuisse à la poitrine, mais j'essaye de l'ignorer bien que ce soit impossible mais comme je ne peux pas prendre d'anti-inflammatoire .....

Bisous à Tous

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-04-05 13:43:04

Detchen

06/04/2014 à 16:36

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Detchen

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Bonjour tout le monde

bonjour lagafe, alors ma victoire est souvent en effet de trancher à la racine des projections négatives, car en fait c'est, plus que de la dépression, cela (pour ma part) peut être une douleur physiquement insoutenable (ne aps pouvoir tenir plus longtemps dans une position nauséante ou électrisante) on demande par exemple d'éteindre la lumière et personne de le fait en disant en plus mais tu ne vas rien y voir (purée mais combien de fois faut-il dire je suis hypersensible à ce néon de merde!!!), et pour peu que quelqu'un soit un peu obssessionnel à vos côtés ou vous fasse répéter trois millions de fois la même chose, ou même parfois vous traite en demeuré ou comme un handicapé en faisant tout pour ne aps vous écouter, ne pas entendre,...cela est hyper énervant. Bref, combien de fois ma victoire a été de ne pas visualiser plus longtemps que je sortais mon katana telle Electra, ou l'héroine de kill Bill.

Bref, on ne critique pas mais allo ! parfois les valides sont carrément à l'ouest ! aucune écoute réelle, personne ne comprend.

Pourtant on s'exprime, mais parfois pas toujours dans notre meilleure condition.

Désolé la Gafafe c'est pas moi c'est ma SEP meme si on ne peut pas se cacher derrière un manque de myéline.

Bravo, et courrage Musiqualine

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-04-06 16:36:21

Laurenoel

06/04/2014 à 20:15

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Laurenoel

Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37

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Detchen, tout ce que tu exprimes me touche énormément. Je te félicite pour ta pugnacité.

Musiqualine, courage ma belle !

Laruns, il parait que lorsque l'on a pas de tête, on a des jambes ! C'est vrai ce mensonge ?

Je vous

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Laurenoel

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-04-06 20:15:57

Musiqualine

07/04/2014 à 14:44

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

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Bonjour,

MDR, je suis allée chez le neuro ce matin et en fait, il y a la blessure due à ma bêtise, mais dans le même temps chez déclenché un zona (=Varicelle=herpes=baisse de défense immunitaire), on croit rêver !

Courage Detchen et tite Isa et Lagafe et ............... Je vous suis très bien.

Bisous,

Musiqualine

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-04-07 14:44:53

Utilisateur désinscrit

07/04/2014 à 19:14

Bonjour Detchen,

En quelques lignes, tu as exprimé exactement ce que je vis avec mes enfants et mon mari, c'est si simple de baisser le son de la télé quand tout le monde sait à la maison que je ne peux plus supporter trop de décibels, alors oui je rale, parce que c'est tout le temps ! Le pire, avec cette foutue névralgie, je ne peux toujours pas très bien parler, donc je recherche le mot qui génère moins de douleurs avec mois de syllabes donc pas toujours très clairs. Et bien là, la pire des réflexions, c'est "Isa, tu ne sais pas t'exprimer !! dixit mon mari!

Tout ce quotidien, où on vous donne l'impression que vous perdez les pédales. Sauf que nous les Sépiens, on n'a pas toujours été malades, pas toujours été avec nos douleurs, pas toujours handicapés. Et au moins, nous, nous pouvons très clairement déceler et vérifier la véracité et l'évolution de notre propre situation. Pas besoin de psy, mais de prosac oui!

Je n'ai plus mes jambes, je suis crevée pour un rien , etc.. mais mon dieu, ne me traitez pas comme un nouveau-né.

Allez, bonne soirée à tous.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-04-07 19:14:18

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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