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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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BIDBUDFR
BIDBUDFR
Dernière activité le 25/10/2024 à 11:37
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Mettre ma canne dans mon sac
Detchen
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Detchen
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oui doudou on ne s'en rend pas compte on dit que c'est normal d'y arriver et on peste quand on n'y arrive pas, mais chaque jour est une victoire !
bravo à tous ! toutes et tous !
merci Musicaline alors en suisse la vie est plus rayonnante
(on s'en saurait douté non ? couleur jaune en suisse normal ! rien à déclarer ? la sep s'impose pas ?) lol
Courage nous aussi avec mon mari citoponction la semaine prochaine ! mais pas grave je sens, juste à opérer si besoin selon Dr.
j'en profiterai pour prendre rv pour l'irm de controle car c'est au même endroit.
Physallys merci pour ta visite, courage !
autre victoire (de courte durée) ha oui j'ai parlé avec la voisine qui hurle toute la nuit (un an que ça dure) parce qu'elle a des douleurs spasmiques intestinales (comme si elle était la seule ! elle n'est pas sur carenity aussi mais elle me plains alors que je suis demande juste de me laisser dormir), alors je lui ai donné ma technique de soffro, yoga, respiration (comme vous voulez l'appeler pour une de 80 ans qui se laisse aller dans son lit à grignoter alors qu'elle est diabétique) elle dit que non à son âge ce n'est pas la peine.
Ma grand mère a 16 ans de plus et le fait pour ses douleurs et reste vivable et vivante sans que je le lui dise victoire de mamie elle m'avait épatée au fait !
Mais la voisine (un an que ça dure, ma dernière poussée elle y a aussi contribué donc) houlala elle a essayé de m'amadouer en récitant je vous salue marie mais en disant que quand même elle n'arrivait pas à s’empêcher de blasphémer - alors bon les amis, priez pour elle aussi, car elle m'use !
Dire que je suis descendu la voir avec mon cathéter entre deux bulos pour être à l'heure à l'HdJ le lendemain et lui dire tout ça pour qu'elle nous laisse dormir un peu !
Mais qu'elle dorme aussi, en fait elle dois dormir avec des cachet mais elle fait ces hurlement sans conscience (et elle ne veut pas aller en clinique spécialisée pour trouver une solution, elle s'en fiche, cette vie la fait chier et alors elle veut faire chier les autres) sauf que ça nous envoie à l'hosto !
Que faire ? bon la victoire est bien à venir là... car elle part un peu une semaine c'est calme, mais elle revient et ça repart sans solution (elle est bien assistée pourtant mais tous sont épuisés). on s’inquiète pour elle mais bonjour le sens unique ! Fatigue !
Bravo pour la canne dans le sac je n'arrive pas à plier la mienne ! pourtant j'en ai pris une plus légère mais celle là non plus.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Merci à tous pour votre soutien.
J'espère trouver un appart. qui répond à mes besoins (handicap et 3 enfants). Je suis fatiguée à l'avance pour le déménagement et tout et tout....
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Hello Toutes et Tous,
Non Detchen la vie n'est pas rose en Suisse, pire qu'en France en fait. Le monde pense que les Suisses sont riches ... Les étrangers qui vont là bas oui! Mais les "vrai Suisses" en bavent. Tout est cher en Suisse, le manger, les loyer, les fromages non suisses et la viande ou le poisson je n'en parle même pas. Reste, comme partout dans le monde, l'eau qui est plus chère que l'alcool et les promenades dans un air sain. Mes Amies sont en couple, sinon comme chez nous elles ne s'en sortirai pas. A savoir que, la-bas, l'assistance à tout va, n'existe pas.
Pour ta voisine âgée, malheureusement tu ne peux pas faire grand chose. Un gamin on lui mets une fessée, il pleure et il dort. Mais une grand-mère, on ne peut pas ! Que faire ..... La mettre en maison de repos, ça la tuerai sûrement, alors !!!!!!
BIDFUDFR, DOUDOU moi aussi j'ai une canne qui se plie. c'est pratique, je peux la mettre dans mon sac et dans la voiture c'est très pratique ça ne prend pas de place. Pour le travail, comme je vous envie ! Mon patron a refusé de mettre un poste adapté à mon état de santé et m'a carrément dit : "restez-vous vous puisque votre salaire continue à vous être versé et vos cotisations payées par Nous". Merci patron, mais mon travail me manque tant ! sans compter la perte de socialisation ......
Physalis, prends bien soin de Toi, je vais être curieuse. Combien fais-tu de poussée par an. J'ai l'impression qu'avec Detchen vous faites très fort. Quel traitement de fond avez-vous ? Moi aucun ! Je suis allergique à pleins de choses...
Heureusement que les forums comme Carenity existent, ça me permet de rester en phase avec la vie lorsque je ne sors pas.
Ma victoire, j'ai décidé de me remaquiller chaque jour, comme si je devais sortir, même si je ne sors pas, na !
Bravo à Toutes et à Tous pour vos victoires.
Je tente de rester zen au maximum bisous,
Musiqualine
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Musiqualine
Musiqualine
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Le sigle SEP à été fait pa une Amie Suisse aussi lol. Regardez l’intérieur du "O" Elle y a mis les plaques de myéline sur les neurones ...
Bizz de Musiqualine
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Musiqualine
Laurenoel
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Laurenoel
Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37
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Musiqualine, Je te félicite pour ta décision de te maquiller même si tu ne sors pas. C'est très important d'être coquette car ça fait du bien au moral et ça rend heureux les gens qui vous entourent. lorqu'ils nous regardent nous avons l'air d'aller mieux.
je t'embrasse
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Laurenoel
Nivalgolge
Nivalgolge
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J'ai repris le travail !
J'attends maintenant la visite médicale avec impatience...
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Nival
Musiqualine
Musiqualine
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Coucou,
Notre rencontre chez notre Amie commune a été le déclic nécessaire à mon nouveau départ "coquetterie".
Merci pour ton gentil mail. J'espère que ton 1er jour de travail se passe le mieux possible ? J'espère que tu ne seras pas trop fatiguée ? Peut-être sera-ce une bonne fatigue !!!!!!
Tit Isa, tu habites dans quel coin ? Oui toutes ces démarches vont te ruiner la santé plus le déménagement, mais à priori c'est pour le meilleur. Trois Enfants quelle jolie Famille vous allez former !
Est-il difficile de trouver un appartement adapté par chez Toi ? Courage, tout va se résoudre. Pour l'instant tu as un toit sur la tête et de quoi manger, sans compter tes 3 beaux Enfants, car je suis sûre qu'ils sont beaux et gentils.
Physalis, je pense que tu vas mieux, "soiffarde de bolus" ! Je te taquines j'espère que tu le comprends. Si tu trouves où l'un de vous, trouves que je vais trop loin, n'hésitez pas à me remettre en place, je suis parfois très mais très tasuines quand je connais un peu mieux les personnes. Au fait, c'est quoi V2 !!!!!
Gros bisous, c'est l'heure de mon cours d'Italien.
Musiqualine
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Musiqualine
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Musiqualine,
Merci pour ce très gentil message. En ce moment, je suis complètement absorbée par les annonces immo, j'espère trouver un 3 pièces (avec ascenseur, parking extérieur, douche ; la baignoire étant bien sûr impraticable...., et le luxe suprême, un petit balcon pour pouvoir prendre un peu l'air !!).
Quand ce petit bijou sera trouvé, j'organiserai un déménagement juste après mon prochain bolus de solumédrol pour être en "forme".
Et ce sera ma grosse victoire de l'année !!
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Ciao tutti bravi bravi bravi !
c'est Musiqualine qui m'inspire :)) bravo pour le maquillage, je ne me maquille plus depuis que j'ai rencontré mon mari (je ne sais que faire du maquillage de clown, de théâtre ou d'hapening, alors il vaut mieux que je m'abstienne maintenant, si je ne veux pas faire la manche avec remarque là ça pourrait servir).
Pour la mémé d'en bas, hé bien je pense que lui parler plus souvent l'apaise un peu et donc elle est moins bruyante la nuit suivante (en volume, je ne sais pas comment cela ne l'épuise pas, ce doit être son yoga du jour et de la nuit), ou aussi je suis moins à bout car le solumedrol doit commencer à faire effet, et donc je dors quand même quel que soit le bruit (victoire : sans médoc donné à l'hosto pour ça !).
alors ce cours d'italien ?
(ils donnent des cours de cuisine italienne en italien, mais ce n'est pas donné et je dois faire le régime,
je veux dire "perdre des kg de manière durable"). ha si ! victoire : 2 kg en moins depuis Mercredi dernier
bravo Nivalgolge, pour ta reprise ! courage en principe la medecine du travail devrait te faciliter le poste ou les aménagements d'horaires nécessaires.
courage tit isa je te souhaite un appart de rêve mieux que ce que tu peux imaginer.
Courage pour le déménagement,
que tu te fasse aider au maximum, autant que possible,
et prendsne ton temps pour emménager de manière confortable et te créer un chez toi inspirant et fonctionnel.
"après" ton bolus de solumétrol tu es en forme, "juste après" tu veux dire, le jour même ?
Question, car là je suis KO (à 2 jours du dernier bolus) : j'ai dormi tout l'après midi (c'est pour quoi plus sommeil), mais toujours pleine de fourmigamigas et autres réjouissances qui ne sont pas encore parties avec ces 3 derniers bolus (de la demaine derniere). Donc repos forcé dès que j'ai fini de vous lire et de répondre à tout ce que vous m'inspirez.
donc victoire du jour : j'ai dormi !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?