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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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BIDBUDFR

04/03/2014 à 17:01

BIDBUDFR

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Juste reussir a me lever se matin

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-03-04 17:01:38

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04/03/2014 à 23:18

Bonsoir Detchen,

Merci pour tes encouragements. J'ai passé ma journée sur les annonces immo. Et miracle, j'ai trouvé l'appart de mes rèves. Tout correspondait (ascenseur et parking avec terrasse pour la "balade journalière". Rendez-vous est donc fixé pour demain AM. Malheureusement, j'ai dû annuler, car l'ascenseur n'est pas assez large pour un fauteuil roulant !!

Je suis replongée dans les annonces, mais il y a toujours un élément qui bloque. MARRE MARRE

Bises à tous

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-03-04 23:18:28

Laurenoel

05/03/2014 à 14:59

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Le mercredi c'est le jour de la pesée. Petite déception que 400 g de perdu. Pour relativiser ça fait 3 kg en 3 semaines. Bon c'est déjà ça, et le combat continue.....

Bon courage à toutes et tous.

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Laurenoel

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Laurenoel

05/03/2014 à 15:19

Bon conseiller

Laurenoel

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Une grande victoire : 20 ans de ré mariage aujourd'hui et donc restaurant ce soir pour fêter ça. Et mon régime alors ?

Bah on verra ça demain !

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Laurenoel

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-03-05 15:19:26

Musiqualine

06/03/2014 à 08:58

Musiqualine

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Bonjour, Laurenoël,

Comme d'habitude, à la bourre ! Bon anniversaire

Bisous,

Musiqualine

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Musiqualine

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Laurenoel

06/03/2014 à 18:25

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Laurenoel

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Merci Musiqualine !

Bisous.

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Laurenoel

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Laurenoel

08/03/2014 à 12:10

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Laurenoel

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Bon ben ça y est, 1ère semaine de reprise effectuée !

Oui, c'est une petite victoire, car fatiguée mais heureuse !!!

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Laurenoel

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-03-08 12:10:25

Musiqualine

08/03/2014 à 17:07

Musiqualine

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Bonjour,

Bonnes fêtes à toutes ls Femmes, c'est notre journée.

Ma victoire u jour ; j'ai changé ma housse de couette avec mon homme. J'ai cru que mon dos allait se casser en deux !

Le samedi et le dimanche pas de maquillage, sauf si je sors ......

Bisous,

Musiqualine

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Musiqualine

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Detchen

09/03/2014 à 00:29

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Detchen

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Bon week'end !

Tite isa, ne décourage pas, c'était presque ça....courage tu vas trouver un meilleur appart et, si tu n'es pas montée, tu auras peut être échappé à des vices non signalés ou des voisins invivables (je sais de quoi je parle !!!) au fait, as-tu fait une demande de logement social adapté au près des bailleurs d'HLM de ton départements (en passant par ta mairie ou ton département) car dans ce cas on est prioritaire (avec notre RQPH) après les SDF et les sinistrés (la commission d'attribution est départementale, des médecins y siègent) ensuite ce n'est pas rapide et il faut déposer un dossier chez chaque bailleur qui nous intéresse même si le dossier est censé être unique avec un seul n° déparment de dossier de demande d'attribution.

Laurenoel, bravo 400g c'est mieux que rien, moi c'est rien mais contente de rester stable (je vais voir mon dernier poids noté ici si exact), et un anniversaire ça se fête joyeusement ! bravo pour ta reprise !

Musiqualine, bravo ! car je n'ai toujours pas sorti les couettes que le beau temps revient ! je crois que je vais les donner ces couettes mises sous vides pour gagner de la place vu l'usage que j'en fait.

Oui, ma victoire : si ne ne suis pas allée au Café SEP hier, tout l'après midi avec ma mère pour la journée de la femme une tradition, j'ai bien tenu, il faisait beau on a un peu marché et pris le soleil, avant de prendre un goûté, ma poussée n'est pas encore repartie j'espère que ça ne sera pas une séquelle mais que le solumedol sera l'effet bientôt, j'étais ko je ne sais pas si ça se voyait.

La semaine prochaine : levée d'aveugle (?) mais résultats publiés sur www.trophos.com rubrique Multiple Sclérosis et Olesoxime.
Et j'en saurai plus le 22 lors de la conférence sur : SEP et Sport, Sep et Féminité, importance de l'IRM dans la Sep, Actualités sur la Sep

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-03-09 00:29:19

Utilisateur désinscrit

09/03/2014 à 18:51

Bonjour Detchen,

Merci tout plein pour ton encouragement. J'ai un nouveau RV mercredi 12 pour un rdc avec terrasse. J'espère que c'est le bon mais par contre, il n'y a pas de douche. Je dois trouver un système d'accès à la baignoire sans tomber !!

J'ai bien pensé faire appel à une assistante sociale, mais la situation est urgente...

Merci

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-03-09 18:51:00

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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